Potilaskokemus on erityisen tärkeässä roolissa sairaana oleville henkilöille ja heidän perheilleen, mutta lisäksi potilaskokemuksen parantaminen on yksi terveydenhuoltosysteemin suurimmista tavoitteista. Silti esimerkiksi lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä potilaskokemuksia on tutkittu kansallisesti ja kansainvälisesti varsin vähän. 

Väitöstutkimukseni tarkoituksena on pureutua syvemmin tähän tärkeään ja ajankohtaiseen tutkimusalueeseen. Tavoitteenani on luoda uutta tietoa lapsiperheiden kokemuksista, jotta tulevaisuudessa terveydenhuollon toimijat pystyisivät tarjoamaan entistä parempia palveluita ja kokemuksia sairaana olevan lapsen perheelle. Tutkimukseni jatkaa hiljattain päättynyttä ’Lapsiperheen uudistuva sairaala – potilaskokemus palvelupolkujen arvon kehittäjänä’ (Lapsus) –tutkimushanketta.

Väitöstutkimukseen liittyen pyydän nuoria diabetespotilaita osallistumaan tähän tutkimukseen, jossa tarkoituksena on tutkia lapsen potilaskokemusta, potilaspolkua sekä siihen liittyvien toimijoiden vaikutusta potilaskokemukseen. Tutkimuksessa kartoitetaan lasten potilaskokemuksen muodostumista potilaspolun aikana sekä eri toimijoiden vaikutuksia potilaiden kokemuksiin. 

Tutkittavaksi potilasryhmäksi on valittu 8-13-vuotiaat diabeteslapsipotilaat. Tutkimuksen tavoitteena on syvällisesti ymmärtää lasten potilaskokemusta, sekä miten ja missä kohdin potilaspolkua eri toimijat vaikuttavat potilaiden kokemuksiin. Tutkimuksessa myös selvitetään, kuinka lapsipotilaille suunnitellulla tutkimusmenetelmällä, jota tutkimuksessa käytetään, saadaan tietoa lapsipotilaiden kokemuksista.

Tutkimus keskittyy 8-13-vuotiaiden lapsipotilaiden kokemuksiin. Käytettävä tutkimusmenetelmä on suunniteltu erityisesti lapsipotilaille. Tutkimusmenetelmä on suunniteltu yhdessä nuoren kanssa leikkisäksi sekä tukemaan ja konkretisoimaan lapsipotilaan kerrontaa omasta potilaspolustaan. Tässä laadullisessa tutkimuksessa potilasta pyydetään kertomaan kokemuksistaan tarinan muodossa ja samalla rakentamaan puisista palasista potilaspolkunsa, sekä asettamaan hänen kokemiaan tärkeitä henkilöitä polun varrelle. Alla on kuvattu tutkimuksen vaiheet:

1. Lasta pyydetään muodostamaan potilaspolkunsa puisista polun osista ja paikkamerkinnöistä, jotka liitetään kunkin polun vierelle. Lasta pyydetään myös kertomaan sanallisesti kokemuksistaan muodostaessaan omaa potilaspolkuaan.
2. Lasta pyydetään sijoittamaan eri toimijoita kuvaavia figuureja polkunsa varrelle (lääkärit, vanhemmat, vertaiset, kuntoutusohjaajat, jne.), ja kuvailemaan miten kyseinen toimija vaikutti kokemukseen.
3. Lopuksi potilailta voidaan kysyä tarkentavia kysymyksiä polusta ja eri toimijoiden vaikutuksista
kokemukseen.

Tutkimukseen pyritään saamaan mukaan 10 lasta. Tutkimus toteutetaan tutkimuksesta vastaavan tutkijan ohjauksessa. Tutkimuksen aluksi, lapsen ja hänen vanhempansa kanssa käydään läpi tutkimuksen tarkoitus ja tavoite, toteutus sekä pyydetään allekirjoittamaan suostumuslomakkeet tutkimukseen osallistumiseen. Tutkimus voidaan toteuttaa sopivassa paikassa ja sopivana aikana, kuitenkin siten että toteutukseen voidaan varata noin tunti. Tutkimuksen aikana potilaan rakentamaa polkua sekä kerrontaa tallennetaan videolle, mutta osallistuja jätetään pois kuvasta, jottei lasta voida tunnistaa edes videosta.

Osallistuminen on vapaaehtoista ja perustuu potilaiden halukkuuteen kertoa omista kokemuksistaan. Lasten osallistuminen perustuu aina heidän ja vanhempien kirjalliseen suostumukseen. Tutkimus toteutetaan 2019 kesä-syyskuun aikana. Osallistujalla on halutessaan mahdollisuus keskeyttää osallistumisensa tutkimukseen. Keskeyttämistä ennen saatuja tutkimustuloksia voidaan silti käyttää jossain määrin tutkimuksessa. Tutkimus toteutetaan potilaalle ja perheelle sopivassa, tutkimukselle soveltuvassa paikassa. Tutkimukseen osallistumisesta mahdollisesti aiheutuvia kuluja, esimerkiksi matkakuluja, ei valitettavasti korvata. Alustavan ilmoittautumisen voi tehdä tiedotteen lopussa olevien yhteystietojen kautta Lauri Litovuolle.

Tutkimuksessa koottu aineisto tallennetaan tulosten analysointia varten tutkimustietokantaan, joka on vain tutkimukseen osallistuvien tutkijoiden käytössä. Aineistoa käsitellään luottamuksellisesti. Tutkimusaineisto anonymisoidaan, eikä tutkimustuloksia voida yhdistää osallistujiin eli ne eivät sisällä mitään henkilö- tai tunnistetietoja.

Jos tutkimustiedote jätti kysyttävää tai herätti kommentteja, vastaan niihin erittäin mielelläni. Lisätietoa tutkimuksesta saa, ja alustavasti voi ilmoittautua, alla olevien yhteystietojen kautta.

Tutkimuksen toteutuksesta vastaava tohtorikoulutettava
Lauri Litovuo

Puh. 0400 527 109
lauri.litovuo@tuni.fi
Johtaminen ja Talous, Tampereen yliopisto