Diabeteksen hoitaminen, ruoka


17-vuotias Sofia huostaanotettiin ykköstyypin diabeteksen pitkään jatkuneen huonon hoitotasapainon vuoksi. Lastensuojeluyksikköön joutuminen pudotti Sofian korkealta, ja sai hänet viimein ymmärtämään, ettei hän ole kuolematon.

Sosiaalityöntekijän katse porautuu syvälle. Sofia tuntee sen, vaikka hänen katseensa on luotu lattiaan ja kyyneleet sumentavat näkökentän. Sofia on juuri saanut tietää, ettei hän enää tänään, huomenna tai ensi kuussakaan voi palata kotiin, vaan hänen tiensä vie lastensuojeluyksikköön.

- Päätös tuli järkytyksenä, vaikka olisihan minun pitänyt arvata. En ollut hoitanut itseäni vuosiin kunnolla. Olin jättänyt ateriainsuliinin useasti pistämättä ja oli päiviä, kun mittasin verensokerin vain kerran. Huostaanottohetkellä HbA1c:ni oli 122.

Muutama kuukausi aiemmin tilanne oli ollut vielä huonompi. Pieni parannus ei kuitenkaan ollut riittävä peruste huostaanottopäätöksen purkamiselle, sillä väliaikaisia parannuksia oli ollut aiemminkin. Tilannetta oli yritetty ratkoa polilla monen eri ammattilaisen voimin.

- Polilla ei koskaan syyllistetty, vaan sanottiin, että nyt olisi ryhdistäydyttävä. Kävin tsemppijaksoilla, psykologin juttusilla ja diabetesleireillä. Näin leireillä diabeetikkonuoria, joilla meni sairauden kanssa hyvin. Olisin halunnut, että minullakin olisi mennyt, mutta en vain pystynyt siihen.

Myös Sofian vanhemmat yrittivät auttaa tytärtään, mutta hän ei halunnut ottaa apua vastaan.

- Olen jääräpäinen luonne. En halunnut uskoa, että minulla menee huonosti, vaan uskottelin itselleni, että kaikki on ihan hyvin.


En enää pärjää yksin

Sofian ykköstyypin diabetes puhkesi jo vauvana. Lapsuus sujui diabeteksen kanssa hyvin ja Sofia opetteli pistämistä jo 4-vuotiaana valvovan silmän alla. 7-vuotiaana Sofia hoiti itseään jo hyvin itsenäisesti.

- Vastuu tuntui silloin mukavalta. Hoidin diabetestani mielelläni.

13-vuotiaana vastuu diabeteksesta alkoi kuitenkin tuntua painavammalta. Sofia halusi olla kavereiden kanssa, elää nuoruuttaan ja unohtaa diabeteksen.

- Kasiluokalla sairastuin hoitoväsymykseen, koska diabetes ei enää tullutkaan niin helposti mukana kuin aiemmin.

Kaksi vuotta sitten Sofia sijoitettiin ensimmäisen kerran. Kolme kuukautta lastensuojeluyksikössä sujui diabeteksen kannalta hyvin, mutta kotona hoito repsahti jälleen.

- Laitoksessa muistutellaan jatkuvasti, että muista mitata ja pistää. Tätä olisin kaivannut enemmän kotonakin. Välillä tunsin olevani sairauteni kanssa tosi yksin.

Sofia ei kuitenkaan ole vihainen vanhemmilleen. Ennemminkin syyllisyyden tunteet kohdistuvat omaan napaan.


Erilainen arki pysäytti

Lastensuojeluyksikön ovien heilahtaminen uudelleen, pysäytti Sofian täysin. Kaverit juhlivat kesälomaa, mutta Sofia ei päässyt mukaan.

- Laitoksessa on todella tarkat säännöt. Perusarkena koulun jälkeen syödään välipala ja sitten on hetki vapaa-aikaa. Päivällisen jälkeen on hiljainen tunti, jolloin tehdään läksyjä. Sitten on taas hetki vapaata ennen iltapalaa. Yhdeksältä on hiljaisuus. Kavereiden tulemisesta on sovittava ohjaajan kanssa hyvissä ajoin, eikä laitoksesta poistuta noin vain. Sääntöjen rikkomisesta seuraa aina rangaistus esimerkiksi puhelimen poisotto.

Vaikka Sofia on alusta asti sopeutunut noudattamaan sääntöjä ja tullut kaikkien kanssa hyvin toimeen, on koti-ikävä silti ajoittain valtava. Aluksi laitosarki löi erityisen kovaa kasvoille, ja sai Sofian miettimään omaa tilannettaan.

- Pohdin ensimmäisten viikkojen aikana paljon sitä, miksi olin joutunut laitokseen. Pikkuhiljaa aloin ymmärtää, kuinka huonosti olin itseäni hoitanut ja että nyt olisi tehtävä muutos. Siinä mielessä laitokseen meneminen oli paras ratkaisu, sillä en usko, että muuten olisin herännyt.

Sofialla on lastensuojeluyksikössä kaksi omaohjaajaa, jotka molemmat ovat sairaanhoitajia. Heillä on tarvittavat tiedot diabeteksen hoidosta, mutta muille sairaus on Sofian mukaan hepreaa.

- Monille ohjaajille ei ole selvää, miten hiilareita kuuluisi laskea tai pitäisikö korkealle verensokerille syödä vai pistää ja kuinka paljon. Silti heillä on tarve päteä hoitamisesta ja se on välillä tosi ärsyttävää.

Sofia on kokenut olevansa hoitotasapainon tsemppaamisen kanssa välillä yksin. Toisaalta se on luonut Sofiaan varmuutta, että hän kyllä pärjää myös omillaan tulevaisuudessa.

Haave kotiutumisesta

Koska arki lastensuojeluyksikössä eroaa paljon normaalista kotiarjesta, ei se Sofian mielestä ole hyvä paikka lapselle tai nuorelle. Sopeutuminen normaaliin elämään voi laitoskuplan jälkeen olla haastavaa. Onneksi tähän tarjotaan tukea.

- Kotiutumisen lähestyessä itsenäistymistä harjoitellaan asumalla muutama päivä yksin. Minunkin itsenäistymisjaksoni alkaa todennäköisesti hyvin pian.

Sofia täyttää ensi kesäkuussa 18 vuotta, ja viimeistään silloin ajat lastensuojeluyksikössä ovat takanapäin. Sofia aikoo muuttaa suoraan omaan kotiin. Hän uskoo, että kaikki tulee sujumaan hyvin myös diabeteksen hoitamisen osalta.

- Ennen kielsin koko sairauden olemassaolon, mutta nyt diabeteksesta on tullut minulle elämäntapa.

Sofia tarkistaa verensokerinsa sensorin avulla nykyisin jopa 15 kertaa päivässä ja pistää aina, kun syö. HbA1c on laskenut 69 mmol/mol eli 8,5 %. Se näkyy olossa – Sofia on nykyisin paljon virkeämpi ja iloisempi.

- Nyt olen jaksanut ajatella myös tulevaisuuttani. Haluaisin opiskella lähihoitajaksi tai nuoriso- ja vapaa-ajanohjaajaksi. Haluan auttaa muita, jotka ovat samassa tilanteessa kuin minä olin. Itse en enää aio palata entiseen.

Haastateltavan nimi on muutettu. Kuvissa esiintyvät henkilöt eivät liity juttuun.



Elina inspis2018
Teksti
Elina Viitanen