Keinohaima innosti Ellan uuteen alkuun

Vielä vuosi sitten Ella Kähösen, 18, pitkäaikaisverensokeri huiteli pilvissä. Verensokeria tuli mitattua pari kertaa viikossa ja insuliinia annosteltua silmät kiinni. Sitten diabeteksen hoitotekniikka otti vihdoin odotetun harppauksen eteenpäin. Ellan elämä mullistui.

”Viisi piste kolme, going down.” Monotoninen naisääni keskeyttää jutustelumme. Ääni kuuluu Ella Kähösen puhelimesta, joka toimii hänen keinohaimansa ohjaimena.

Keinohaimaksi kutsutaan insuliinipumpun, sensorin ja älylaitteen yhdistelmää, joka verensokeria seuraamalla säätelee automaattisesti käyttäjän basaalitasoa. Nykyinen keinohaima ei kuitenkaan osaa annostalla ateriainsuliinia itsenäisesti, eikä tietenkään pysty hoitamaan mahdollista hypoa muutoin kuin katkaisemalla insuliinin annostelun. Käyttäjän osaamista tarvitaan siis edelleen.

Käytännössä sensori lähettää tiedot älypuhelimeen, joka puolestaan lähettää komennot pumppuun.

Ellan käsivarressa on sensori ja sensorin lisälaite, joka lähettää lukemat puhelimeen. Puhelin puolestaan ohjaa insuliinipumppua.

Ellalla on käytössään OnePlus 5T -älypuhelin, AndroidAPS-sovellus, Accu-Chek Spirit Combo-insuliinipumppu, FreeStyle Libre Flash -glukoosin seurantajärjestelmä ja siinä MiaoMiao-lisälaite, joka asennetaan Libren päälle. MiaoMiaolla verensokeriarvot saa näkyviin älypuhelimeen hälytyksien kera ilman skannailua. MiaoMiaota ei ainakaan toistaiseksi saa Suomesta. Ella tilasi omansa Espanjasta ja pulitti laitteesta vajaat 200 euroa.

–Toki muutkin laiteyhdistelmät ovat mahdollisia, mutta kannattaa muistaa, etteivät kaikki laitteet  pelaa yhteen. Itse kokeilin viittä eri puhelinta, joista lopulta vain kaksi suostui toimimaan järjestelmän kanssa. Yksi puhelin jopa hajosi keinohaiman ohjelmoinnin aikana.

Keinohaima on rakennettava itse netistä saatavan tiedon avulla, eikä sen rakentaminen ole aivan yksinkertaista. Ellan keinohaiman ohjelmoi hänen miesystävänsä, joka on sähköasentaja.

–Näin Facebookin vertaistukiryhmässä julkaisun, jossa yksi diabeetikko esitteli itse rakentamaansa keinohaimaa ja ajattelin heti, että minun on pakko saada tuollainen. En ole itse kiinnostunut tekniikasta, enkä olisi ikipäivänä osannut rakentaa laitetta, joten sanoin asiasta puolivitsillä miesystävälleni. Yllätyksekseni ja suureksi ilokseni miesystäväni lupasi rakentaa minulle haiman.

Keinohaiman rakentaminen vei yhteensä kaksi viikkoa ja vaati muutaman epäonnistumisen ja monet yöunet.

–Ensin pilvipalvelimeen luodaan tietokanta, jonne ohjelmoidaan Nightscout-sovellus. Ohjelmaan syötetään tarvittavat arvot, kuten insuliini-hiilihydraattisuhde, hiilihydraattien imeytymisaika, insuliinin vaikutusaika, insuliiniherkkyys, perusbasaali ja sokereiden tavoitealue. Arvot lähetetään puhelimessa olevaan AndroidAPS-sovellukseen, joka hyödyntää niitä hiilihydraattien ja insuliinimäärien laskelmoinnissa. Sitten muodostetaan Bluetooth-yhteys pumpun ja puhelimen välille, joka sekin on oma hommansa, sillä AndroidAPS-ohjelma tukee vain kahta eri puhelimen käyttöjärjestelmää. Kun Bluetooth-yhteys toimii hyvin, alkaa itse AndroidAPS-sovelluksen asetusten säätäminen, jossa pitää ottaa monta asiaa huomioon.

Nightscoutin käyttöliittymä kysyy paljon eri tietoja.

Arvokkaita apulaisia

Ellan miesystävä on koko 1,5 vuoden seurustelun ajan ollut ihailtavan kiinnostunut Ellan diabeteksesta. Kun pariskunta tapasi, ei miesystävä tiennyt diabeteksesta kuin sen, että diabeetikko mittaa verensokeria ja pistää insuliinia.

–Tavattuamme hän alkoi heti lukea diabeteksesta ja nyt hän valehtelematta tietää siitä enemmän kuin minä, 2-vuotiaasta asti diabetesta sairastanut Ella naurahtaa.

Miesystävä oli suuri apu Ellalle silloinkin, kun Ella taisteli läpi hoitoväsymyksen. Hän haki Ellalle usein keskellä yötä pillimehun, kun Ella ei itse jaksanut nousta korjaamaan matalaa verensokeriaan. Libren tultua taloon skannaili miesystävä tiheästi Ellan verensokeria.

–HbA1c:ni oli vielä vähän yli vuosi sitten 121 mmol/mol eli 13,2 %. Sain Libren ja se auttoi hieman, mutta en minä sitä lukijaa aina muistanut ottaa mukaan, joten mittailu jäi. Miesystäväni onnistui ladata minulle LibreLink-sovellus ennen kuin sitä edes sai Suomesta. Se oli jo ihan mieletön parannus, kun verensokerin pystyi skannaamaan puhelimella.

Keinohaiman valmistuttua viime keväänä Ella innostui hoitamaan itseään toden teolla. Edes kännykän tiuhat hälytykset eivät haittaa Ellaa - ne ilmoittavat, jos verensokeri on laskemassa tai nousemassa, jos insuliinipumpussa on häiriö tai jos säiliö täytyy vaihtaa.

–Hoidan itseäni nyt mielelläni, koska se on niin paljon helpompaa. Opiskelen rakennusmaalariksi, ja siellä verensokerin seuraaminen on nyt niin paljon kätevämpää, samoin kuin ratsastusharrastukseni parissa. Minun ei enää tarvitse muistaa miljoonaa asiaa, ainoastaan laittaa kännykkään syömäni hiilarit ja vaihtaa pumppusetti kolmen päivän välein.

Keinohaiman sydän on puhelin, joka vastaanottaa tietoa verensokerista ja kertoo pumpulle, miten toimitaan.

Keinohaima kuuluu kaikille

Diabeteshoitaja kauhistui kuullessaan ensimmäisen kerran Ellan keinohaimahaaveesta ja siitä, että Ellan miesystävä oli parhaillaan rakentamassa laitetta.

–Hän kielsi, ettei sellaista saa rakentaa, sillä hän pelkäsi, että se saattaisi antaa minulle vahingossa liikaa insuliinia ja menisin shokkiin. Onhan kaikki aina mahdollista, kun kyse on älylaitteesta, mutta onneksi näissä on todella tarkat suojaukset. Keinohaiman voi toki myös itse ohjelmoida aluksi väärin, mutta siksi asiaan pitääkin perehtyä kunnolla. Ei tätä yhdeltä istumalta rakenneta.

Ellan lääkäri on alusta asti ollut innoissaan keinohaimaprojektista. Nyt myös Ellan diabeteshoitaja on antanut hyväksyntänsä laitteelle huomattuaan, kuinka suuri positiivinen vaikutus sillä on ollut Ellan hoitotasapainoon.

–Viimeksi HbA1c:ni oli 50 mmol/mol eli 6,7 %. Minulla ei ikinä ole ollut niin hyvä pitkäaikaissokeri, enkä ikinä olisi saavuttanut tätä tavallisella mittarilla ja pumpulla.

Ellasta jokaisella diabeetikolla pitäisi olla mahdollisuus keinohaimaan ja sen tuomiin etuuksiin, ilman vaikeaa itse opittavaa ohjelmointia tai kalliita laitehankintoja. Vaikka keinohaimaa muistuttava Medronicin MiniMed 670G -järjestelmä on tulossa lähiaikoina myös Suomen markkinoille, uskoo Ella siihen kuluvan aikaa, että jokaisella diabeetikolla on keinohaima käytössään.

–Alueellinen epätasa-arvo on aivan kohtuutonta. Monet diabeetikot eivät saa edes insuliinipumppua, saati Libreä käyttöönsä. Tähän pitäisi saada muutos, vaikka sitten ihan Suomen lakia muuttamalla.

Ella toivoo tulevaisuudelta lisäksi sitä, että keinohaima voitaisiin yhdistää letkuttomaan OmniPod-insuliinipumppuun. Kehon sisäistä keinohaimaa tai diabeteksesta parantumista Ella ei sen sijaan odota.

–En minä tietenkään vastaankaan laittaisi, jos parannuskeinoa tarjottaisiin, mutta en minä sitä intensiivisesti odotakaan. Diabetes on ollut minulla niin kauan, että olen nykyään ihan sinut sen kanssa. Ja kun hoitaminen on näin helppoa, etten aina edes muista olevani diabeetikko, niin mikäs tässä, Ella hymyilee.

Vuosi sitten Ellan verensokerikäyrä kiikkui korkealla tavoitetason yläpuolella.

Uusi tekniikka, uusi innostus ja uusi verensokerikäytä kauniisti tavoitteessa.