Puolison näkökulmasta
Marika Lehto
Annika Rauhala
Kun kaikki menee hyvin, diabetes ei juuri näy sitä sairastavan puolison elämässä. Huonoina hetkinä kumppanit ovat valmiita ottamaan enemmän vastuuta diabeteksen hoidosta. Vilho Westlund on pitänyt huolta vaimonsa Miriamin diabeteksen hoidosta silloin, kun vaimo ei esimerkiksi sairastumisen takia ole itse sitä jaksanut tehdä. Ulla Valkonen luottaa siihen, että hänen kakkostyypin diabetesta sairastava miehensä osaa hoitaa itseään.
Kun kaikki menee hyvin, diabetes ei juuri näy sitä sairastavan puolison elämässä. Huonoina hetkinä kumppanit ovat valmiita ottamaan enemmän vastuuta diabeteksen hoidosta.
Vilho Westlund, 28
Vilhon vaimo Miriam Westlund, 29, on sairastanut ykköstyypin diabetesta puolitoistavuotiaasta. Helsinkiläisparin esikoista odotetaan syntyväksi marraskuussa 2019.
”Aloimme seurustella kesällä 2012. Diabetes tuli silloin luontevasti esille: Miriam otti neulan laukustaan ja pisti sormeen reiän. Hän kertoi heti, että hänellä on diabetes. En minä sitä sen kummemmin ihmetellyt.
En tiennyt tuolloin diabeteksesta ihan hirveän paljon. Tarhakaverini sairasti diabetesta, ja silloin sen hoito oli tosi tiukkaa. Hän ei saanut syödä yhtään sokeria. Olin kyllä kuullut, että hoidot ovat kehittyneet, mutta yleisesti ottaen tietoni olivat jääneet 90-luvulle.
Käsitykseni diabeteksesta on muuttunut siinä mielessä, että ymmärrän paremmin, miten sitä hoidetaan ja miten se vaikuttaa kehoon. Kehittyneen hoidon ansiosta se ei ole enää yhtä tuhoisa kuin aiemmin. Edelleen se toki rappeuttaa kehoa vähitellen, mutta se tapahtuu hitaammin.
Diabetes ei vaikuta tavalliseen arkeemme mitenkään, paitsi että yritämme pitää ruokarytmimme säännöllisenä, ja julkisissa paikoissa Miriam kääntyy vähän syrjään pistämään insuliinia.
Näen, että minun roolini on ottaa vastuuta sairauden hoidosta silloin, kun Miriam itse ei jaksa. Esimerkiksi, jos hän on pitempään kipeänä tai kärsii raskauspahoinvoinnista, pidän silmällä hänen yleiskuntoaan ja voin tarvittaessa mitata hänen verensokerinsa, tarjota syömistä tai jopa pistää insuliinia.
Insuliinin pistämisen ja oikean annostelun Miriam opetti minulle heti suhteemme alussa. Minun tehtäväni on kertoa insuliinimääristä hoitohenkilökunnalle, jos Miriam ei siihen pysty. Kun vaimoni sairastui viisi vuotta sitten aivokalvontulehdukseen, pidin sairaalassa huolen, että hoitajat saivat oikean tiedon insuliinimääristä ja myös kirjasivat ne ylös. Meillä on ollut läheltä piti -tilanteita, joissa hoitaja on ollut pistämässä kerralla koko päivän pikainsuliinit. Tiedän, mihin se olisi johtanut.
Raskauden vaikutuksesta Miriamiin ja lapseen olen saanut hyvin tietoa jo raskauden suunnittelusta lähtien, ja tiedän mitä minun pitää ottaa huomioon. Muuten minua ei kuitenkaan ole vuosien aikana puolisona otettu hoitoon mukaan tai informoitu asioista. Kaikki riippuu siitä, miten diabeetikko haluaa ottaa jonkun toisen mukaan. Miriam on itse hoitanut diabeteksensa ja perehdyttänyt minut niin hyvin, etten ole kaivannut tietoa muualta.
Minusta diabetes on vaikuttanut puolisoni persoonallisuuteen positiivisesti. Miriam työskentelee päiväkodissa ja on hyvä kohtaamaan lapsia juuri sellaisena kuin he ovat. Jos tarhaan tulee vaikka jollain tavalla sairas lapsi, Miriam pystyy näyttämään, että kyllä täällä muillakin on vaikka mitä. Hän on ymmärtäväinen ja lämmin.
Tulevaisuus ei huolestuta minua pätkääkään. Maailmassa on 20 miljoonaa asiaa, jotka voivat vaikuttaa meihin. Diabetes on tunnistettu muuttuja, jota hoidetaan. Olisi turhaa huolehtia sen vaikutuksista etukäteen.”
Ulla Valkonen, 60
Ullan aviomies Esa Valkonen, 55, on sairastanut kakkostyypin diabetesta noin 15 vuotta. Mikkeliläisparilla on kolme aikuista poikaa.
”Menimme naimisiin vuonna 1985. Silloin ihmiset varmaan ajattelivat, että ei tuo liitto kestä, koska olen viisi vuotta miestäni vanhempi. Mutta niin se on vaan kestänyt ja ollut parasta mahdollista.
Diabetes tuli elämäämme aika yllättäen. Esan näkö alkoi huonontua vauhdilla ja hän ramppasi vessassa. Sanoin, että se on diabetes, mene lääkäriin. Verensokeri oli 29.
Diagnoosi yllätti siinä mielessä, että minä olen aina ollut tällainen pullukka ja Esa on liikunnallinen. En olisi uskonut, että diabetes tulee juuri hänelle, mutta niin kävi, eikä minulle ole tullut vieläkään. Esan suvussa on ollut diabetesta.
Tiesin etukäteen sairauden oireista, mutta en edelleenkään juuri sen enempää. En esimerkiksi osaa pistää insuliinia tai arvioida Esan insuliiniannoksia. Olen monta kertaa ajatellut, että kyllä minun pitäisi tietää enemmän diabeteksesta ja sen hoidosta ja seurauksista, jos vaikka tapahtuu jotain sellaista, ettei Esa voi huolehtia itsestään. Ja etenkin nyt, kun vanhenemme.
Saimme jotain salaattiohjeita Esan sairastuttua, mutta olisin kaivannut tietoiskua diabeteksesta ja kaipaan edelleen. Jos tulisi kutsu diabeetikoiden puolisoille järjestettyyn infotilaisuuteen, menisin.
Ehkä olisi pitänyt olla itse aktiivisempi ja perehtyä enemmän, mutta me olemme molemmat sellaisia, että otamme päivän kerrallaan.
Esan diabetes on joka päivä jotenkin mielessä, mutta arkemme ei ole silti juurikaan muuttunut. Toki yritämme pitää kiinni säännöllisistä ruoka-ajoista, ja lääkkeet täytyy aina olla mukana.
Olen mielestäni löytänyt oman roolini sairauden hoidossa hyvin. Joskus huomautan, kun olemme tällaisia herkuttelijoita, että onko tuo nyt diabeetikon ruokaa. Yritän muistuttaa myös välipaloista, sillä Esa tekee myyntimiehenä liikkuvaa työtä, ja syöminen helposti unohtuu. Joskus voin kysyä, onko hän muistanut ottaa uuden, vain kerran viikossa pistettävän lääkkeen.
Esa on aina hoitanut itsenäisesti ja hyvin diabeteksensa. Hän on aikuinen järkevä ihminen, enkä halua tuppautua.
Eniten minua jännittää ja pelottaa se, että verensokeri laskee matalaksi yöllä, eikä hän enää herää. Kun teimme klapikoneella viikonlopun puita, huomasin aamulla, että ahaa, hunajapurkilla on käyty. Esa kertoi, että verensokeri oli ollut aamuyöllä kahden aikaan noin kahdeksan, mutta aamulla vain 3,4. Etenkin aikaisemmin nukuin huonosti, koska seurasin mieheni vointia öisin.
Huolta lisää myös se, että vanhenemme, ja Esalla on ollut diabetes jo jonkin aikaa. Lisäsairaudet saavat miettimään. Elämme kuitenkin tätä päivää ja otamme vastaan sen, mitä tulee. Ei asioita kannata etukäteen murehtia.”
Toimittajan kommentti
On uskallettava puhua
Kun pohdin omaa elämääni ykköstyypin diabetesta sairastavan miehen puolisona, mieltäni kaihertaa se, että sairaudesta eivät oikein saisi puhua muut kuin sairastuneet itse. Sehän on heidän asiansa, ja meidän vastuumme ja huolemme diabeetikoiden puolisoina ovat joka tapauksessa niin paljon pienempiä kuin heidän.
Mutta myös diabeetikoiden puolisoilla on oltava lupa kertoa vaimolleen tai miehelleen ja lähipiirilleen sairauteen liittyvistä huolista ja ajatuksista. Vaikka diabetes ei useimmiten vaikuta puolison elämään lainkaan, kyseessä on kuitenkin sairaus, joka ajoittain tuntuu myös läheisten arjessa.
Suomessa on satoja tuhansia diabeetikkoja. Se tarkoittaa, että myös heidän puolisoitaan on paljon. Sillä, miten he sairauden ymmärtävät, on iso inhimillinen ja yhteiskunnallinen merkitys.
Marika Lehto