Juttu on julkaistu elokuussa 2018

Vastasairastuneena pää on täynnä kysymyksiä

Suomessa sairastuu vuosittain ykköstyypin diabetekseen noin 2000 ihmistä, heistä 1500 yli 15-vuotiaita. Vastasairastuneella pyörii mielessä lukemattomia kysymyksiä menneisyydestä, tulevaisuudesta, omasta itsestä. Kysyimme diabeteslääkäri Suvi Hietaniemeltä (kuvassa vasemmalla) ja diabeteshoitaja Helena Vähävuorelta 11 yleisintä kysymystä, joita sinäkin ehkä olet miettinyt diagnoosin saatuasi.

Miksi juuri minä sairastuin?

Ykköstyypin diabeteksen puhkeamista ei voi mitenkään ennaltaehkäistä. Esimerkiksi runsas sokerin käyttö tai ylipaino ei aiheuta ykköstyypin diabetesta. Tutkimuksissa on todettu, että ykköstyypin diabetekseen tarvitaan tietynlainen geneettinen alttius, mutta sen lisäksi myös jokin ympäristötekijä esimerkiksi virus. Muista, ettei sairauden puhkeaminen ole kenenkään vika. Ei sinun, eikä vanhempiesi.

Pitääkö minun nyt elää aivan toisenlaista elämää kuin tähän asti?

Diabetes asettaa elämään tietynlaiset raamit, joiden sisällä on pyrittävä pysymään. Diabetes ei kuitenkaan saa olla kenenkään elämän pääasia, vaan osa sitä. Kenenkään ei tarvitse kiinnostua diabeteksen takia asioista, jotka eivät muuten kiinnostaisi yhtään, tai ryhtyä sohvaperunasta kilpaurheilijaksi. Terveelliset elämäntavat ovat toki tervetulleita kenen tahansa elämään, oli sitten diabetesta tai ei.

Voinko koskaan ottaa lomaa hoidosta vai onko elämäni nyt sidottu mittariin, insuliinikynään ja hiilaritaulukkoon?

Diabeteksen hoidon on oltava mielummin maraton kuin 100 metrin rykäisy. Jaa omia voimavarojasi tasaisesti elämäsi varrelle. Hoida itseäsi mieluummin tasaisesti kulloinenkin elämäntilanne huomioiden kuin välillä todella intensiivisesti ja sitten taas huilaten. Toki diabetes vie elämästä pois tiettyä huolettomuutta, mutta nykyaikaisilla hoitomenetelmillä pystyy tekemään myös paljon spontaaneja asioita. Ne tuovat diabeetikon elämään vapautta.

Pitääkö minun pistää itseäni monta kertaa päivässä?

Diabeteksen hoito aloitetaan kynillä, jolloin on pistettävä useasti päivässä. Olemassa on kuitenkin niin sanottuja insuliiniportteja, joiden kautta voi pistää jopa 30 kertaa. Kun perushoito onnistuu kynillä, voi halutessaan siirtyä insuliinipumppuun, jolloin pistokset harvenevat yhteen kertaan kolmen päivän välein.

Miten voin ikinä osata hoitaa itseäni?

Ykköstyypin kanssa kannattaa heti aluksi ottaa näkökulmaksi, ettei koskaan tule täysin valmiiksi. Diabetes on elämänmittainen opintoretki itseen. Diabetespoliklinikalla annetaan hyvät eväät omahoitoon ja hoitohenkilökunnalle voi aina soittaa ja kysyä neuvoa. Myös toiset diabeetikot sosiaalisen median vertaistukiryhmissä neuvovat mielellään.

Tuleeko minulle diabeteksen lisäsairauksia?

Perintötekijöillä voi olla myös suojaava vaikutus, eli ne saattavat ehkäistä lisäsairauksia. On kuitenkin selvää, että diabeteksen huono hoito altistaa lisäsairauksille, ja siksi diabetesta on pyrittävä hoitamaan mahdollisimman hyvin. Yksittäisiä korkeita ei kuitenkaan kannata jäädä murehtimaan. Niitä tulee ja menee elämän aikana vielä monta.

Mistä kaikesta joudun luopumaan diabeteksen vuoksi?

Diabetes ei saisi olla este yhdellekään unelmalle, mutta tiettyjä rajoitteita se asettaa. Voit matkustella, kunhan hankit hoitopaikastasi todistuksen diabeteksestasi ja huolehdit tarvittavat insuliinit ja hoitovälineet mukaan. Voit herkutella ja täysi-ikäisenä juoda alkoholia, kunhan muistat kohtuuden. Voit harrastaa kaikkea muuta paitsi laitesukellusta ja lentämistä. Sinusta voi yhä tulla kilpaurheilija. Poliisin, palomiehen tai lentäjän ammatit ovat diabeetikolta poissuljettuja, mutta esimerkiksi logistiikka-alalle diabeetikko voi nykyään suuntautua erityistä harkintaa noudattaen. Armeijaan diabeetikot eivät tällä hetkellä pääse, mutta Diabetesliitto tekee kovasti töitä, jotta tilanne tulevaisuudessa muuttuisi. Veren- tai kantasolujenluovutus ei ole diabeetikolle mahdollista.

Diabetekseen on hyvä suhtautua niin, että se mitä se vie, sen tilalle tulee jotain muuta. Diabetes tuo elämääsi muun muassa ystäviä, terveelliset elämäntavat ja mahdollisesti uusia kiinnostuksen kohteita.

Mitä kaverini ja deittini nyt ajattelevat?

Ihmiset suhtautuvat diabetekseen pääsääntöisesti ymmärtäväisesti ja ne jotka eivät niin suhtaudu, eivät ole oikeita ystäviäsi tai oikea kumppani sinulle. Kerro diabeteksestasi niille, joille se tuntuu luontevalta, mutta ainakin muutamalle kavereillesi. Heidän tulisi tietää miten toimia, jos et itse pysty auttamaan itseäsi liian matalan verensokerin vuoksi. Ole valmis vastaamaan tyhmiinkin kysymyksiin uudelleen ja uudelleen.

Diabeteksesi voi tulla esille myös luonnollisesti vaikkapa kahvitteluhetkessä. Tärkeintä on, ettet häpeä sairauttasi. Siihen ei ole mitään syytä.

Voinko koskaan saada lapsia?

Diabeetikko voi hankkia lapsia. Ainoastaan vakava munuaisten vajaatoiminta voi olla este raskaudelle. Lapset on hyvä hankkia mahdollisimman aikaisin, kun oma elämäntilanne sen sallii, ja raskautta olisi suunniteltava etukäteen yhdessä hoitohenkilökunnan kanssa.

Paranenko koskaan?

Ykköstyypin diabetekseen ei tällä hetkellä ole parannuskeinoa, mutta tiede kehittyy koko ajan. Jo nyt tiede on mahdollistanut yksipistoshoidosta siirtymisen moderneihin insuliinipumppuihin ja virtsatikuista siirtymisen jatkuvasti verensokeria mittaavaan sensoriin. Myös kantasolusiirtoja on testattu. Vaikkei parannuskeinoa löytyisikään, helpottuu hoito ainakin varmasti jatkossakin.

Kuolenko nyt nuorempana kuin muuten?

Eliniänodote ei ole tyypin 1. diabeetikolla sen lyhyempi kuin muillakaan. Kun huolehdit itsestäsi hyvin, voit elää yhtä pitkän ja antoisan elämän kuin kuka tahansa muukin.