Diabetes on kokonaisvaltainen ja kuormittava kumppani, joka vaikuttaa arkielämään monin tavoin. Välillä sairaus suututtaa, ärsyttää, huvittaa tai tuntuu epäreilulta. Diabeetikot eivät kuitenkaan ole ainoita, jotka painivat näiden tuntemusten ja haasteiden kanssa.

Maassamme on ykköstyyppien lisäksi tuhansia nuoria, joilla on jokin muu pitkäaikaissairaus. Inspis keräsi kokemuksia ja ajatuksia eri sairauksista, niiden herättämiä tunteita ja vaikutuksia arkeen.

Kysyimme kuudelta nuorelta:

• Millaista oli sopeutua elinikäiseen seuralaiseen?
• Tuliko diagnoosi yllätyksenä ja onko lähi- tai kaveripiirissä kenties kohtalotovereita?
• Kenelle ja missä yhteydessä kerrot sairauteen liittyvistä asioista?
• Mikä omassa sairaudessa on ikävintä, työläintä tai ärsyttävintä?
• Onko vastaan tullut kommelluksia, kummallisia sattumuksia tai erikoisia tilanteita?
• Entä mitä tiedät diabeteksesta?

SANNA LEHTO, 26

”Olen helsinkiläinen tarjoilija. Lapsia ei ole, mutta mies löytyy.

Synnynnäinen sydänvikani todettiin ollessani muutaman päivän ikäinen. Itsehän en asiasta tajunnut tuon taivaallista, mutta esikoisensa saaneille vanhemmilleni se oli varmasti suuri järkytys.

Aorttani oli ahtautunut melkein umpeen, kammioiden väliseinästä puuttui iso palanen, ja lisäksi keuhkovaltimon ja aortan välissä oli aukko. Ensimmäisen kerran minut leikattiin tasan viikon ikäisenä, vielä myöhemmin kahdesti ollessani kuuden ja kahdeksan kuukauden ikäinen. Leikkaukset sujuivat hyvin, joten kasvoin ja elin loppujen lopuksi melko normaalia vauvaelämää.

Yhdeksänvuotiaana aloin syödä verenpainelääkkeitä, kaksi vuotta myöhemmin minulle tehtiin aortan pallolaajennus. Nykyisin syön verenpainetablettien lisäksi rytmihäiriölääkkeitä, mutta mitään operaatioita minulle ei ole pallolaajennuksen jälkeen tehty. Voinkin sanoa selvinneeni aika vähällä, ainakin tähän asti.

Sairaudessani ikävintä on se, ettei kukaan voi antaa täyttä varmuutta ja luvata, ettei mitään tarvitse enää tehdä. Tällä hetkellä minulta seurataan keuhkovaltimoläppävuotoa, ja jos se pahenee tietyn pisteen yli, on edessä keinoläppäleikkaus. En kuitenkaan murehdi usein asiaa, koska kuka muutenkaan tietää, mitä huominen tuo tullessaan.

Olen ollut pienestä pitäen jäsenenä Sydänlapset- ja aikuiset -yhdistyksessä, ja saanut sitä kautta korvaamatonta vertaistukea ja tietoa sairaudestani. Yhtä arvokkaita ovat kaikki ne (sydän)ystävät, joihin olen tutustunut yhdistyksen järjestämissä tapahtumissa. Kukaan ei voi ymmärtää sairautensa kanssa elävää ihmistä yhtä hyvin kuin toinen, joka on kokenut saman.

Itse en toitota uusille tuttavuuksille ensimmäisenä sydänviastani, koska se ei vaikuta arkielämääni. Jos asia tulee jotain kautta esille, en ala peitellä sitä.

Kesäisin kuljen rannalla huoletta bikineissä, sillä en häpeä leikkausarpeani millään tavalla. Aina en kuitenkaan ole ollut yhtä rento. Muistan, kuinka 13–14-vuotiaaksi asti valitsin uimapukuni, paitani ja toppini tarkoin sen mukaan, näkyykö rintakehän arpi vai ei. Lopulta kuitenkin päätin, että näkykööt! Se on osa minua, enkä sitä poiskaan saa. Joskus pohdin, hyväksyykö kukaan mies minua arpineni päivineni. Jälkikäteen ajateltuna se oli ihan turha murhe. Kannustankin kaikkia sairaudesta riippumatta olemaan rohkeasti oma itsensä!

Ehkä sairauteni koomisin tilanne liittyi juuri tuohon arpeeni. Olin yleislääkärillä flunssan takia, ja hän käski ottaa paidan pois kuunnellakseen keuhkoni. Kun käännyin häneen päin ilman paitaa, lääkäri henkäisi kauhistuneena, ja kysyi, mikä tuo on. Koska en juuri itse edes muista arpeani, pelästyin tietenkin ensin, mitä hän nyt huomasi. Sitten tajusin hänen tarkoittavan "vaan" arpeani, ja aloin nauraa. Nuori lääkäri ei ehkä ollut ennen nähnyt melkein itsensä ikäistä potilasta niin isolla arvella varustettuna.

Diabeteksesta tiedän sattumoisin melko paljon, sillä tehdessäni töitä vanhustenhoidossa törmäsin moniin diabetesta sairastaviin potilaisiin. Myös mieheni on diabeetikko. Olenkin usein verrannut diabetesta ja synnynnäisiä sydänvikoja siten, että molemmista saa elinikäisen kaverin, mutta molempien kanssa pystyy elämään. Elintavoista tulee pidettyä huolta ehkä keskivertoihmistä paremmin.

Diabeetikoilla on oma potilasjärjestö Diabetesliitto, jonka kautta on mahdollisuus saada vertaistukea. Suosittelen todella lähtemään mukaan toimintaan ja hakemaan näin uusia ystäviä. Heidän kanssaan voi pohtia sairauden aiheuttamia tuntemuksia, ja se auttaa kestämään sairauden aiheuttaman taakan. Samalla voi jakaa myös ilonaiheet ja tsempata toisia. Itse koen juuri vertaistuen kautta löytämieni ystävien ansiosta saaneeni sairaudeltani paljon enemmän kuin mitä se on minulta ottanut!”

Juttu on julkaistu maaliskuussa 2017