Diabetesliitto vaatii turvallista koulupäivää

Monet diabeetikkolapset tarvitsevat koulupäivän aikana aikuisen apua sairautensa hoidossa. Diabeetikkolapsen kannalta nykytilanne on kestämätön: hän on oppivelvollinen, mutta kenelläkään ei ole vastuuta siitä, että hänen päivänsä oppivelvollisuutta suorittaessa sujuu turvallisesti. Samalla lapset ovat koulukohtaisesti hyvin eriarvoisessa asemassa keskenään.

Oppilaan sairaanhoidosta ei ole säädetty erikseen kansanterveyslain kouluterveydenhuoltoa koskevissa säännöksissä, ja muu asian sääntely on hajallaan eri laeissa, asetuksissa ja ohjeistuksessa. Tämän vuoksi asiaan vaikuttaminen on vaikeaa ja monimutkaista.

Omatoimiseksi vähitellen

Kaikki diabeetikot oppivat vähitellen hallitsemaan oman hoitonsa, kukin aikanaan. Tätä prosessia ei voi pakottamalla jouduttaa.

Mitä nuorempi lapsi on, sitä enemmän hän tarvitsee aikuisen tukea. Koulun aloittaja ei osaa lukea, laskea eikä kirjoittaa, eikä häneltä voi odottaa hoitotoimien hallintaakaan. Peruskoulun alaluokkien loppupuolella lapset ovat jo omatoimisempia, mutta hoito edellyttää tarkkuutta, ja lapsi tarvitsee yhä aikuisen tukea esimerkiksi verensokerimittauksissa, insuliinin annostelussa ja kouluruokailussa.

Vaikka lapsi teknisesti osaisi mitata ja pistää, lapsen turvallisuus edellyttää, että häntä lähellä oleva aikuinen osaa tulkita ja soveltaa arvoja. Ei riitä, että lapsi tietää, mikä verensokerin arvo on. Hänen on osattava toimia sen mukaan, mihin suuntaan verensokeritaso on muuttumassa. Vastuun hoidosta tulee olla aikuisella, ei lapsella.

Ylemmille luokille mentäessä murrosikä johtaa usein diabeteksen hoitotasapainon merkittävään huononemiseen. Tässä vaiheessa lapset ja nuoret voivat tarvita erityistä hoidon räätälöintiä.

Hyvät ohjeet ja huolellisuutta

Diabeetikkolapsen omahoidossa auttamisessa ei tarvita ammatillista pätevyyttä. Selkeät ohjeet ja niiden noudattaminen riittävät. Mihin tahansa ammattiryhmään kuuluva voi omalla suostumuksellaan ryhtyä tehtävään terveydenhuollon antaman huolellisen opastuksen ja osaamisen varmistamisen jälkeen. Lapsen kannalta olisi luontevinta, että toimista vastaisi se aikuinen, joka on eniten tekemisissä lapsen kanssa.

Mitä olemme tehneet?

Diabetesliitto on vuosia viestittänyt diabeetikkolasten perheiltä tulleita avunpyyntöjä opetushallitukselle ja sosiaali- ja terveysministeriölle. Yhteydenottoja on tullut lasten vanhempien lisäksi lasten kanssa työskenteleviltä opettajilta ja kouluterveydenhoitajilta.

Selvitimme ongelmien yleisyyttä ja laatua pienimuotoisella tutkimuksella vuonna 2007. Selvitys tarvittiin uskottavan vaikuttamistyön pohjaksi. Selvityksen tulokset vahvistivat käsitystä siitä, että lapset ovat koulukohtaisesti hyvin eriarvoisessa asemassa keskenään. Joidenkin lasten kohdalla tuen puute oli hälyttävä.Selvityksen tulokset vastaavat yksittäisiä avunpyyntöjä.

Diabetesliiton yhteydenotot opetusministeriöön ja sosiaali- ja terveysministeriin poikivat ensin opetushallituksessa työskennelleen työryhmän ja myöhemmin sosiaali- ja terveysministeriössä käynnistyneen työryhmän.

Sosiaali- ja terveysministeriössä valmistellaan suositusta diabeteksen ja muiden pitkäaikaissairauksien hoidosta päivähoidossa ja koulussa. Suosituksen on määrä valmistua tämän vuoden aikana. Lisäksi vastuukysymyksiä on käsitelty sosiaali- ja terveysministeriön, opetusministeriön, opetushallituksen, entisen Stakesin (nykyisen Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen) ja Diabetesliiton välisissä keskusteluissa.

Diabetesliitto on tuonut kertonut epäkohdasta suoraan myös sääntelyä valmisteleville virkamiehille. Ongelmaa onkin käsitelty taustaselvityksessä, joka on tehty valtioneuvoston asetusta varten. Se on myös mainittu terveydenhuoltolakiesityksen kouluterveydenhuoltoa koskevissa yleisperusteluissa. Diabetesliitto on tämän jälkeen aktiivisesti ilmaissut huolensa diabeetikkolasten asemasta terveydenhuoltolain valmistelijoille.

Suositusta odotetaan malttamattomina

Tarvitsemme kipeästi terveysministeriön täsmällistä suositusta diabeteksen ja muiden pitkäaikaissairauksien hoitoon liittyvistä toimista koulussa ja päivähoidossa Ohjeet tulevat erittäin suureen tarpeeseen.

Valmisteilla oleva suositus perustuu sosiaali- ja terveysministeriön oppaaseen "Turvallinen lääkehoito. Valtakunnallinen opas lääkehoidon toteuttamisesta sosiaali- ja terveydenhuollossa" (2005:32). Suositusluonnoksen lähtökohtana ja sen sisältöä ohjaavana periaatteena on lapsen etu ja oikeudet turvalliseen oppivelvollisuuteen.

Luonnos on kuitenkin herättänyt vastustusta alan ammattijärjestöissä. Julkisuudessa ollut keskustelu on Diabetesliiton mielestä hyvin huolestuttava lapsen turvallisuuden ja perusoikeuksien näkökulmasta katsottuna.

Diabetesliitto on puolustanut diabeetikkolapsien asemaa muun muassa 9.9.2009 Ylen valtakunnallisissa radiouutisissa. Lapsi on suojattomin osapuoli, kun aikuiset ja heitä edustavat ammattijärjestöt vetäytyvät osallistumasta hänen hoitoonsa liittyviin toimiin.

Pitkäaikaissairas lapsi joutuu todella kohtuuttomaan tilanteeseen, jos hänelle tärkeät ja häntä lähellä olevat aikuiset kieltäytyvät auttamasta häntä. Viimeksi Diabetesliitto on vedonnut lapsiasiavaltuutettuun lapsen näkökulman turvaamiseksi.

Kansalaisjärjestö voi vaikuttaa, ei päättää

Diabetesliitto on kansalaisjärjestö, eikä se voi määrätä yhteiskunnallista päätöksentekoa tai päättää päätöksenteon nopeudesta. Voimme kuitenkin vaikuttaa näihin. Voimme myös tuottaa virallista palvelujärjestelmän puutteita korjaavaa materiaalia.

Yhteistyön työkaluksi koulupäivän aikaisen hoidon järjestämiseksi Diabetesliitto on julkaissut suunnitelmalomakkeen perheiden ja koulujen käyttöön. Sen tarkoituksena on taata yhtenäiset ja turvalliset olosuhteet koulupäivän aikana niin lapselle kuin hoitoa toteuttavalle henkilöstöllekin. Liitolla on myös oppaat sekä päivähoitoa että kouluja varten.

Kansalaisjärjestön omin voimin ei yhtenäistä ja turvallista käytäntöä saada

koulujen arkeen, vaan siihen tarvitaan viranomaisia. Sen vuoksi Diabetesliitto tekee hyvää yhteistyötä opetuksesta ja kouluterveydenhuollosta vastaavien viranomaisten kanssa. Nämä tahot ovat olleet hyvin myötämielisiä diabeetikkolasten asialle.

Lisätietoa:

Riitta Koivuneva
sosiaali- ja terveyspoliittinen asiantuntija
Suomen Diabetesliitto
p. (03) 2860 252

Palaa otsikoihin