Leukemiaa sairastava Vilma Parkkonen:

”Miksi en hoitaisi diabetestani, kun minulla on siihen mahdollisuus”

Diabetes oli Vilma Parkkosen, 17, mustalla listalla usean vuoden ajan. Jopa pitkävaikutteisen insuliinin pistämiset jäivät vähälle. Vasta toinen vakava sairaus herätti Vilman ajattelemaan asioita eri näkövinkkelistä.

Puolivuotias Welsh Corgi Selma juoksentelee lattialla innoissaan ja kuljettaa suussa milloin palloa, milloin puhki pureskeltua muovikuppia. Vilma hymyilee koiralleen väsyneesti. Vaaleanpunaisen lippalakin alta pilkottaa sänki, jonka ikkunasta sisään tunkeutuva syysaurinko saa kimaltamaan. Vilma ei ole tarkoituksella ajanut päätään kaljuksi, vaan hiustenlähtö johtuu sytostaattihoidoista, joiden keskellä Vilma on vuoden päivät kamppaillut. Hoidoilla pidetään kurissa Vilman leukemiaa eli verisyöpää.

–Sain huimauskohtauksia, joissa näin pelkkää valkoista ja kuulin piippausta. Jalkoihini tuli aurinkoihottuman näköisiä pisteitä, jotka pikkuhiljaa laajenivat mustelmiksi. Olin sattumalta juuri lukenut leukemiaa sairastavan tytön haastattelun ja osasin siksi pelätä pahinta, Vilma kertaa kesän 2016 tapahtumia.

Tästä huolimatta shokki on ensimmäinen sana, jolla Vilma kuvailee tuntemuksiaan leukemiadiagnoosin varmistuttua, sillä ensimmäisestä kuukaudesta hän ei muista mitään. Vilma ei ole koskaan itkenyt itse diagnoosin takia tai siksi, että joutui viettämään sairaalassa puoli vuotta elämästään, sillä hän oli jo tottunut osastoelämään aiemmin puhjenneen diabeteksen vuoksi. Rankkojen ja kivuliaitten sytostaattihoitojenkin aikana Vilma halusi itse hoitaa diabetestaan.

–Oivalsin, että diabeteksenhoito on kuitenkin aika simppeliä, kun ei tarvitse kuin vaihtaa sensoria viikoittain ja näpytellä pumppua.

Tämä oivallus heilautti koko Vilman elämän diabeetikkona aivan toiseen äärilaitaan.

Kivinen tie

Automatkalla ensimmäiselle laskettelureissulle Lappiin vanhempien oli jatkuvasti pysähdyttävä ostamaan Vilmalle juomista. Sokerilimut eivät piristäneet, vaan saivat tytön voimattomaksi. Vanhemmat päättivät kysyä neuvoa tuttavaperheeltä, jossa on diabeetikkotyttö. He olivat yhtä mieltä siitä, että nyt olisi hyvä käväistä terveyskeskuksessa.

–Verensokerimittari näytti HI-lukemaa ja minut kuljetettiin ripeästi ambulanssilla Rovaniemen keskussairaalaan, jossa vietin niin kauan, että pysyin tolpillani. Sieltä lensin äidin kanssa Helsinkiin sairaalaan, sillä olen vantaalainen. Lento oli elämäni jännittävin, sillä olinhan sairastanut diabetesta vasta muutaman päivän ja heti oli jo selvittävä omin päin.

10-vuotiaana Vilman tuli heti opetella itse pistämään. Pistokset pelottivat Vilmaa, ja hän näkikin pistämisestä joka yö painajaisia. Asiaa ei helpottanut se, että Vilmaa hävetti tehdä hoitotoimia koulussa. Luokkatoverit heittivät bensaa liekkeihin tekemällä pistämisestä ison numeron, ja hokemalla kuinka ällöttävältä se näyttää. Tilanne johti lopulta siihen, ettei Vilma halunnut enää mitata tai pistää ruokalassa ja ruokailun jälkeen hän usein unohti koko asian.

–Yläasteella en enää välittänyt muiden ilkkumisesta, mutta vanhempieni ero ja siitä seurannut masennus laittoivat diabeteksen taka-alalle. 13-vuotiaana sain ketoasidoosin, joka oli kyllä yksi elämäni hirveimmistä kokemuksista, kun jouduin oksentamaan sairaalassa kaksi päivää lähes tauotta.

Ketoasidoosiin johtivat useat insuliiniunohdukset, sillä välillä Vilma ei pistänyt edes pitkävaikutteista. Insuliinipumppu ja psykologin kanssa käydyt keskustelut helpottivat hetkeksi diabeteksen hoitoa, mutta lopullisen sysäyksen ryhtiliikkeeseen antoi vasta leukemiadiagnoosi.

–Kysyin itseltäni miksi en hoitaisi diabetestani mahdollisimman hyvin, kun minulla on siihen mahdollisuus. Kun hoitaa itseään hyvin, ei diabeetikon tarvitse luopua juuri mistään. Leukemian vuoksi olen joutunut luopumaan esimerkiksi hiuksistani, saunomisesta ja vapaudestani, Vilma sanoo hiljaa.

Kaikki alusta

Viime kesänä Vilma sai kuulla dramaattisia uutisia: leukemia oli uusiutunut. Hyvin tehonneet sytostaattihoidot oli kevään aikana lopetettu ja siirrytty pelkkään tablettihoitoon. Sitten Vilmaa alkoi taas huimata ja hänen imusolmukkeensa paisuivat.

–Olihan se ihan hirveää, kun luulin olevani terve ja sitten paljastuikin, etten olekaan. Kuuleminen oli ehkä jopa kamalampaa, kuin ensimmäisellä kerralla, sillä nyt tiesin mitä on edessä.

Tällä hetkellä Vilma ei pysty liikkuman pitkiä matkoja omin voimin, sillä jalkoja alkaa särkeä. Pyörätuolilla liikkuminen kaksikerroksisessa talossa on hankalaa, eikä ulos juurikaan ole asiaa. Entiselle kilpauimarille, sellistille ja laulajalle kodin vankina oleminen on ollut raskasta, mutta Vilma ei kuitenkaan ole jäänyt sänkyyn makaamaan.

–Olen keksinyt uusia harrastuksia, joita voin tehdä paikoillani. Olen esimerkiksi kiinnostunut tosi paljon meikkaamisesta, ja viime syksynä aloin tehdä videoita YouTubeen.

Vilma etsiskeli somesta suomalaisia leukemiaa sairastavia nuoria, mutta ei löytänyt yhtäkään. Niinpä hän päätti itse alkaa tehdä videoita vertaistueksi muille leukemiaa sairastaville.

VILWA-kanavaa eivät ole kuitenkaan löytäneet pelkästään syöpää sairastavat, ja tällä hetkellä kanavalla onkin yli 12 000 tilaajaa. Vilman iloinen persoona on saanut liikkeelle myös tunnetut tubettajat ja tsemppiviestejä on sadellut muun muassa Mariieveronicalta ja Roni Backilta. Vilma on yllättynyt ja iloinen suosiosta. Hän haluaa kivan harrastuksen säilyvän myös tervehtymisen jälkeen.

–Toki kanavan johtoajatuksena pysyy leukemia, sillä tulen käymään kontrolleissa läpi elämäni, mutta tulevaisuudessa vien saittiani varmasti enemmän lifestyle-kanavan suuntaan.

Kaiken tämän keskellä Vilma yrittää muutenkin suunnata katseen tulevaan ja keksiä itselleen aina jotain odotettavaa. Selma-koira oli yksi iso asia, jonka voimin Vilma jaksoi viime kevään rankat hoidot. Nyt Vilma suunnittelee yhdessä isänsä kanssa kolmen viikon roadtrippiä Amerikkaan, jonne he lähtevät heti, kun Vilma voi taas matkustaa. Isoin odotuksen aihe on kuitenkin sopiva kantasoluluovuttaja, jonka avulla Vilman syöpä olisi taakse jäänyttä elämää.

–Diabeetikko ei voi liittyä kantasolurekisteriin, mutta voi kannustaa kaikkia terveitä läheisiään luovuttamaan kantasoluja, Vilma vinkkaa.

Katso Vilman video diabeteksesta

Lisää kantasolurekisteristä