Diabetes on kokonaisvaltainen ja kuormittava kumppani, joka
vaikuttaa arkielämään monin tavoin. Välillä sairaus suututtaa, ärsyttää,
huvittaa tai tuntuu epäreilulta. Diabeetikot eivät kuitenkaan ole ainoita,
jotka painivat näiden tuntemusten ja haasteiden kanssa.Maassamme on ykköstyyppien lisäksi tuhansia nuoria, joilla on jokin muu pitkäaikaissairaus. Inspis keräsi kokemuksia ja ajatuksia eri sairauksista, niiden herättämiä tunteita ja vaikutuksia arkeen.
Kysyimme kuudelta nuorelta:
- Millaista oli sopeutua
elinikäiseen seuralaiseen?
- Tuliko diagnoosi yllätyksenä ja onko lähi- tai
kaveripiirissä kenties kohtalotovereita?
- Kenelle ja missä
yhteydessä kerrot sairauteen liittyvistä asioista?
- Mikä omassa
sairaudessa on ikävintä, työläintä tai ärsyttävintä?
- Onko vastaan tullut
kommelluksia, kummallisia sattumuksia tai erikoisia tilanteita?
- Entä mitä tiedät diabeteksesta?
Sarjan ensimmäisessä osassa tutustumme Crohnin tautia sairastavan Jeren arkeen:
Tulehduksellisia suolistosairauksia ovat muun muassa Crohnin tauti sekä colitis ulcerosa eli haavainen koliitti. Koliitti esiintyy paksu- ja peräsuolen alueella, Crohnin tauti taas voi olla missä tahansa ruuansulatuskanavan alueella. Nimensä mukaisesti ne aiheuttavat suolistossa kroonisen tulehduksen, josta johtuvat sairauden monet laaja-alaiset oireet. IBD:tä hoidetaan lääkkeillä ja vaikeissa tapauksissa leikkauksella.
JERE
IKONEN, 23
”Perheeseeni kuuluu vaimo ja kaksi lasta, joiden kanssa olen tällä hetkellä kotona. Asumme Järvenpäässä.
Vuonna 2007 minulla oli kummallisia vatsakipuja, ja jouduin käymään vessassa usein. Hammastarkastuksessa hammaslääkäri kiinnitti huomiota ikeniini, jotka punoittivat poikkeuksellisen paljon. Hän epäili, ettei kyseessä ole pelkkä tavallinen ientulehdus ja lähetti minut tarkempiin tutkimuksiin sairaalaan. Tähystyksen jälkeen sain kuulla sairastavani Crohnin tautia.
Olin silloin 14-vuotias, ja diagnoosi oli henkisesti kova pala. Mielessä pyöri vain ikäviä kysymyksiä, kuinka pystyn elämään ja olemaan tämän taudin kanssa. Tuttavapiirissäni tai suvussani kellään ei ollut tulehduksellista suolistosairautta, joten en tiennyt, mitä se pitäisi sisällään. Minun oli vaikea käsitellä ajatusta siitä, että sairaus kulkisi rinnalla koko loppuelämäni.
Crohnin taudissa hyvät ja huonot vaiheet vuorottelevat. Sairauteen on lääkkeitä, mutta kokonaan sitä ei pystytä parantamaan. Olen itse saanut esimerkiksi biologisia lääkkeitä suonensisäisesti sekä kortisoni- ja ravintoliuoskuureja. Hyvässä vaiheessa eli remissiossa sairauteni näkyy hyvin vähän, kun taas huonon jakson aikana saatan joutua ravaamaan vessassa jatkuvasti. Silloin huomaan vaikutukset myös mielialassa: välillä on päiviä, jolloin veto on täysin poissa. Jos syön jotain sopimatonta, siitä seuraa yleensä kovia vatsakipuja.
Kun tapaan uusia ihmisiä, en heti kerro sairastavani Crohnin tautia. Jos joudun käymään tiheään vessassa ja paikassa on paljon ihmisiä, jotka eivät tiedä tästä sairaudesta, selitän heille asian. Työelämässä olen viimeistään töitten alkaessa uudessa paikassa kertonut, miksi saatan vaikuttaa kivuliaalta tai miksi joudun välillä käymään huomiota herättävän usein vessassa.
Crohn ja Colitis -yhdistyksen kautta olen tutustunut muihin tulehduksellisia suolistosairauksia sairastaviin. Tapaamisissa olen saanut uusia kavereita ja pystynyt jakamaan kokemuksia niiden kanssa, jotka tietävät, mitä tämä sairaus on. Vertaistuki on helpottanut omaa oloa, ja sen avulla olen saanut rohkeutta puhua aiempaa avoimemmin taudista myös ulkopuolisille.
Ikävintä sairaudessani ovat huonot vaiheet, jolloin vointi on kurja, enkä jaksa tehdä juuri mitään. Akuutissa vaiheessa en uskalla aina lähteä kotoa pois, jos pitäisi päästä nopeasti vessaan eikä sellaista ole lähellä. Vaikutus sosiaaliseen elämään ja ihmissuhteisiin on huomattava, koska joudun perumaan sovittuja menoja enkä pääse tapaamaan ystäviäni.
Yläasteaikoina tiheät wc-käyntini herättivät huomiota, ja jotkut tulivat paukuttelemaan kopin ovia sisällä ollessani. Silloin aloin jännittää, voinko mennä sinne enää ollenkaan. Onneksi yläasteen jälkeen en ole törmännyt samanlaiseen käytökseen.
Sairauteni on opettanut tietyllä tavalla vahvuutta ja kestävyyttä. Nykyään tunnen oman kehoni ja osaan kuunnella tuntemuksia, mikä sille on hyväksi ja mikä ei. Yhdistyksen kautta saatu vertaistuki on ollut arvokasta. Tuntuu hyvältä tietää, että aina on ihmisiä, jotka ovat kokeneet saman ja valmiita kuuntelemaan.
Mitään erityistä, sairauteen liittyvää kommellusta ei tule mieleen. Se tosin on huvittavaa, kun poikani on nyt sen verran iso ja utelias, että hän haluaa tulla perässäni vessaan ”kun isäkin menee”.
Mummollani on diabetes, ja sama sairaus oli myös isomummollani. Vaimollani todettiin aikanaan raskausdiabetes, joten sen verran on diabeteksesta kokemusta. Hän ei joutunut piikittämään insuliinia, mutta joutui mittaamaan verensokeria säännöllisesti. Pahimmillaan diabetes voi aiheuttaa kuolioita, muistelen jollekin sukulaiselleni käyneen niin.
Kun nuorena sairastuu johonkin pitkäaikaissairauteen, se on välillä vaikeaa ja kovia tilanteita tulee eteen. Vertaistukea kannattaa ehdottomasti hyödyntää, ja puhua asioista toisten samassa tilanteessa olevien kanssa. Se auttaa ja helpottaa omaa oloa. Jos sairaudesta löytää mitä tahansa positiivista, vaikka uusia ystäviä tai harrastuksia, niihin kannattaa keskittyä aina kun vain mahdollista.”
Juttu on julkaistu joulukuussa 2016
Sarjan muut osat:
