Diabetes on kokonaisvaltainen ja kuormittava kumppani, joka vaikuttaa arkielämään monin tavoin. Välillä sairaus suututtaa, ärsyttää, huvittaa tai tuntuu epäreilulta. Diabeetikot eivät kuitenkaan ole ainoita, jotka painivat näiden tuntemusten ja haasteiden kanssa.

Maassamme on ykköstyyppien lisäksi tuhansia nuoria, joilla on jokin muu pitkäaikaissairaus. Inspis keräsi kokemuksia ja ajatuksia eri sairauksista, niiden herättämiä tunteita ja vaikutuksia arkeen.

Kysyimme kuudelta nuorelta:

• Millaista oli sopeutua elinikäiseen seuralaiseen?
• Tuliko diagnoosi yllätyksenä ja onko lähi- tai kaveripiirissä kenties kohtalotovereita?
• Kenelle ja missä yhteydessä kerrot sairauteen liittyvistä asioista?
• Mikä omassa sairaudessa on ikävintä, työläintä tai ärsyttävintä?
• Onko vastaan tullut kommelluksia, kummallisia sattumuksia tai erikoisia tilanteita?
• Entä mitä tiedät diabeteksesta?

Keliakiassa viljatuotteiden sisältämä gluteeni vaurioittaa ohutsuolen limakalvoa ja sen suolinukkaa. Lisäksi joillain esiintyy kutisevaa, rakkulaista ihottumaa, jota kutsutaan ihokeliakiaksi. Hoitona on elinikäinen gluteeniton ruokavalio.

ANTON WAHLROOS, 21

”Valmistuin viime vuoden kesäkuussa Jyväskylän ammattiopistosta yo-merkonomiksi.

Keliakiadiagnoosin sain kesällä 2012. Se ei ollut yllätys, koska oireita oli ollut noin vuoden ajan. Lisäksi toisella vanhemmistani on sama sairaus.

Suhtauduin asiaan käytännönläheisesti: mitä saa syödä ja mistä pitää luopua. Muutos gluteenittomaan ruokavalioon oli kivuton, koska perheessä on toinenkin keliaakikko. Diagnoosi oli helpotus siinä mielessä, että sai selityksen vatsavaivoille.

Kerron sairaudestani vain, jos on pakko. Haluaisin kertoa siitä vain sellaisille, jotka vastaavat ruuanlaitosta – esimerkiksi ravintolassa tilatessa en tahtoisi puhua keliakiastani.

Olin viime vuoden keväällä Keliakialiiton kurssilla, jossa käsiteltiin keliakiaa sairautena useista näkökulmista. Yleensä sairauksista ei ole soveliasta puhua julkisesti, mutta varsinkin keliakiassa hoito eli ruokavalio on näkyvämpää kuin monissa muissa autoimmuunisairauksissa. Käsitin asian merkityksen arkielämässä vasta kurssilla ollessani.

Jos vietämme iltaa kavereiden kanssa, tilaamme yleensä pitsaa. Itse en pysty tilaamaan ruokaa samasta paikasta. Myös ruuan hinta on yksi asia, joka ärsyttää varsinkin  kun asun itsekseni opiskelijabudjetilla. Toisaalta ei tule juotua paljoa alkoholia, koska en pysty juomaan kovin paljoa olutta. Elintarvikkeiden ainesosia ja samalla ravintoarvoja tulee tarkistettua, kun olen ostoksilla.

Tiedän, että tyypin 1 diabetes on autoimmuunisairaus, kuten keliakia. Diabeetikko joutuu hoitamaan sairautta koko loppuelämän ajan, koska haiman insuliinintuotanto on loppunut.”

Keliakianuoret Keliakialiitossa