Diabetes ja murkkuikä kohtaavat

Tuotimme vuosina 2014-2015 diabeetikkonuorten vanhemmille tarkoitettua "Vanhempien kesken" -verkkosivustoa. Sivusto oli tarkoitettu vain jäsenistöllemme. Sivusto suljettiin loppuvuodesta 2015, kun kokeiluna aloitettu sivusto ei onnistunut vakiinnuttamaan paikkaansa, mutta sivustolle kootut tarinat jäivät elämään.

Julkaisemme nyt tällä sivulla - haastateltujen luvalla - osan "Vanhempien kesken" -sivustolla jo aiemmin kerrotuista tarinoista. Huomaathan niihin tutustuessasi, että haastatteluista on aikaa jo muutama vuosi.

Iida ei aina muista diabetestaan

Diabetes kulkee 15-vuotiaan Iida Tiuran matkassa kommelluksitta, mutta verensokerin mittaaminen tuntuu välillä mahdottomalta muistaa.

Tiuran kuusihenkinen perhe asuu Tampereen pohjoispuolella Kurussa. Perheessä on Iidan lisäksi kolme poikaa: isoveli ja kaksi pikkuveljeä.

Liikunnallisen perheen harrastusten lista on hengästyttävä; perheen arkea rytmittävät monet muutkin asiat kuin Iidan diabeteksesta huolehtiminen.

- Meillä harrastetaan muun muassa jääkiekkoa, uintia, ratsastusta, hiihtoa, pesäpalloa, pyöräilyä ja partiota. Lisäksi Iida tanssii sekä soittaa pianoa ja huilua, Iidan äiti Jaana Tiura kertoo.

Mittaaminen on pakkopullaa

Iidan diabetes on solahtanut perheen arkeen niin hyvin, että Jaana-äiti arvelee Iidan välillä unohtavan sairautensa.

- Iida on ollut diabeetikko jo niin pitkään, ja hänen elämänsä on niin normaalia, että välillä diabetes ilmeisesti unohtuu häneltä itseltään.

- Olemme päässeet diabeteksen kanssa tilanteeseen, jota olemme toivoneet. Emme elä diabeteksen ehdoilla, ja se ei rajoita elämäämme, mutta ehkä olemme jo menneet jonkin rajan yli, Jaana-äiti pohdiskelee.

Vaikka Iida hoitaa diabetestaan pääsääntöisesti hyvin, on verensokerin mittaamisesta tullut murrosiän myötä haaste.

- Välillä hoitaminen väsyttää, ja minusta tuntuu, että kaikki muut asiat ovat tärkeämpiä kuin diabetes. Etenkin mittaaminen on tylsää, se on niin jokapäiväistä, Iida huokaa.

Iidan äiti arvelee, että mittaamisen unohtamisen taustalla saattaa olla tietoinen välttely.

- Minusta tuntuu, että Iida pelkää sokerin olevan korkealla. Ja jos hän mittaa, niin sitten kaikki saavat tietää, että hän on ehkä unohtanut pistää syömisen yhteydessä, Jaana-äiti sanoo ja Iida myötäilee.

Arki ja aikataulut auttavat

Iidan pitkäaikaissokerit ovat murrosiän myötä nousseet vanhempia hieman huolestuttaviin lukemiin. Hormonaaliset muutokset voivat vaikuttaa asiaan, mutta Jaana-äiti arvioi, että taustalla on etenkin harventunut verensokerin mittaaminen.

- Iida on taitava unohtamaan ajan kulun. Hän voi koulusta tullessaan unohtua television ääreen tunneiksi, ja silloin mittaukset ja pistämiset eivät tule mieleen.

Iida itse sanoo, että aikataulutettu arki on paras muistuttaja.

- Koulussa on helppo muistaa mitata ja pistää, kun päivässä on tietty rytmi ja rutiinit. Myös lasketteluriparilla talvella diabeteksen hoito onnistui minulta hyvin, kun päivät oli etukäteen ohjelmoitu.

Kysellä pitää, mutta sopivasti

Loma diabeteksesta olisi Iidan mielestä hyvä juttu. Kun joskus tekee mieli ottaa omaa lomaa, on hyvä, että vanhemmat auttavat jaksamaan ja muistamaan.

- Välillä on tosi tärkeää, että vanhemmat kyselevät mittaamisesta ja pistämisestä, välillä en taas jaksaisi kuunnella jatkuvaa kyselyä. Mutta on tosi vaikeaa sanoa, mikä määrä huolehtimista on sopivasti, Iida pohtii.

- Kerran laskin, että isä ja äiti kysyivät mittaamisesta ja pistämisestä vuoronperää varmaankin 15 kertaa saman päivän aikana, silloin rupesi jo ottamaan päähän.

Äiti kokee, että Iidan vastaustyylistä on pääteltävissä, milloin kyseleminen on mennyt liian pitkälle.

- Kun Iidan vastaukset ovat entistä painokkaammin ”joo joo” ja ”no oon”, tulee tunne, että eipäs olisi pitänytkään enää kysyä. Aiheutan ehkä tahtomattani ahdistusta, joka syö Iidan hoitomotivaatiota.

Verensokerin mittaustuloksia Iidan vanhemmat eivät juuri kysele.

- Oletamme, että Iida reagoi itse sen mukaan, mikä tulos on.

- Ja juuri niin teenkin. Minusta on oikein, että olen saanut vastuuta ja vapauksia, Iida kuittaa.

Opettajaäidin jalanjäljille

Diabetes tuli Tiuran perheen elämään, kun Iida oli alle 2-vuotias. Koska Iida oli mukana DIPP-tutkimuksessa, ei hänen sairastumisensa tullut vanhemmille täytenä yllätyksenä.

- Olimme etukäteen valmistautuneita siihen, vaikka tutkimuksen myötä otetut verinäytteet eivät antaneetkaan viitteitä diabeteksen puhkeamisesta. Sairastuminen tapahtuikin sitten yllättävän nopeasti, Jaana-äiti muistelee.

Iida oli aikanaan Kurun ensimmäinen lapsidiabeetikko pitkään aikaan, ja koulussaankin hän on tällä hetkellä ainut diabetesta sairastava.

- Minua ei ole silti koskaan kiusattu diabeteksen vuoksi. Se on ollut minulla aina, ja kaverit tietävät sen, Iida sanoo.

Ysiluokan jälkeen Iida aikoo suunnata lukioon.

- Diabetes ei rajoita haaveitani millään tavalla. Tällä hetkellä toivon, että voisin opiskella taideaineiden opettajaksi.

Diabetes ei hidasta lännenratsastaja-Annin vauhtia

Viime keväänä 15 vuotta täyttänyt Anni Kihlberg ei muista elämää ennen diabetesta. Ringetteä ja ratsastusta useita kertoja viikossa harrastava Anni oli sairastuessaan vain 2-vuotias.

- Diabetes ei ole ollut elämässäni este harrastamiselle tai millekään muullekaan. Oikeastihan diabetesta on tosi helppo hoitaa, jos vaan jaksaa, Anni pohtii.
Diabetekseen liittyy kuitenkin hankaliakin juttuja.

- Välillä ei vaan jaksa, ja koko sairaus tuntuu uuvuttavalta. Inskat voi jäädä pistämättä, kun on kiire. Samoin mittaaminen vaan jää, kampaajan tai kokin urasta haaveileva Anni kertoo.
Kaverien kanssa sujuu hyvin

Klaukkalassa asuvan Annin ringettejoukkueessa on toinenkin diabeetikko.

- On kiva, kun harjoituksissa tai pelireissuilla ei tarvitse koskaan olla yksin diabeteksen kanssa. Sen hoito sujuu paremmin, kun kaveri ymmärtää. Pelaamiseen diabetes ei vaikuta mitenkään, kun vaan ennakoin, insuliinipumppua käyttävä Anni kertoo.

Koska Anni on sairastanut diabetesta pienestä pitäen, tietävät lähes kaikki kaverit siitä.

- Minua ei koskaan ole kiusattu diabeteksen takia. Kaverit ovat pikemminkin uteliaita sen suhteen.

Myös yökyläily kaverien luona on Annin mukaan sujunut hyvin, eikä haastatteluhetkellä edessä ollut rippileiri huolettanut Annia etukäteen.

Äidin apu on tärkeä juttu

- On vähän hullua, että vaikka minulla on diabetes, niin pelkään piikkejä. Se johtuu ehkä siitä, että vuosikokeissa suoniani on jouduttu ronkkimaan, ja olen joskus pyörtynytkin, Anni pohtii.

Piikkikammon vuoksi Anni on pyytänyt äitiä auttamaan pumppusetin vaihdossa, vaikka nykyisin sen vaihto onnistuu häneltä yksinkin. Myös pistämisessä – kesähelteillä Anni käyttää insuliinikyniä – äiti on toisinaan ollut apuna.

Äitiin Anni voi turvautua myös verensokerin seurannassa ja insuliinin annostelussa.

- Minulla on verensokerimittari, joka lähettää mittaustuloksista tekstiviestin äidin kännykkään. Se tuo varmuutta ja turvaa äidillekin.

- Yleensä lasken hiilarit ja inskan annostelun itse, mutta tekstarin saatuaan äiti saattaa lähettää ehdotuksen siitä, mitä minun kannattaisi tehdä, Anni kertoo.

Huolehtiminen ärsyttää – ja tuo turvaa

Diabetekseen liittyviä vaaratilanteita ei ole onneksi osunut Annin kohdalle kuin muutaman kerran.

- Ihan pienenä minulla oli muistaakseni yksi niin paha hypo, että ambulanssi kävi kotiovella. Kyytiin en kuitenkaan joutunut. Pahin tilanne sattui pari vuotta sitten, kun pumpun kanyyli oli mutkalla, ja minulle pääsi kehittymään happomyrkytys. Siitä aiheutui melkein viikon sairaalareissu.

Vaikka vanhempien huolehtiminen ottaa välillä päähän, on se, että vanhemmat osoittavat välittävänsä, Annin mielestä tosi hyvä juttu.

- Se ärsyttää,  kun vanhemmat kävelee koko ajan perässä ja kyselee inskoista. Mutta samalla tulee turvallinen olo siitä, että vanhemmat välittävät.

Anni kertoo kyselemisen vähenevän aina silloin, kun vanhemmat huomaavat, että hän tsemppaa hoidossaan.

- Minulla on pari diabeetikkokaveria, joiden vanhemmat vahtivat ihan liikaa joka asiaa. Meidän perheessämme on onneksi aina ajateltu, että diabetes ei estä mitään, ja että saan elää samanlaista elämää kuin muutkin, Anni summaa.

Annin äiti Sanna näkee tulevaisuuden valoisana

Nuoren kanssa rakennettu luottamus kantaa koko elämän ajan. Näin uskoo 15-vuotiaan diabeetikon Anni Kihlbergin äiti Sanna Salmela.

Annin sairastuminen diabetekseen vain 2-vuotiaana oli Sanna Salmelan mukaan shokki.

- Selvisimme siitä siten, että päätimme olla koko perhe diabeetikkoperhe. Annin ei tarvinnut olla yksin diabeetikko, mutta toisaalta kenelläkään ei ollut erityisoikeuksia esimerkiksi syömisen suhteen.

- Pari ensimmäistä vuotta olivat aikamoista rumbaa, mutta Annin kasvu, se että hän ei enää ollut niin pienillä säädöillä elämässä kiinni, auttoi asiaa. Myös Annin eskari-ikäisenä saama pumppu oli iso helpotus, kahden tytön äiti muistelee.

Koulu ja mittaaminen ovat hankala yhtälö

Annilla oli koulussa avustaja ensimmäiset kuusi kouluvuotta.

- Seiskaluokkaan asti Annin diabeteksen hoito sujui koulussa oikeastaan aika hyvin. Mutta kun avustaja jäi pois, ja kukaan aikuinen ei koulupäivän aikana enää katsonut perään entiseen malliin, tilanne muuttui. Samalla murkkuikäkin alkoi painaa päälle.

- Murkkuikä on jo yksistään aika iso juttu. Sitä ei yhtään helpota se, että kuviossa on mukana diabetes säätämässä ja sähläämässä, Sanna Salmela pohtii.

Äidin mukaan Annilta jäävät välillä insuliinit laittamatta, ja sokerit ovat sen myötä korkealla.

- Etenkin koulupäivien aikana verensokerin mittaaminen on ollut Annille valtava haaste. Mittari kulkee kyllä laukussa, mutta se ei tule sieltä ulos.

- Anni on itse sanonut, että häntä nolottaa ja hävettää mittaaminen, vaikka kaikki kaverit tietävätkin hänen diabeteksestaan. Jossain vaiheessa nuorelle vaan tulee päähän ajatus siitä, että mitähän kaverit oikeasti ajattelevat, kun en olekaan samasta muotista kuin muut, Sanna Salmela arvelee.

Jaksamista tarvitaan – puolin ja toisin

Sanna Salmelan mielestä vanhempien on ensin hyväksyttävä lapsensa diabetes. Vasta sitten he pystyvät hyväksymään ne haasteet, joita nuori kohtaa sairautensa myötä. Vanhempien roolina on kannustaa ja rohkaista omaa ihanaa nuortaan enemmän kuin muuten olisi ehkä tarpeen.

- Anni on ennen kaikkea ihan huipputyttö. Kun ongelmia on, täytyy välillä ottaa askel sivuun, ja pyrkiä näkemään tilanteen positiiviset puolet.

- Aikuiselta vaaditaan venymistä etenkin silloin, kun nuori itse sanoo, että ei enää jaksa diabetestaan. Juuri silloin meidän vanhempien pitäisi olla apuna ja tukena.

Kun Annilla on ongelmia jaksamisen kanssa, niin äiti yrittää auttaa Annia laittamaan asioita tärkeysjärjestykseen.

- Saatan sanoa, että kaiken muun voi laittaa lomalle, voi nukkua vaikkapa yhden kokonaisen päivän, ja jättää sitä ja tuota tekemättä, mutta diabetesta on pakko hoitaa.

Syyllistäminen ei toimi

Sanna Salmelan sanoo pyrkineensä välttämään syyllistämistä viimeiseen asti.

- En haluaisi missään tapauksessa syyllistää, kun Annilta jää verensokeri mittaamatta tai insuliini laittamatta. Uskon, että se kertautuu ja kostautuu. Homma menee pieleen, jos nuori alkaa mitata tai pistää vaan sen takia, kun mutsi käskee tai faija pakottaa.

- Mutta kyllä meilläkin on ollut käytössä perinteiset keinot eli uhkaaminen, lahjonta ja kiristys, vaikka diabetesta ei mielestäni saisikaan ehdollistaa.

Salmela arvelee selittäneensä Annille monen monituista kertaa, millaisia vaikutuksia insuliinin laittamatta jättämisellä on.

- Mutta jos verensokerin mittaustulos on korkea, niin en ala tentata miksi, ja mitä olet syönyt, vaan pyrin kannustamaan parhaani mukaan.

Pikkasen enemmän tukea

Sanna Salmelan mielestä Anni on ihan samanlainen 15-vuotias kuin kuka tahansa. Mutta diabeteksen vuoksi hän tarvitsee ehkä vähän enemmän eväitä aikuistumiseen ja itsenäistymiseen, jotta pärjää myös sairautensa kanssa.

- Kun Anni muuttaa kotoa, esimerkiksi opiskelemaan toiselle paikkakunnalle, niin meidän on vain luotettava häneen. Tätä luottamusta on rakennettu koko elämä. Ja jos Annille tulee huono hetki, niin hän tietää, että voi aina pyytää meiltä kotoa apua.