Vertaistukea vaikka vessassa

Verensokeri kenkuttaa ja tuntuu, ettei kukaan ymmärrä. Onneksi ei tarvitse odotella ensi kesän leiriä, vaan vertaistukea on tarjolla käden ulottuvilla, somessa. Kysyimme neljältä pohjoismaalaiselta diabetesaiheista Instagram-tiliä pitävältä nuorelta, mitä somevertaistuki antaa heille ja heidän seuraajilleen.

Huumori pelastaa

Victor, 25, Norja

@diabetesmemesworld

Minua ärsyttää diabeteksessa eniten sen haasteellisuus. Olitpa sitten onnellinen, vihainen tai stressaantunut, nämä kaikki tunteet heilauttelevat verensokeritasapainoa suuntaan jos toiseenkin. Diabeteksen hoito välillä turhauttaa, mutta onneksi olen keksinyt siihen lääkkeen. Se on huumori.

Avasin vajaa vuosi sitten Instagram-tilin ja päätin alkaa julkaista omalla huumorillani maustettuja meemikuvia elämästä diabeteksen kanssa. Aluksi tilini oli norjankielinen, mutta myöhemmin vaihdoin kieleksi englannin, jotta kaikki ymmärtäisivät sanomani.

Toivon sivustoni olevan paikka, jonne voi mennä keventämään tunnelmaa, kun diabetes kohtelee kaltoin. Olen onnellinen, jos pystyn levittämään maailmaan iloa ja saamaan edes yhden ihmisen toivon palautettua.

Laamameemi on minulle henkilökohtaisesti tärkein, sillä musta huumori on ikään kuin turvaköysi keinuessani pimeän kuilun reunalla. Kohtaamme diabeteksen kanssa ikäviä ja pelottavia asioita. Mihin päätyisimme, jos emme voisi purkaa sen aiheuttamaa ahdistusta? Nauru on parasta lääkettä, insuliinin lisäksi. Vietin 12-vuotissyntymäpäiväni sairaalassa diabeteksen puhjettua, ja täytyy sanoa, etten ole koskaan saanut niin paljon lahjoja kuin silloin. Kaikessa voi nähdä jotain hyvää.

Suosittelen ehdottomasti diabetesaiheisen sometilin perustamista jokaiselle, joka kokee vähänkin kiinnostusta siihen. Someyhteisön avulla voimme auttaa toisiamme ja levittää tietoa diabeteksesta.

Diabetestilin pitäminen on myös erinomainen tapa tulla itsevarmemmaksi diabeteksen hoidossa ja oppia lisää siitä, mitä tekee hyvin ja missä olisi vielä parannettavaa.

Uskon, että internetissä toimiva vertaistuki on tulevaisuutta. Elämme internetin huippuaikaa, joten miksi emme hyödyntäisi sitä. Vertaistuki voi olla yhtä hyvin Instagram-tili, verkkolehti kuin jokin foorumikin. Tärkeintähän vertaistuessa on tunne, että tulee ymmärretyksi. Tämä voi tapahtua niin kasvotusten kuin netissäkin, se on ihan ihmisestä kiinni, mitä tapaa haluaa hyödyntää.

Seuraa ainakin:

@prikkedief. Upeaa taidetta diabeetikoiden hoitovälineisiin.
@welivabetes. Postailee verensokerilukemia ja näyttää, kuinka hän hoitaa diabetestaan.

Huonotkin verensokerikäyrät julki

Viivi, 17, Suomi

@t1dlifee

Kaikki alkoi siitä, kun sain vuosi sitten Freestyle Libren ja äitini innostui sitä kautta liittymään erilaisiin vertaistukiryhmiin Facebookissa.

Äidin mielestä vertaistukiryhmät olivat hauskoja ja niistä löytyi vaikka mitä vinkkejä diabetekseen ja esimerkiksi juuri Libren käyttöön. Aloin sitä kautta itsekin pikkuhiljaa kiinnostumaan, mutta koska en juuri käytä Facebookia, päätin luoda tilin mieluummin Instagramiin. Nyt olen pitänyt tiliä neljän kuukauden ajan.

Postaan useimmiten kuvia verensokereista ja joskus myös päiväni kulusta. Silloin tällöin kyselen myös neuvoja kuvien tekstikentässä. Tykkään laittaa tililleni kuvia, jotka ovat selkeitä ja sellaisia, jotka miellyttävät myös omaa silmääni. Yksi lempparipostauksistani on uusin kuvani, jossa on Libre ja molemmat insuliinikynäni.

Kommenttikentässä kysyin vinkkejä Libre-sensorin asennuspaikasta, ja sain paljon viestejä ja mukavia kommentteja.

Sivusto on minulle kuin päiväkirja, johon palaan silloin tällöin selaamaan kuviani ja miettimään, miten milloinkin diabeteksen kanssa on sujunut. Diabetessivuston pitäminen antaa paljon vertaistukea ja saan sieltä myös paljon käytännönvinkkejä, ideoita ja inspiraatiota diabeteksen hoitoon.

Toivoisin, että voisin antaa muille samoja asioita sivun välityksellä kuin mitä itse sieltä saan, esimerkiksi motivaatiota ja vertaistukea. Haluan myös näyttää, ettei diabeteksen kanssa mikään päivä ole samanlainen, ja siksi laitankin usein kuvia myös huonommista verensokeripäivistä.

Instagramin välityksellä olen päässyt juttelemaan monien uusien ihmisten kanssa. Joskus tulee päivittäin uusia tuttavuuksia juttelemaan ja kertomaan kuulumisia yksityisviestien kautta. Mielestäni virtuaalisessa vertaistuessa hyvä puoli on se, että vertaistukeen on aina mahdollisuus. Kasvokkain en ole kolmen vuoden diabeteshistoriani aikana tavannut muita diabetesta sairastavia.

Mielestäni on kuitenkin hyvä, että vertaistukea on monenlaista, koska myös ihmisiä on monenlaisia. Moni innostuu varmasti vielä perinteisistä diabetesleireistä ja -tapahtumista, kun taas osa tykkää enemmän jutella netin välityksellä.

Seuraa ainakin:

@ type1becca. Aktiivinen tili, jossa kuvia sensorikäyristä, diabetestavaroista ja ruoka-annoksista.

@ duchessdiabetic. Monipuolinen lifestyle-tili, johon tulee paljon kuvia elämästä diabeteksen kanssa.

Matkustelua ja punaisia mattoja

Elin, 21, Ruotsi

@mylifewithdiabetes

Elin feedw Sairastuin diabetekseen 4-vuotiaana. Teini-iässä koin tarvitsevani diabetesroolimallin, ja päädyin selailemaan Instagramia ja etsiskelemään sieltä nuorta diabeetikkoa, mutta en löytänyt ketään. Niinpä päätin itse olla esikuva ja perustaa diabetesaiheisen Instagram-tilin. Tuosta on aikaa nyt viisi vuotta.

Nykyisin minulla on diabetestili myös Facebookissa ja lisäksi kirjoitan diabetesaiheista blogia. Instagramiin julkaisen vähintään yhden kuvan viikossa. Feedini on sekoitus selfieitä pumpun kanssa, meemejä, hoitovälineitä ja ruokaa. Lempikuvani on viime elokuulta, kun kiipesin 25 muun ykköstyypin diabeetikon kanssa Ruotsin korkeimmalle tunturille, Kebnekaiselle. Kokemus oli voimaannuttava, me todella pystyimme siihen!

Vaikka tilin pitäminen on toisinaan niin aikaa vievää ja stressaavaa, että välillä on pakko pitää pieni paussi, on postailu pääsääntöisesti mahtavaa. Saan mahdollisuuden keskustella diabeetikoiden kansa ympäri maailman.

Parasta on, kun saan muilta ykkösiltä, heidän vanhemmiltaan ja kavereiltaan kiitosta sivustostani. On ihana näyttää muille diabeetikoille, että he eivät ole yksin sairautensa kanssa, ja ettei diabetes ole pelkästään negatiivinen asia. Olen saanut tilini kautta paljon uusia ystäviä, ollut edustamassa juhlavassa diabetesgaalassa, päässyt matkustelemaan, haastatteluihin ja osaksi ruotsalaista diabetesjärjestöä.

Näitä positiivisia asioita muistelen silloin kun on vaikeaa diabeteksen kanssa. Minulla on diabeteksesta johtuva traumaperäinen stressihäiriö. Psyykelle on raskasta, kun on sata diabeteksen hoitoon liittyvää asiaa päässä samalla kun pitäisi elää normaalia elämää. Yksi pieni virhe voi maksaa sinulle koko elämäsi.

Minusta myös hoitohenkilökunnan olisi annettava virtuaalista vertaistukea, sillä se säästäisi diabeetikoiden aikaa valtavasti. Toki kasvokkain annettava tuki on myös tärkeää, sillä ihmisiä ei ole luotu puhumaan internetissä vaan tarvitsemme silloin tällöin myös toisen ihmisen halauksen.

Seuraa ainakin:

@diabeticmoa. 13-vuotias tyttö, joka kertoo elämästään diabeetikkona.

Tilin avulla yli kiusaamisesta

Anniina, 15, Suomi

@diabetesjuttuja

Esiinnyn diabetesaiheisella Insta-tililläni anonyymina, koska pelkään. Olen koulukiusattu ja joskus nelivuotisen diabeteshistoriani aikana minua on haukuttu sairauteni takia.

Virtuaalisesta vertaistuesta pidän juuri sen tunnistamattomuuden takia: kenenkään ei tarvitse tietää, kuka ruudun toisella puolella surkuttelee unohtuneita insuliineja tai riemuitsee parantuneesta hobiksesta.

En kuitenkaan usko, että somevertaistuki tulee koskaan syrjäyttämään esimerkiksi diabetesleirejä, koska kaikista parasta on nähdä, kun joku toinenkin mittaa verensokeria tai laittaa insuliinia.

Olen itsekin ollut diabetesleirillä, enkä vaihtaisi sieltä saatuja muistoja tai kavereita mistään hinnasta, sillä diabeteksen parhaita puolia ovat juuri uudet ystävät ja se, etteivät puheenaiheet toisen diabeetikon kanssa koskaan lopu kesken.

Vertaistuen saaminen ja antaminen olivat syyt siihen, miksi kiinnostuin diabetesaiheisen Instagram-tilin pitämisestä. Pelkäsin aluksi, ettei tili tulisi menestymään ja saisin siitä negatiivista palautetta, mutta kun minua haukuttiin huumehörhöksi insuliinikynien takia, sain tarpeekseni ja loin Diabetesjuttuja-tilini.

Toivoin saittini avulla saavani yhteyden muihin diabeetikoihin, ja että terveet ihmiset oppisivat jotain diabeteksesta. Instagram tuntui oikealta valinnalta, koska mielestäni sitä on kätevä käyttää ja tieto tilistä leviää nopeammin kuin muissa somekanavissa. Postailen sivustolleni kysymyksiä toisille diabeetikoille, meemejä ja faktoja diabeteksesta. Lempituotokseni on ehdottomasti meemikuva Draco Malfoysta. Niin tuttu tilanne monelle diabeetikolle!

Koen tilini olevan avautumispaikkani, jossa kaikki seuraajat ymmärtävät, mistä kenkä puristaa. Seuraajat myös kertovat minulle omia kokemuksiaan, se on todella terapeuttista.

Tilini avulla olen tullut rohkeammaksi ja itsevarmemmaksi diabeteksen suhteen. Nykyään osaan ottaa vastoinkäymiset rennommin, koska tiedän, etten ole ainoa, joka kokee samoja hankaluuksia.

Seuraa ainakin:

@diabetescouk. Tilillä on monipuolisia julkaisuja, jotka saavat aina hyvälle mielelle.

Muista myös Inspis, olemme mukana nimellä @inspislehti IG:ssä, YouTubessa, FB:ssä ja Snäpissä.