Ykkösen ensimmäinen vuosi opettaa

Paremminkin vuosi voisi alkaa. On tammikuu 2014, ja Oskari Miettunen, 14, makaa sairaalassa lasten teho-osastolla.

Kun vuosi 2014 kääntyi lopuilleen, tuoreen ykköstyypin arki koulunkäynteineen ja harrastuksineen sujui pitkälti kuten ennenkin. Uusi seuralainen on toki tuonut elämään uudenlaisia rutiineja ja mietittävää.

–Diabetekseen liittyvistä vaikeistakin asioista voi puhua rehellisesti niiden oikeilla nimillä, hän sanoo.

Tamperelainen Oskari Miettunen kertaa alkuvuoden tapahtumien kulkua:

–Olin ollut jo viikon poissa koulusta, koska olin yksinkertaisesti niin väsynyt, etten jaksanut tehdä oikein mitään. Minua janotti jatkuvasti, ja vessassa piti käydä usein. Eräänä yönä alkoi kova vatsakipu, ja äitini soitti päivystykseen.
Siellä vastaaja ei aluksi pitänyt kuvailtuja oireita vakavana, vaan kehotti varaamaan ajan omalle lääkärille muutaman päivän päästä. Kivut kuitenkin yltyivät, ja uuden soiton ansiosta Oskari päätyi ambulanssilla suoraan teholle.

Viikko sairaalassa kului täysin uuden asian parissa, sillä suvussa ei ole muita diabeetikkoja.
–Ala-asteella luokkakaverillani oli diabetes, ja silloin näin hänen mittailevan verensokereita. Muuten en tiennyt sairaudesta juuri mitään. Koulun terveystiedon tunneillakin käsiteltiin diabetesta vasta sairastumiseni jälkeen.

Oskari hyväksyi nopeasti tilansa ja tilanteensa, ja sairauden hoidon opettelu alkoi sujua hyvin.
–Vanhempani taisivat järkyttyä diagnoosistani enemmän kuin minä, vaikka se on varmaan ihan luonnollista. Sairastumiseni jälkeen äiti suostui hankkimaan pitkään toivomani älypuhelimen, jotta voisin käyttää diabeteksen hoitoon liittyviä sovelluksia.

Sairaalan henkilökunnalle hän antaa kokonaisuutena positiivista palautetta, erityistä kiitosta saa diabetesosaston asiantuntemus.

–Teholla olisin toisinaan kaivannut kypsempää kohtelua. Vaikka olen lapsi, asioita ei tarvitse esittää lapsellisesti. Diabetekseen liittyvistä vaikeistakin asioista voi puhua rehellisesti niiden oikeilla nimillä. 

Aktiivinen Oskari käy sulkapallon lisäksi pelaamassa viikoittain sählyä.

Ruokavälien ja hiilarien tasapainottelua

Kotiuduttuaan sairaalasta Oskari punnitsi aluksi syömisiään hiilihydraattien arvioinnin helpottamiseksi. Kouluruokailuissa hän mittasi sokerin ja laski hiilarit eri huoneessa, mutta nykyään tekee nämä avoimesti muiden keskellä. 

–Sairaalassa ruuat tuotiin valmiina eteen, enkä ollut vielä itse vastuussa hoidosta. Silloin kuvittelin, etten milloinkaan enää voisi herkutella. Onneksi näin ei ole! Jos syön karkkia, ja sen jälkeen sokerit nousevat liikaa, otan tästä opikseni. Silmämääräisesti osaan jo hyvin arvioida erilaisten ruokien ja herkkujen hiilihydraattimäärät.

Välillä diabetes ärsyttää. Silloin Oskaria ei välttämättä huvita mitata verensokeriaan.
–Luokkakaverini tietävät sairaudestani. Jos meillä on opetusta rinnakkaisluokan kanssa, en aina viitsi tarkistaa verensokeria, vaikka pitäisi. Diabeetikkona joudun myös olemaan tarkempi syömisten ja juomisten kanssa. Se on haastavaa, rankkaakin.

Omahoidossa tuottaa eniten vaikeuksia ruokavälien pitäminen tasaisena. Tavallisesti koulussa on lounasaika ennen kahtatoista, ja oppitunnit kestävät pisimmillään neljään.
–Saisin koulusta pienen välipalan, mutta syön sen harvoin. Jos ruokailujen välillä on monta tuntia, sokerini putoavat herkästi matalalle. Siksi joudun olemaan hyvin tarkkana. 

Lentävät pallot ja lämpenevät välit

Vaikka diabetes on vaikea sairaus, Oskari löytää sairastumisestaan yllättävän hyvän puolen.
–Diabetekseni toteamisen jälkeen välit vanhempieni kanssa lähenivät. Puhuimme enemmän keskenämme, mikä oli minusta hieno juttu. 

Hän hoitaa diabetestaan muuten itse, mutta välillä äiti ja isä kyselevät sokeriarvoja ja merkkaavat ne omaseurantavihkoon.

Aktiivinen Oskari pelaa isänsä kanssa sulkapalloa ja käy sählytreeneissä kerran viikossa. Urheiluharrastusten lisäksi hän soittaa Pirkanmaan musiikkiopistossa nokkahuilua. Miksi juuri tämä soitin?
–Kaikki muistavat varmasti ala-asteen nokkahuilutunnit, joilla puhallettiin säveliä miten sattuu. Aloitin soittotunnit reilut kaksi vuotta sitten, koska halusin oppia soittamaan nokkahuilua paremmin.

Diabeteksen ja liikunnan yhteensovittaminen on ollut Oskarin mielestä yllättävän helppoa.
–Ennen treenejä pistän vähemmän insuliinia tai tankkaan tauolla ylimääräisiä hiilihydraatteja. Erityisesti sulkapallossa välipala on usein tarpeen, koska ottelut ovat lennokkaita.

Väliin jäänyt Cooper

Suuria kommelluksia Oskarin diabetesuralle ei ole toistaiseksi sattunut. Vappuna hän söi ravintolassa ison täytetyn patongin ja unohti pistää insuliinia. Illalla kotona sokerit pompahtivat melkein kolmeenkymmeneen. Joskus illan Levemir-pistos on jäänyt vahingossa välistä. 

–Kun koulun liikuntatunnilla oli Cooperin testi, mittasin ennen juoksua sokerin, ja arvo oli hyvä. Silti opettaja käski minun hakea syötävää. Tulin takaisin mehun kanssa, mutta opettaja ei päästänyt radalle, koska minun olisi pitänyt syödä leipää tai vastaavaa. Toki hyvä, että minusta pidetään huolta, mutta hän taisi kuvitella diabeteksen isommaksi haitaksi kuin mitä se todellisuudessa on. Verensokerimittarin avulla tunnen itse oloni parhaiten.

Oskarin kaverit tiesivät diabeteksesta yhtä vähän kuin hän itse ennen sairastumistaan. Ystäviä mietitytti esimerkiksi se, voiko hän ottaa karkkia tai milloin pitää pistää insuliinia.
–Jotkut kyselevät edelleen vaikkapa verensokerin mittaamisesta. Se on ihan hauskaa, että kavereitani kiinnostaa diabetes, Oskari tuumii.

Ykkösklubiin lopullisesti?

Oskari suhtautuu diabetekseensa kypsästi ja uskaltaa kertoa siitä muille. Monelle ikätoverille ja erityisesti pojille diabetes tuntuu kuitenkin olevan vaikea aihe. Omaa sairautta on vaikea hyväksyä, sitä hävetään ja piilotellaan. Mikä tähän voisi olla syynä?

–Paha kysymys. Ehkä se johtuu siitä, ettei diabeetikkona voi elää yhtä huolettomasti, vaan kaikkia valintoja pitää miettiä. Koska diabetes ei parane, se on osa sinua loppuelämäsi. Uskon, että tämä lopullisuus ahdistaa monia.

Keväällä Oskari osallistui Diabetesliiton Ykkösklubi-ryhmän tapaamisiin, joissa joukko 14–17-vuotiaita diabeetikkoja kokoontui yhdessä viettämään vapaa-aikaa. Nuoret kävivät muun muassa pelaamassa lasersotaa ja ravintolassa syömässä. 

–Tykkäsin Ykkösklubista kovasti. Mukavan tekemisen lisäksi sai vaihtaa ajatuksia ja kokemuksia diabeteksen hoidosta samanikäisten kanssa, kehuu Oskari.

Ryhmän muilla jäsenillä oli diabeteselämää takana useita vuosia, ja jollakin oli sairaus puhjennut alle vuoden ikäisenä. Tuoreena ykköstyyppinä Oskari sulautui silti joukkoon hyvin.
–Pysyin keskusteluissa mukana, vaikka olin sairastanut vasta pari kuukautta. Tosin muitten vertaillessa sensorointikokemuksiaan en pystynyt ottamaan kantaa, koska minulle ei sitä ole vielä tehty.

Vaikka Oskarin Ykkösklubi-ryhmän tapaamiset ovat toistaiseksi päättyneet, hän haluaa lähettää terveisiä Diabetesliitolle.
–Toivon lisää määrärahoja Ykkösklubille, koska se on ehdottomasti ollut parasta, mitä diabetes on elämääni tuonut! 

Lue lisää Ykkösklubista

Juttu julkaistiin tammikuussa 2015