Vanhemmille

Vanhempi, muista pitää itsestäsi huolta

Lapsen sairastuminen diabetekseen on iso elämänmuutos koko perheelle. Vanhemmalle lapsen pitkäaikainen sairaus voi synnyttää surua, pettymystä ja ahdistusta vuosienkin sopeutumisajan jälkeen. Miten lapsemme selviää, saako juuri hän pelättyjä lisäsairauksia? Ajatuksissa voi käydä myös pelko lapsen menettämisestä. 

Apua ja tukea on tarjolla

Lapsen sairastumisen ja diabetesarjen kanssa ei tarvitse eikä kannata jäädä yksin. Asiantuntijatiedon lisäksi saman kokeneet vanhemmat voivat olla suuri tuki, ja vertaistuen kanssa arjen pohtiminen voi antaa paljon. Tältä sivulta löydät vinkkejä ja tukimahdollisuuksia. Diabetesliitto tarjoaa muun muassa:

• Kursseja lapsiperheille
• Lapsen diabetes -vertaistukiryhmä Facebookissa
• Vertaistukea verkossa ja kasvotusten
• Oppaita (ladattavia ja tilattavia) ja diabetestunnukset D-kaupasta

Tietoa lapselle ja nuorelle

Tutustu sairastuneelle lapselle ja hänen sisaruksilleen sopiviin videoihin, peleihin ja materiaaleihin täällä: www.diabetes.fi/lapselle

Nuorille, yli 13-vuotiaille, löydät sivun ja vinkkejä tiedosta ja toiminnasta täältä: www.diabetes.fi/nuorelle

Tietoa läheisille, hoitopaikoille ja kouluille

Läheisten ja hoitopaikkojen perehdyttäminen lapsen hoitoon voi olla raskasta, mutta kun luotettavia hoitajia on lähellä, on vanhemman helpompaa ottaa aikaa myös itselle. 

Tasapainoa hakemassa -vinkkilista

Tasapainon löytäminen diabetesarjessa voi olla vaikeaa. Lapsella voi olla todella huono olo, kun verensokeri vaihtelee laidasta laitaan kuin vuoristoradassa. Tästä listasta löydät vinkkejä tasapainon hakemiseen, kysy lisää lapsen hoitotaholta. 

Hypot ja hyperit

Kokoa diabeetikkolapselle hyvä ensiapupakki esimerkiksi pieneen kerhoreppuun: täysmehutetra, välipalakeksejä, rusinoita.

Hypokoirasta apua lapsiperheille

Osa perheistä on hankkinut hypokoiran, joka on opetettu tunnistamaan ja ilmaisemaan lapsen matalan verensokerin.

Ongelmia verensokerin säätelyssä

Aamunkoittoilmiö tarkoittaa sitä, että diabeetikon verensokeri pyrkii aamun ja aamyön aikana kohoamaan, vaikka se yön aikana olisi tasainen ja sopivalla tasolla. Yön matalat ja yön korkeat verensokerit oppii ajan kanssa tuntemaan.

Hiilihydraattien arvioinnissa tarkkuutta

Diabeetikkolapsi saattaa olla hyvin herkkä nopeille hiilihydraateille ja liian isoille tai pienille insuliiniannoksille. Siksi hiilihydraattien arvioinnissa kannattaa olla ainakin alussa tarkka.

Tekniikkaa sopivassa roolissa

Lasten diabeteksen hoidossa tasapainoillaan mahdollisimman hyvän hoidon ja riittävän rentouden välillä. Nykyaikainen tekniikka insuliinipumppuineen ja verensokerisensoreineen on hyödyllistä, mutta tekniikka voi myös nousta liian suureen rooliin lapsen ja perheen elämässä. 

Tavoitteena normaali kasvu

Lapsen tulee saada olla ensisijaisesti lapsi ja tehdä lasten juttuja, mahdollisimman huolettomana. Diabeteksen hoidon tavoitteena on lapsen päivittäinen hyvinvointi, normaalin kasvun ja kehityksen turvaaminen ja elinmuutosten välttäminen. 

Verensokerin tavoitearvot

Verensokerin tavoitearvot lapsilla ovat yksilölliset, tavallisesti ne ovat tämän tyyppiset:

• ennen aterioita 4–7 mmol/l
•  1,5–2 tuntia aterian aloituksen jälkeen 8–10 mmol/l.

Tukea diabeetikkoperheille

Kelan vammaistuki, erityishoitoraha ja osittainen hoitoraha

Diabeetikkolapsi voi saada Kelasta alle 16-vuotiaan vammaistukea. Kaikki insuliinihoitoiset diabetesta sairastavat lapset ovat oikeutettuja 16-vuotiaaksi asti ainakin korotettuun tukeen. Oikeus ylimpään tukeen syntyy diabeteksen hoidon edellyttäessä ympärivuorokautista hoitoa ja valvontaa. Lisätietoja saat D-kaupastamme maksutta ladattavasta Diabetesta sairastavan sosiaaliturvaoppaasta.

Kelan erityishoitoraha korvaa vanhemman ansionmenetystä siltä ajalta, jona hän osallistuu alle 16-vuotiaan vaikeasti sairaan tai vammaisen lapsen sairaanhoitoon tai kuntoutukseen. Sitä voidaan maksaa myös, kun vanhempi on koulu- tai päivähoitokokeilun ajan kotona varalla. Diabeteksen hoidon aloitusvaiheessa tai labiilissa diabeteksessa erityishoitorahaa voidaan myöntää myös poliklinikkakäynneiltä, jos käynti vie aikaa lähes koko päivän.

Osittaista hoitorahaa voidaan maksaa koulun aloituksesta lapsen toisen perusopetusvuoden päättymiseen saakka. Edellytyksenä on, että vanhemman keskimääräinen viikoittainen työaika on enintään 30 tuntia viikossa. Osittaista hoitorahaa voidaan maksaa molemmille vanhemmille, mutta he eivät saa hoitaa lasta yhtä aikaa.

Tuki päivähoidossa ja koulussa

Diabeetikkolapsella on päivähoidossa oikeus ylimääräiseen tukeen. Koulussa lapsen tukeminen diabetekseen liittyvissä toimissa koulupäivän aikana on osa kouluterveydenhuollon ja oppilashuollon palveluita. Diabetesliitosta on saatavilla koulutusta ja materiaalia varhaiskasvatuksen ja koulun ammattilaisille, tutustu lisää sivulta www.diabetes.fi/koulu.

Kotipalvelu

Kunnan kotipalvelu voi järjestää tilapäistä hoitoapua kotiin. Hoitoapua voi tiedustella sosiaalitoimistosta kotipalveluohjaajalta. Mannerheimin Lastensuojeluliitolla, muilla järjestöillä sekä Diabetesliiton paikallisyhdistyksillä voi olla lastenhoitopalvelua. Diabetesliitto on perehdyttänyt Mannerheimin Lastensuojeluliiton hoitajia lapsen diabeteksen hoitoon ympäri Suomea.

Tukihenkilö

Kouluikäiselle, joka tarvitsee erityistä tukea, voidaan järjestää kunnan sosiaalitoimiston kautta vapaaehtoinen tukihenkilö.

Omaishoidontuki

Vammaista tai sairasta lasta kotona hoitava voi saada kunnalta omaishoidon tukea. Omaishoidon tuki on määrärahasidonnainen palvelu, jonka myöntäminen perustuu kunnan harkintaan. Omaishoitajana voi toimia omainen tai joku muu hoidettavan läheinen henkilö.

Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakassuunnitelma

Tukea vanhempana jaksamiseen, jossa diabetes, muu pitkäaikaissairaus tai vamma on myös diabeetikkolapsen vanhemmalla/vanhemmilla on tarjolla vähemmän kuin siihen olisi tarvetta. Apua kannattaa kysyä omasta hoitoyksiköstä. Myös kunnan sosiaalitoimistossa voidaan kartoittaa vanhempien oman tuen ja perheen kokonaistuen tarve. Vanhemmuuden tuen tarve ja suunnitelma sen järjestämiseksi on syytä kirjata vanhemman omaan sosiaali- ja terveydenhuollon asiakassuunnitelmaan.

Asiakasmaksujen maksukatto

Lapsen käynnit sairaalan diabetespoliklinikalla ovat maksullisia. Maksut otetaan huomioon vuotuisessa asiakasmaksujen maksukatossa yhdessä toisen vanhemman maksujen kanssa. Terveyskeskusten lääkäripalveluista ei peritä maksuja alle 18-vuotiailta.

Diabetesliiton tukea ja tarjontaa

Kursseja kasvotusten ja verkossa

Sopeutumisvalmennuskurssit

Sopeutumisvalmennuskurssit voivat tuoda virkistystä, vinkkejä ja helpotusta diabetesarkeen koko perheelle. Diabetesliiton järjestämistä kursseista saa tietoa täältä ja Kelan sivuilta.

Vanhempien kesken -verkkokurssi

Vanhempien kesken -verkkokurssi tarjoaa tietoa ja tukea diabeteslasten vanhemmille. Kurssilla on mahdollisuus myös keskustella muiden vanhempien sekä kurssin vetäjien kanssa keskustelualustalla sekä verkkotapaamisissa. Kurssin vetäjinä toimivat lasten ja nuorten tukemiseen erikoistunut psykologi sekä Diabetesliiton diabeteshoitaja. Kurssi kestää 4 viikkoa ja joka viikko verkkoalustalle aukeaa uutta sisältöä. Kurssi järjestetään 2 kertaa vuodessa, keväällä ja syksyllä. Kurssin hinta on 20 euroa. Lue lisää ja hae mukaan!

Tietoa

Diabetes-lehti 

Diabetes-lehti ilmestyy 6 kertaa vuodessa ja tarjoaa ajankohtaista ja luotettavaa tietoa diabeteselämään. Lehdestä voit lukea myös tarinoita diabetesarjesta, sekä saada vinkkejä toiminnasta ja tuesta. Lehden voi tilata itselle tai lahjaksi: www.diabetes.fi/tilaa (hinta 45€/vuosi, jäsenhinta 15€/vuosi, liittymisvuonna ilmainen). Diabetes-lehden artikkeleita löytyy paljon myös verkkolehdestä, lue lisää.

Oppaat, aineistot ja diabetestunnukset D-kaupasta 

Diabetesliiton D-kaupasta löydät ladattavia ja tilattavia oppaita ja materiaaleja diabeteselämän tueksi. D-kaupasta löydät myös diabetestunnukset, -korut ja -rannekkeet lapselle tai nuorelle, sekä keittokirjoja, joiden terveellisiin ja herkullisiin resepteihin kuuluu myös arkea helpottavat hiilihydraatti- ja energialaskelmat.

Vertaistukea 

Facebook -vertaistukiryhmä 

Lapsen diabetes -vertaistukiryhmä on tarkoitettu diabetesta sairastavien lasten vanhemmille. Diabetesliiton ylläpitämässä ryhmässä keskustellaan diabetekseen ja arkeen liittyvistä asioista hyvässä ja kannustavassa hengessä. Facebook-ryhmään voit liittyä tästä.

Puhelinvertaistuki

Kun haluat keskustella vertaistukijan kanssa puhelimessa, saat yhteyden vertaistukihenkilöihimme soittamalla Kysy diabeteksesta -neuvontapuhelimeemme (kts yllä) tai täyttämällä tämän yhteydenottolomakkeen.

Välitämme puhelinnumerosi yhdelle vertaistukihenkilölle, jonka diabeteskokemus on mahdollisimman sopiva sinun tilanteeseesi. Vertaistukija ottaa sinuun puhelimitse yhteyttä mahdollisimman pian, viimeistään viikon kuluessa. 

Verkkovertaisryhmä ja vertaiset verkossa

Vanhemmille tarkoitetuista videochateista saat lisätietoa täältä.

Tutustu myös Diabetesliiton some-kanaviin, joilta löydät muita diabetesarkea eläviä!

Diabetesyhdistyksistä vertaistukea

Diabetesliiton paikallisyhdistysten toiminta ja palvelut tarjoavat sinulle mahdollisuuden saada vertaistukea lähellä omaa kotipaikkaasi. Useissa yhdistyksissä toimii esimerkiksi diabeetikkolapsille ja heidän vanhemmilleen tarkoitettuja perhekerhoja sekä koulutettuja vertaistukihenkilöitä. Lue lisää täältä.

Jaa omaa osaamistasi vapaaehtoisena

Kun diabetesarkea on takana jo hetki, voi olla mukavaa jakaa kertynyttä tietoa ja osaamista muille. Monet kaipaavat tukea varsinkin pian lapsen sairastumisen jälkeen saman kokeneilta. Vapaaehtoisena toimiminen voi antaa omaankin arkeen paljon. Lue lisää Diabetesliiton ja sen yhdistysten vapaaehtoismahdollisuuksista ja lähde mukaan: www.diabetes.fi/vapaaehtoiseksi

Lapsen diabetesoppaat ja -materiaali mukana arjessa

Diabetesliiton oppaista vanhemmat saavat vastauksia ensimmäisten viikkojen ja kuukausien aikana heränneisiin kysymyksiin. Materiaaleista on apua perheille myös myöhemmin - aina kun jokin diabetekseen liittyvä asia alkaa askarruttaa. 

Oppaita kannattaa käyttää tukena lisäksi silloin, kun lapsen diabeteksesta kerrotaan sukulaisille, tuttaville, päivähoitajille ja opettajille.

Tulosta, leikkaa ja liimaa merkkejä huoneentauluun

Minun päiväni -huoneentaulu
Oy Haima Ab:n ruoka- ja toimintakortit
Verensokerikortit
Hiilihydraattikortit
Insuliinikortit
Itse täytettävä kortti

Oppaat D-kaupassa

Lapsen diabetes - opas perheelle

Nuoren diabetes - ohjeita omahoidon ohjaukseen

Leikki-ikäisen diabetes - opas päivähoitoon

Kouluikäisen diabetes - opas ala- ja yläkouluille

Katso myös muut oppaat ja materiaalit D-kaupasta.

Timanttinen seikkailu - pelillinen verkkosivu kaikille perheen lapsille

Kun lapsen diabetes ottaa arjessa tilaa keskusteluista, on toisinaan hyvä saada keinoja vahvistaa perheen kaikkien lasten toiveita, haaveita ja kuulluksi tulemista. Timanttinen seikkailu on alakouluikäisille suunnattu pelillinen seikkailu verkossa. Seikkailussa lapsi miettii omaa rooliaan perheessä, omia vahvuuksiaan, toiveitaan ja haaveitaan. Seikkailu voi toimia avauksena sanoittaa omia ajatuksia ja vahvistaa kokemusta, että minä olen tärkeä ja hyvä juuri tällaisena tässä perheessä. 

Seikkailuun on hyvä varata rauhallinen hetki ja sopiva tila. Lapsi voi seikkailla itsekseen tai keskustella aiheista aikuisen kanssa. Timanttinen seikkailu

Englanninkielistä materiaalia

Tutustu tästä Kansainvälisen Diabetesjärjestön (IDF:n) tuottamaan englanninkieliseen materiaaliin.