Välillä kismittää vietävästi
Ajoittain diabetes pännii ja kismittää niin, ettei mitään rajaa. Ole huoleti, sillä harmitus on normaalia. Inspis kyseli nuorilta, mikä sairaudessa on pahinta. Mikä on ollut ikävin hetki tai tilanne, johon olet diabeteksen takia joutunut? Muun muassa tällaisia vastauksia saimme:
- Arjen ylimääräinen suunnittelu, jota terveiden ei tarvitse tehdä.
- Kun pitää muistaa ottaa aina kaikkialle insuliinit, verensokerimittarit ja pumpun tarvikkeet.
- Ulkopuolisten voivottelu ja taivastelu sairauden kauheudesta.
- Se, ettei saa syödä ja juoda yhtä vapaasti kuin muut.
- Hypot kiireessä, liikunnan tai opiskelun aikana.
- Diabetes kokonaisuutena.
Diabetes on elinikäinen ja kokonaisvaltainen kumppani. Miksi se koetaan niin kuormittavaksi ja vaikeaksi?
– Diabetes eroaa monesta muusta sairaudesta, koska hoito vaatii
jokapäiväistä seurantaa ja omasta voinnista huolehtimista. Vaikka tukena ovat
vanhemmat ja terveydenhuollon ammattilaiset, jokaisen on itsenäisesti opittava hoidon
periaatteet ja rutiinit. Niiden sovittaminen arkeen on olennaista, jottei
hoidosta muodostuisi liian isoa osaa elämässä, pohtii Diabetesliiton psykologi Helena Nuutinen.
”Eniten ärsyttää verensokerin
mittaaminen, insuliinin pistäminen ei haittaa niin paljoa.” Poika, 13
”Aina pitäisi mitata ja pistää esimerkiksi
koulussa, mutten jaksa ottaa kyniä joka paikkaan mukaan.” Tyttö, 14
Rajoite vai ominaisuus?
Nuoret kokevat sairauden hyvin yksilöllisesti, ja
suhtautumiseen vaikuttaa esimerkiksi sairastumisikä. Se, miltä diabetes ja hoito tuntuvat, voi
myös muuttua ajan kuluessa.
Niina Kokko-Siro on pro gradu-työssään
tutkinut nuorten diabeetikoiden tarinoita. Välillä sairaus näyttäytyy
haasteena, johon pyritään aktiivisesti vaikuttamaan. Joku kokee, että on vain
pakko passiivisesti sopeutua. Joskus diabetes rajoittaa voimakkaasti elämää,
jolloin hoito laiminlyödään ja yritetään pitää kiinni entisestä elämäntavasta. Toisista
se on enemmän ominaisuus kuin sairaus.
– Murrosiässä moni pohtii, miten diabetes vaikuttaa esimerkiksi seurusteluun
tai ammatinvalintaan. Myös suhde ikätovereihin mietityttää: tekeekö diabetes
jotenkin erilaiseksi kuin muut. Tytöillä ja pojilla nämä asiat tulevat usein
ajankohtaiseksi erilaisessa aikataulussa. Elämäntilanteiden muuttuessa
diabeteksen roolia ja merkitystä joutuu miettimään aina uudesta näkökulmasta,
Nuutinen sanoo.
”Olisin halunnut käydä armeijan ja
opiskella poliisiksi, mutta diabetes taitaa estää nämä haaveet. Tahtoisin
joskus myös muuttaa Euroopan ulkopuolelle, mutta itse maksettuna hoitovälineet
ja lääkkeet tulisivat kalliiksi.” Tyttö, 14
Jaksaa, jaksaa, jaksaa…
Välillä sairaus pysyy hyvin hallinnassa, mutta usein nuoria rasittaa diabetes
itsessään tai sen haastava hoito. Nuoruusikään kuuluu tarve itsenäistyä, ja
silloin diabeteksen vaatima jatkuva kontrollointi ja huolehtiminen kenties
tuntuvat kiusalliselta.
– On ikävää, jos diabetes vaikuttaa liikaa itselle erityisen merkityksellisiin
asioihin. Kokemukseni mukaan nuorelle on tärkeä voimavara, jos läheisten tukeen
voi luottaa. Siksi perheen, ystävien ja hoitopaikan rooli on jaksamisen
kannalta suuri, Nuutinen muistuttaa.
”Ikävintä on silloin, kun verensokeri
laskee kesken jääkiekko-ottelun.” Poika, 13
”Diabeteksen takia tulee usein huono olo, joka johtuu korkeista sokereista tai ketoaineista. Lisäksi joudun tämän ja kilpirauhasen vajaatoiminnan vuoksi käymään usein verikokeissa.” Tyttö, 14
On luonnollista tuntea välillä hoitoväsymystä, koska
diabeteksesta huolehtiminen on vaativaa. Pitkään korkealla keikkuva verensokeri
uuvuttaa ja aiheuttaa vetämättömyyttä. Tutkimusten mukaan diabeetikoilla on
tavallista korkeampi riski sairastua masennukseen, ja tähän saattavat vaikuttaa
esimerkiksi verensokerin vaihtelut ja hoidon haasteet.
– Vaikka hoitaminen rasittaisi, hoitamattomuus syö helposti voimia vielä
enemmän. Diabeteksen hoitorutiinien muistaminen on siksi erityisen tärkeää
jaksamisen ja mielialan kannalta, Nuutinen korostaa.
Apua muilta nuorilta
”Eniten harmittavat yölliset hypot ja hyperit, jotka haittaavat nukkumista. Vaikka niihin ei heräisikään, ne pilaavat unenlaadun ja sitten aamulla väsyttää.” Poika, 21
Jos diabetes ärsyttää jatkuvasti eikä hoitomotivaatiota löydy, apua on saatavilla. Jaksamiseen liittyvät asiat kannattaa ottaa puheeksi läheisten ja diabeteshoitajan tai -lääkärin kanssa. Näin ne eivät pääse kasautumaan liian suuriksi. Omasta hoitopaikasta kannattaa rohkeasti kysyä, pääsisikö esimerkiksi juttelemaan psykologin kanssa. Nuutisen mukaan myös toisten nuorten tapaaminen voi auttaa.
– Kynnys lähteä mukaan vaikkapa diabetesyhdistyksen nuorten toimintaan voi olla suuri, mutta moni on yllättynyt myönteisesti. On helpottavaa huomata, ettei ole ainut nuori, jolla on diabetes, ja että muutkin miettivät samoja kysymyksiä. Diabetesliitto ja diabetesyhdistykset järjestävät erilaisia tapahtumia, Nuorten Diabetesyhdistyksellä on toimintaa yli 18-vuotiaille – jokaiselle löytyy varmasti mieluisaa tekemistä, suosittelen kokeilemaan!
Tummia ja vaaleita sävyjä
”Olen tutustunut
moniin uusiin ihmisiin ja oppinut paljon asioita diabeteksen ansiosta. Luulen,
että sairaus on opettanut pohtimaan elämän arvojani uudestaan. En enää
säikähdä, jos minulle tulee flunssa tai vähän lämpöä nousee. Toisaalta olen
hyvin iloinen jokaisesta terveestä päivästä, johon saan aamulla herätä.” Tyttö,
21
Diabeteksesta voi löytää myös hyviä puolia. Sen avulla voi saada uusia
ystäviä diabeteskursseilta, leireiltä tai verkosta. Diabeetikoista pidetään
hyvää huolta, ja terveyspalveluja on tarjolla kattavasti. Nuutinen kannustaa
huolehtimaan itsestään ja muistamaan tärkeimmät hoitorutiinit myös raskaina
hetkinä.
– Nuorten tarinoissa diabetekseen liittyen kuulee erilaisia sävyjä, tummia ja vaaleita. Huonot ajat ja haasteet kuuluvat onnistumisten ja ilon lailla elämään. Tärkeää on, että muistaa vaikeuksienkin keskellä olla itselleen ystävällinen.