Hoitomotivaatio hukassa?
Tuija Pyhäjärvi
Shutterstock
Taas se piippaa. Ei jaksais. Voisipa kerrankin lähteä kavereitten kanssa tuosta vaan, eikä aina tarttis ajatella diabeteksen hoitoa, saattaa nuori miettiä.
Diabetes voi väsyttää, tympiä ja rasittaa. Hoitovälineet tekee mieli unohtaa ja jäädä koko päiväksi peiton alle. Tuttu tunne tyypin 1 diabetesta sairastaville nuorille, tuttu tilanne heidän vanhemmilleen. Mikä avuksi?
Sairaala Novan lastentautien osastolla työskentelevä psykologi Iina Alho kuuntelee lähes päivittäin nuorten diabetesta sairastavien kipuilua sairautensa kanssa. Hoitoväsymys ja hoitomotivaatiovaikeudet ovat yleisiä.
Samaa kertovat tilastot. Esimerkiksi Yhdysvaltojen diabetesliitto (American Diabetes Association) arvioi, että vain noin 17 prosenttia nuorista pääsee tavoiteltuun pitkäaikaissokerin tasoon.
Välttely vie energiaa hoidolta
Alhon mielestä luku on melko karu ja kertoo tyypin 1 diabeteksen hoidon vaativuudesta, erityisesti nuoruusiässä. Syitä siihen on monia.
Murrosikä tuo mukanaan hormonaaliset muutokset ja insuliinintarpeen heittelyn. Ne hankaloittavat hoitoa. Samaan ikään kuuluvat myös kapinointi ja erilaisuuden pelko.
Yksi nuoruuden kehitystehtävistä on identiteetin löytäminen, mikä tapahtuu pääasiassa vertailemalla itseä muihin samanikäisiin. Nuori joutuu tasapainottelemaan muiden mielipiteiden ja omien hyvinvointivalintojensa kanssa.
– Jos haluaa olla samanlainen kuin muut, se voi johtaa hoidon välttelyyn, jotta ei erottuisi muista. Tämä voi hetkellisesti tuntua helpolta ratkaisulta, mutta todennäköisesti se vain lisää hoito-ongelmia ja syyllisyydentunteita, mistä tulee noidankehä.
Nuoren ongelmanratkaisukyky on vasta kehittymässä, mutta samaan aikaan hänellä on kova paine itsenäistyä. Tässä vaiheessa hoitovastuu alkaa siirtyä vanhemmalta nuorelle, mikä vaatii totuttelemista.
– Kaikki muu voi tuntua tärkeämmältä kuin diabeteksen hoito, esimerkiksi kaverit, harrastukset ja koulu.
Joustavuudella hyvinvointia
Psykologi Iina Alho halusi löytää keinon, jolla auttaa nuoria. Hyväksymis-omistautumisterapiasta (HOT) on jo aiemmin saatu hyviä tuloksia muun muassa painonhallinnassa ja aikuisten tyypin 1 ja tyypin 2 diabeteksen sekä pitkäaikaisen kivun hoidossa, joten Alho kehitti yhdessä professori Raimo Lappalaisen kanssa nuorille oman ryhmäinterventiomallin. Siitä tuli hänen väitöstutkimuksensa aihe.
HOT:in tiedetään lisäävän psykologista joustavuutta. Psykologisella joustavuudella tarkoitetaan kykyä hyväksyä omat vaikeat tunteet ja ajatukset ja pystyä muuttuvissakin olosuhteissa elämään omien arvojen mukaista, mielekästä elämää. Tämän on jo aiemmin havaittu olevan yhteydessä parempaan hoitotasapainoon aikuisilla.
Alho aloitti ryhmäintervention haastattelulla, jossa perehdyttiin kunkin nuoren tilanteeseen: mitkä tekijät juuri hänellä vaikuttavat hyvinvointiin ja diabeteksen hoitoon. Sen perusteella laadittiin henkilökohtaiset tavoitteet.
Nuorilla oli käytössään oma ryhmäkirja, johon oli koottu kaikki harjoitukset ja kotitehtävät. Yhdessä harjoituksessa sai aikamatkailla tulevaisuuteen ja pohtia, missä haluaisi olla silloin.
Tehtävien tarkoitus oli lisätä psykologista joustavuutta, läsnäolotaitoja ja arvojen tunnistamista.
– Jokainen sai kertoa jostakin harjoituksesta tai olla hiljaa.
Verraton vertaistuki
Lähes kaikki tutkimuksessa mukana olleet nuoret kokivat hoitomotivaationsa kasvaneen. Myös mieliala ja sairauden hyväksyminen osana elämää paranivat. Erityisesti nuoret pitivät mahdollisuudesta jutella diabeteksesta vertaistensa kanssa.
– He selvästi nauttivat toisten kanssa keskustelusta ja ryhmän tuesta. Osa nuorista kertoi mielialansa kohentuneen, kun pääsi puhumaan diabeteksesta muiden kanssa ja huomasi, että muillakin voi olla samantyyppisiä ongelmia.
Alho myös rohkaisi nuoria neuvomaan toisiaan.
– Jos on itse jumissa hoidon kanssa, voi ratkaisu löytyä neuvomalla toista.
Eniten hoitotasapaino parani ryhmän myötä vanhemmilla osallistujilla ja heillä, joiden psykologisen joustavuuden taidot vahvistuivat eniten.
Tärkeintä elämässä
Alhon ryhmäinterventiomallin tulokset olivat hyviä, ja Sairaala Nova tarjoaakin nykyisin diabetesta sairastaville nuorille mahdollisuutta osallistua ryhmään kerran vuodessa. Osallistujia on riittänyt ja jotkut ovat halunneet osallistua kaksikin kertaa.
Nuorta ei kuitenkaan voi pakottaa ryhmään mukaan. Miten heitä voisi auttaa motivoitumaan?
Psykologin mukaan tärkeintä on oivaltaa, ettei välttely ainakaan paranna tilannetta.
– Hoidon laiminlyönnistä seuraa todennäköisesti riitoja ja syyllisyydentunteita sekä enemmän stressiä kuin hoidosta huolehtimisesta. Nuorten kanssa puhumme usein siitä, miten paljon energiaa hoidon välttely vie.
Myös itselle tärkeiden asioiden tiedostaminen auttaa nuoria motivoitumaan: Miten diabeteksen kanssa voisi elää omannäköistä elämää? Mitä voisi tehdä parantaakseen hyvinvointiaan?
Mitä vanhemmat voivat tehdä
Interventio oli suunnattu 12-16-vuotiaille nuorille, mutta siitä hyötyivät myös heidän vanhempansa. He kokivat hyvinvointinsa ja koti-ilmapiirin parantuneen.
– Vanhemmat ehkä helpottuvat, kun nuori saa tukea ja alkaa voida paremmin.
Mitä vanhempi voisi tehdä, jos hän näkee, että diabeteksen hoito ei tahdo sujua eikä nuori ota neuvoja vastaan? Keskustelut kun luiskahtavat helposti samoille syyttäville laduille: miksetsä koskaan itse huolehdi.
Alho ymmärtää hyvin vanhemman hädän.
– Vanhemman tehtävä on huolehtia lapsen hyvinvoinnista, mutta joskus nuorta vain ärsyttää kaikki, mitä vanhempi sanoo. Sekin kuuluu kehitykseen. Voi olla, että silloin on hyvä mennä ammattilaisen puheille, sillä nuoren voi olla helpompi ottaa ohjeita vastaan vieraalta henkilöltä.
Motivaation puute ei useinkaan johdu siitä, ettei nuori osaisi hoitaa itseään. Tiedot ja taidot on kuitenkin hyvä välillä tarkistaa.
– Jos on sairastunut pienenä, tekee helposti asiat samoin kuin aina ennenkin, mikä ei ehkä enää toimi. Jos vanhempi ei tiedä, miten auttaisi nuorta, hän voi aina kysyä sitä nuorelta itseltään. Haluaako hän enemmän tukea vai vähemmän muistuttelua. Entä ulkopuolista tukea? Mikä olisi pienin askel, jonka hän jaksaisi tehdä?
On myös muistettava, että kaikki eivät tykkää samoista asioista. Ydin on kuitenkin sama: löytää keinoja elää mahdollisimman hyvää elämää tyypin 1 diabeteksen kanssa, koska poiskaan sairautta ei saa.
Lue Inan ja Vikin kokemukset hoitoväsymyksestä ja siitä selviämisestä
Hoitoväsymys koskettaa lähes jokaista diabetesta sairastavaa nuorta*
Diabeteksen hoito vaatii huomiota joka päivä. Parhaat keinot hoitoväsymyksen ehkäisyyn löytyvät nuorilta itseltään. Siksi heidän kanssaan kehitetään palveluja ja tukea, jotka auttavat jaksamaan arjessa.
*94 % tyypin 1 diabetesta sairastavista nuorista raportoi hoitoväsymyksestä Diabetes arjessa 2024 -kyselyssä.