Alle 16-vuotiaan diabeetikon vammaistuen etuusohje on päivitetty. Ohjeuudistuksessa on käytetty osin Diabetesliiton kuvausta sairaudesta ja sen hoidosta sekä vuonna 2018 päivitettyä Diabeteksen Käypä hoito -suositusta. 

Vammaistuen määräytymisperusteet säilyvät pääosin ennallaan.

Uudistetussa ohjeessa diabeteksen eri hoitomuotoja ei enää eritellä. Lapsella, jolla on insuliinihoitoa vaativa diabetes, on hoitomuodosta riippumatta 16-vuotiaaksi asti oikeus vähintään korotettuun vammaistukeen, 215 euroa kuukaudessa. Tämä tarkoittaa sitä, että tyypin 2 diabetesta sairastavalla lapsella ei ole oikeutta vammaistukeen, mikäli diabetes pysyy tasapainossa tablettilääkityksellä.

Kela korostaa, että jokaisen lapsen tilanne tulee aina arvioida yksilölliset tekijät huomioiden. Vammaistukiratkaisun tulee perustua kokonaisarvioon lapsen hoidosta, huolenpidosta ja kuntoutuksesta aiheutuvan rasituksen ja sidonnaisuuden määrästä. 

Diabetesliitto on esittänyt, että jokaiselle alle 7-vuotiaalle insuliinihoitoiselle diabeetikolle tulisi myöntää ylin vammaistuki. Kelan ohjeessa ylin vammaistuki myönnetään jos lapsen hoidosta ja huolenpidosta aiheutuvan rasituksen ja sidonnaisuuden katsotaan olevan vaativaa ja ympärivuorokautista. 

Ylin vammaistuki myönnetään kaikille alle 3-vuotiaille diabetesta sairastaville lapsille. Kela perustelee ikärajausta sillä, ettei hoidon aiheuttama rasitus ja sidonnaisuus ole pikkulapsivaiheen jälkeen ylimpään vammaistukeen oikeuttavaa.

Diabetesliitto on lisäksi esittänyt, että iästä riippumatta diabetekseen sairastuneella tulisi olla oikeus ylimpään vammaistukeen ainakin vuoden ajan diagnoosista. Aiemmin ja edelleen nyt ylintä vammaistukea voidaan kuitenkin maksaa 3–6-vuotiaalle lapselle puolen vuoden ajan monipistoshoidon tai pumppuhoidon aloituksen jälkeen. Iästä riippumatta ylintä vammaistukea voidaan maksaa myös esimerkiksi silloin jos lapsella on jokin muu krooninen perussairaus, jonka hoito vaikeuttaa diabeteksen hoitoa.

Määriteltäessä hoidon vaativuutta, sitovuutta ja ympärivuokautisuutta Kela toteaa, että diabeetikkolasta saatetaan auttaa päivittäin insuliinin pistämisessä ja/tai verensokerinmittauksissa.

Diabetesliitto pitää ilmaisua liian yleisluontoisena ja on esittänyt siihen muutosta. Tällainen tulkinta ei täysin tue sitä että diabeetikkolapsen perushoito voi olla vaativaa ja ympärivuokautista. On tavallista, että verensokeria voi joutua seuraamaan myös lapsen nukkuessa sekä yöaikaan. Saatuihin arvoihin on voitava reagoida välittömästi niiden vaatimalla tavalla.

–Lapsi on täysin vanhempiensa huolenpidon varassa eikä voida olettaa että hän itse pääsääntöisesti vastaisi insuliininsa annostelusta tai verensokerinsa mittaamisesta. Hoidon laiminlyönnistä voi aiheutua vakavaa terveydellistä haittaa. Vastuu lapsen diabeteksen hoidosta on aina aikuisilla, erityisasiantuntija Irene Vuorisalo Diabetesliitosta muistuttaa.

Ei ole harvinaista, että diabeetikkolapsia ei esimerkiksi uskalleta ottaa yökylään kavereiden luo diabetekseen liittyvien äkillisten komplikaatoiden mahdollisuuden vuoksi.

Uudet ohjeet korostavat entisestään ratkaisujen yksilöllistä harkintaa. Tästä seuraa se, että vammaistukihakemus kannattaa laatia sangen perusteellisesti. Hoidosta aiheutuva rasitus ja sidonnaisuus vuorokauden aikana on syytä kuvata tarkoin. Vuorisalo kertoo, että erittäin merkitsevässä asemassa on hakemukseen liitettävä lääkärin lausunto.