Diabetes on kokonaisvaltainen ja kuormittava kumppani, joka vaikuttaa arkielämään monin tavoin. Välillä sairaus suututtaa, ärsyttää, huvittaa tai tuntuu epäreilulta. Diabeetikot eivät kuitenkaan ole ainoita, jotka painivat näiden tuntemusten ja haasteiden kanssa.

Maassamme on ykköstyyppien lisäksi tuhansia nuoria, joilla on jokin muu pitkäaikaissairaus. Inspis keräsi kokemuksia ja ajatuksia eri sairauksista, niiden herättämiä tunteita ja vaikutuksia arkeen.

Kysyimme kuudelta nuorelta:

• Millaista oli sopeutua elinikäiseen seuralaiseen?
• Tuliko diagnoosi yllätyksenä ja onko lähi- tai kaveripiirissä kenties kohtalotovereita?
• Kenelle ja missä yhteydessä kerrot sairauteen liittyvistä asioista?
• Mikä omassa sairaudessa on ikävintä, työläintä tai ärsyttävintä?
• Onko vastaan tullut kommelluksia, kummallisia sattumuksia tai erikoisia tilanteita?
• Entä mitä tiedät diabeteksesta?

Nyt tutustumme aspergerin oireyhtymää sairastavan arkeen.

Aspergerin oireyhtymä on hermoston toimintaan liittyvä neurobiologinen kehityshäiriö, jolle on tyypillistä esimerkiksi toisten ihmisten tunnetilojen ymmärtämisen vaikeus ja siitä johtuvat ongelmat sosiaalisessa kanssakäymisessä. Siihen voi liittyä myös aistiyliherkkyyttä, muistitoimintojen poikkeavuutta tai kaavamaisia käyttäytymistapoja.

TIIA-MARIA TUOMINEN, 23

”Opiskelen kieliä ja kuvataidetta Tampereella.

Aspergerin oireyhtymä ei itsessään ole sairaus, vaan perinnöllinen ja synnynnäinen ominaisuus. Onkin vaikea rajata, kenellä se on ja kenellä ei, sillä jokaisen ihmisen voi sijoittaa eri paikkaan aspergeria kuvaavalle viivalle. Niille, joilla piirteitä on enemmän ja voimakkaammin, voidaan diagnosoida Aspergerin oireyhtymä.

Itse olin epäillyt omalla kohdallani asiaa jo kauan, joten olin helpottunut saadessani diagnoosin. Se selitti ainaista ulkopuolisuuden tunnetta ja aistiyliherkkyyttäni. Olin kuitenkin silloin jo täysi-ikäinen, ja olisi ollut mukava saada asiasta tietoa jo nuorempana.

En yleensä mainosta ihmisille asiaa, sillä tiedän monella olevan ennakkoluuloja aspergeria kohtaan. Siksi haluan aina painottaa, että me kaikki olemme erilaisia, eivätkä toisen oireet välttämättä kuvasta toista ollenkaan. Luonteenpiirteet ja kasvuympäristö vaikuttavat yhtä paljon. Siksi selitän käyttäytymistäni vain silloin, jos ympäristö itse kyseenalaistaa minut. Esimerkiksi ryhmätilanteissa yleensä seuraan tapahtumia vain sivusta, enkä pidä, jos sitä ihmetellään ääneen. Silloin joudun tarkkailemaan olemistani, enkä oikein tiedä, miten päin olisin. Se ei johdu ujoudesta, vaan minun on vaikea ottaa kontaktia toisiin.

Asperger vaikuttaa elämääni hyvin paljon, vaikken yleensä ajattele sitä. Epävarmuus sosiaalisissa tilanteissa kuitenkin muistuttaa siitä aina, ja siksi minun on usein vaikea tuntea itsevarmuutta. Ärsyttävintä on, kun monesti tunnen olevani diagnoosini vankina. Joudun myös välttelemään meluisia ja aisteja kuormittavia paikkoja, kuten väkijoukkoja, elokuvateattereita ja konsertteja. Arjesta poikkeavat asiat saavat minut tuntemaan oloni sekavaksi. Sitä on joskus vaikea selittää toisille.

Perusluonteeni on positiivinen ja sosiaalinen, joten asperger tekee elämästäni hyvin hämmentävää. Tahtoisin mennä ja kokea asioita, mutta toisaalta en "osaa", koska hermoilen ja stressaan niin paljon.

Vaikka aistiyliherkkyys aiheuttaa päänvaivaa, siitä voi keksiä hyviäkin puolia. Koen sekä negatiiviset että positiiviset tunteet voimakkaina. Ilahdun pienistäkin asioista!  Asperger-henkilöt ovat tunneherkkiä ja empaattisia, vaikkei se aina näy ulospäin. Olen myös sinnikäs paneutuessani lempiharrastuksiini, eikä minulla ole tapana luovuttaa. Lisäksi olen kiitollinen hyvästä muististani, ja osaan luetella ulkoa monia eri asioita.

Koska asperger on periytyvä ominaisuus, suvussani on joillakin samankaltaisia kokemuksia kuin minulla. On ollut helpottavaa tietää, että kaikkeen löytyy selitys, ja että on muitakin, jotka kokevat tietyt asiat hankalina. Olen tavannut useita muita aspergerihmisiä ja kaikki ovat olleet erilaisia - tosin kokemukset ovat olleet hyvin samankaltaisia.

Olen aina tiennyt kokevani asioita eri tavalla, joten diagnoosi ei tullut yllätyksenä. Se oli helpotus, vaikkakin sen saaminen oli loppujen lopuksi erittäin hankalaa. Lääkärit eivät alkuaikoina ottaneet kertomuksiani vakavasti. Onneksi tapasin vuosien jälkeen hyvän lääkärin, joka ymmärsi sosiaalisten vaikeuksieni todellisen syyn. Minusta ei kovin helposti näy päällepäin mitään, varsinkaan jos tunnen oloni itsevarmaksi ja minulla on asiaa, josta puhua. Vaikkei aspergerista koskaan pääse eroon, sen kanssa oppii elämään. Selviydyn nykyään aiempaa paremmin sosiaalisissa suhteissa, mutta se on uuvuttavaa. Onneksi olen vuosi vuodelta tullut aina vähän vahvemmaksi.

Koska tunnen muutamia diabeetikkoja, tiedän suurin piirtein, mitä sairauteen kuuluu ja miten sen kanssa eletään. Toivon heille jaksamista!”

Juttu on julkaistu huhtikuussa 2017