Pitkän ja vaikean hoitoväsymyksen takia dialyysia odotteleva Emma Järvinen:

”Kunpa olisin osannut pyytää apua ajoissa”

Emma Järvinen, 30, kärsi nuorempana pitkään hoitoväsymyksestä, jonka seurauksena hänellä on nyt munuaisten vajaatoiminta. Emmaa peloteltiin koko nuoruusikä diabeteksen lisäsairauksilla, joten sitä hän ei tarinallaan halua tehdä, vaan muistuttaa, ettei diabeteksen kanssa kannata jäädä yksin.

Syvälle aivoihin on porautunut kuva ahdistavasta vastaanottohuoneesta ja raivostuneesta lääkäristä, joka huutaa Emmalle, ettei tämä eläisi enää kauaa. Lääkäri pohtii ääneen, ettei tiedä johtuuko hoitamattomuus välinpitämättömyydestä vai puutteellisesta älykkyydestä. Emma istuu hiljaa tuolillaan itku kurkussa ja tuijottaa kämmenpohjiaan. Hän tietää varsin hyvin, ettei kyse ole kummastakaan näistä, vaan hoitoväsymyksestä.

–Olen aina ollut tosi herkkä, eikä lisätautipelottelu tai huutaminen ole todellakaan motivoinut minua hoitamaan itseäni paremmin, päinvastoin. Hoitoväsymyksen pitkittyessä jätin menemättä lääkärikäynneille, sillä tiesin, että HbA1c on jälleen huono ja siitä tulee sanomista.

Emma sairastui diabetekseen 6-vuotiaana. Tuolloin hoitovälineet olivat kankeita, eikä vertaistukea ollut saatavilla kovinkaan helposti. Emma tunsi olevansa erilainen ja hirvittävän yksin.

–Halusin olla niin kuin terveet kaverini – syödä mitä huvittaa, milloin huvittaa ilman mitään ylimääräisiä toimenpiteitä. Häpesin sairauttani, enkä vahingossakaan antanut sen näkyä ulospäin. Uudet kaverini eivät edes tienneet diabeteksestani.

Emma jätti ateriainsuliinit pistämättä eikä enää jaksanut seurailla verensokeriaan. Tämän seurauksena Emma sai useita ketoasidooseja, mutta edes kolmas kerta tiputuksessa ei tuonut muutosta tilanteeseen. Sairaalareissun jälkeen Emma jaksoi hetken yrittää, mutta pikkuhiljaa skarppaaminen hiipui.

Apua puhumisesta

Emman äiti yritti parhaansa mukaan auttaa tytärtään ja varasikin hänelle ajan psykologin juttusille. Keskustelut helpottivat Emman oloa merkittävästi, ja vaikka tapaamiset myöhemmin loppuivatkin, ymmärsi Emma, että hänen on jatkossakin pystyttävä purkamaan pahaa oloaan toiselle ihmiselle.

–Minulla on aina ollut mahtava tukiverkko joka kostuu vanhemmistani, kavereista ja sukulaisista. Kun uskaltauduin puhumaan heille, alkoi oloni pikkuhiljaa helpottaa ja jaksoin taas hoitaa sairauttani.

Tällä hetkellä Emmalla menee diabeteksen kanssa hyvin, eikä hänen verensokerinsa ole kertaakaan päässyt niin korkealle, kuin se hoitoväsymyksen aikoihin oli. Isona tsempparina ovat toimineet somen vertaistukiryhmät. Enää Emma ei tunne olevansa yksin.

–Ennen näitä ryhmiä en tuntenut ketään toista diabeetikkoa. On helpottavaa, kun voi keskustella asioista, ja huomaa että muilla on samoja ajatuksia ja haasteita elämässä. Lisäksi on kiva jakaa omaa tietoa ja kokemuksia ja ottaa oppia toisten vinkeistä.

Hoitoväsymyksen arvet

Lähes kymmenen vuotta jatkunut hoitoväsymys jätti kuitenkin jäljet Emman kehoon. Kaksi vuotta sitten Emma kärsi kamalista päänsäryistä, heikosta olosta ja korkeasta verenpaineesta. Muutaman kerran Emma joutui jopa päivystykseen liian korkean verenpaineen takia, mutta sieltä hänet passitettiin kotiin vedoten verenpaineen olevan koholla stressin takia. Lopulta asiaan puututtiin Emman työpaikalla ja Emma sai verenpainelääkityksen ja lähetteen verikokeisiin. Emmalla todettiin alkava munuaisten vajaatoiminta.

–Kunpa olisin osannut pyytää apua ajoissa, Emma huokaa.

On hyvin todennäköistä, että Emma joutuu tulevaisuudessa dialyysihoitoon. Emma valitsi eri vaihtoehdoista vatsakalvodialyysin, joka tehdään joka yö hänen nukkuessaan.

–Saan kotiini laitteen, johon laitan vatsassa olevan katetrin yöksi kiinni ja se hoitaa homman sillä aikaa kun nukun. En varsinaisesti odota dialyysia innolla, mutten sitä pelkääkään. Enemmän minua huolettaa, että jos minulle syystä tai toisesta voidakaan tehdä elinsiirtoa. Se tarkoittaisi sitä, että olisin loppuelämäni dialyysissä.

Emmalle suunnitellaan yhdistettyä haiman ja munuaisten siirtoa. Leikkaus tarkoittaisi sitä, ettei Emmalla enää olisi munuaisten vajaatoimintaa eikä diabetesta. Leikkaus on kuitenkin iso ja siihen liittyy monenlaisia riskejä.

–Jos minulla on jokin pienikin tulehdus esimerkiksi jos hampaani juuri tulehtunut, niin se voi siirtyä siirrännäiseen ja menetän uuden elimeni. Tästä syystä minulle tehdään parhaillaan valtavat määrät erilaisia tutkimuksia, joissa selvitetään kestääkö elimistöni ison leikkauksen.

Surkuttelu ei auta

Emma tiedostaa, että olisi ehkä välttynyt kaikelta tältä, jos olisi teini-iässä jaksanut hoitaa itseään paremmin. Missään tunnontuskissa hän ei silti vello.

–Jos nyt voisin valita, niin eläisin paljon mieluummin loppuikäni diabeetikkona, kuin odottelisin dialyysia. Itsesyyttely vie kuitenkin liikaa henkisiä voimavaroja positiivisuudelta, josta haluan pitää kaikin keinon kiinni. Myönteisyys on aina auttanut minua selviämään erilaisissa haastavissa tilanteissa.

Vaikka Emma itse ei enää voi painaa peruutusnappia, hän toivoo, että hänen haastava tilanteensa auttaisi muita diabeetikoita. Siksi Emma aikoo alkaa kirjoittaa kokemuksistaan blogia, jonka hän haluaa herättelevän ajoissa muita hoitoväsymyksestä kärsiviä diabeetikoita.

–Puhukaa mieltä painavista asioista perheellenne, kavereillenne tai ammattilaisille. Hakeutukaa vertaistuen pariin. Olkaa itselle armollisia: hoitoväsymyksestä toipuminen ja tasapainon saavuttaminen ei tapahdu silmänräpäyksessä vaan se on hidas prosessi, jonka aikana saattaa tulla takapakkiakin. Uskokaa siihen, että tulevaisuudessa helpottaa, Emma päättää toiveikkaasti.

Mikroalbuminuriassa munuaisvaurion eteneminen voidaan vielä pysäyttää

Mikroalbuminuria on tila, jossa virtsaan alkaa erittyä hiukan proteiinia eli valkuaista munuaisten hiusverisuonten ja munuaiskerästen vaurioiden vuoksi.

Munuaismuutosten riskiä lisäävät korkea verenpaine, tupakointi ja erityisesti pitkään kestänyt huono verensokeritasapaino. Pitkäaikaisesti selvästi tavoitetta suurempi HbA1c lisää mikroalbuminuriaan sairastumista. Eli riskiä lisää, jos HbA1c on pitkään yli 9 prosenttia eli 75 mmol/mol.

Mikroalbuminuria ei aiheuta minkäänlaisia oireita, joten diabeetikon munuaisten toimintaa tarkastellaan tutkimalla joko keräämällä yövirtsa tai tutkimalla albumiini kreatiniini -suhde aamuvirtsasta. Testi tehdään vuosittain 10–12 vuoden iästä alkaen.

Mikroalbuminuria ei välttämättä ole pysyvä tila, sillä munuaismuutoksia voidaan hoitaa hyvällä verensokeritasapainolla ja verenpaineella, sekä tupakoimattomuudella. Myös proteiinipitoisten ravintoaineiden, kuten liha- ja maitotuotteiden vähentäminen hidastaa jo alkaneen diabeettisen nefropatian etenemistä, samoin kuin veren rasva-arvojen saaminen diabeetikolle ihanteellisiin arvoihin. Sekä jo hiukan koholla olevaa verenpainetta että alkavaakin mikroalbuminuriaa hoidetaan verenpainelääkkeillä.

10–15 % mikroalbuminuriatapauksista etenee munuaisten vajaatoiminnaksi. Vaikeassa munuaisten vajaatoiminnassa voidaan aloittaa keinomunuais- eli dialyysihoito ja mahdollisuuksien mukaan tehdä munuaissiirto.

Lähde: Diabetesliitto

Juttu on julkaistu maaliskuussa 2018