Puheenvuoro

Sairaus, joka ei anna hetken taukoa – tavoitealueella 14 prosenttia

• 15.4.2026

Kaisa Jaanu

Jaa

Jaa palvelussa "Facebook" Jaa palvelussa "X" Jaa palvelussa "LinkedIn"

”Makaan sängyllä poikittain. Katse harhailee katossa tutkien puulautojen muotoja. On huono olo. Pitäisi pakata matkalaukku reissua varten, mutta jos nousen, oksennan. Ja jos oksennan, se tietää reissua ensiapuun. En jaksa mennä sinne taas. En jaksa pistää inskaa. En jaksa nousta. En jaksa edes juoda vettä, vaikka neljän litrankin jälkeen jokainen solu huutaa sitä. Silloin kuulen sen. Viktig. Viktig. Viktig.
Tärkeä. Olenko tärkeä?
Nousen ylös ja menen äidin luokse. Tarvitsen apua.

Kun hoitaminen uuvuttaa

Hoitoväsymys on sanana melko lempeä. Se on pieni kohta lääkäreiden kirjassa ja siitä todetaan, että sellaista käy. Lähimmäiset voivat elää myötätunnossa ja todeta sen olevan varmaan aika raskasta. Sen jälkeen he voivat jatkaa omaa elämäänsä.

Itse en ehkä puhuisi hoitoväsymyksestä. Hoitouupumus tai hoitomasennus voisi olla vielä vähän tehokkaampi sana, jos sekään täysin sitä voi kuvata. Hoitoväsymys on jotain niin kamalaa, ettei sitä edes ymmärrä ennen kuin se osuu omalle kohdalle. Diabeteksen burnout. Se on sitä, kun huudat tyynyyn kahdelta yöllä ja itket suihkussa, kun voimat ovat lopussa. Se on sitä, kun revit pumpun itsestäsi irti tai kaivat kynät esille ja heität ne päin seinää kiroten ne samalla. Se on sitä, kun käperryt sänkyyn ahdistuksen kourissa ja diabetes kuoriutuu esille kehostasi ja ympäröi sinut kauttaaltaan loppumattomaan pimeyteen. Ja silti mitään muuta et voi tehdä kuin tarkistaa sokerin, syödä ja laittaa insuliinin.

Kun vastuu kasvaa

Minulle diagnosoitiin tyypin 1 diabetes, kun olin lähes päivälleen kuusi ja puoli vuotta. Ensimmäisinä vuosina äiti jakoi elämänsä kanssani. Hän heräsi parin tunnin välein varmistamaan sokerin, auttoi laskemaan hiilarit ja eli sairautta minun mukanani. Silloin tietenkin, kun insuliiniannokset olivat pienempiä ja äiti auttoi, oli helpompi sairastaa. Mutta vuosi vuodelta siitä tuli vaikeampaa.

Kun teinivuodet alkoivat, halusin hoitaa enemmän asioita itse, niin kuin varmaan kaikki teinit haluavat. Halusin sulautua joukkoon, olla niin kuin diabetesta ei olisikaan. En jaksanut pistää syömisiäni, sillä eiväthän korkeat sokerit nyt niin haittaa. Olin oppinut elämään niiden kanssa niin hyvin, että jopa lääkärit ihmettelivät, miten pystyin olemaan niin huonolla hoitotasapainolla niin hyvässä kunnossa.

Juonenkäänne: en ollut hyvässä kunnossa. Lähes joka päivä koulun jälkeen hain karkkipussin lähimmästä kaupasta ja söin sen melkein yhdeltä istumalta. Niin paljon korkeat verensokerit olivat syöneet minusta, että kroppa huusi mitä vain saadakseen edes jonkinlaisen tasapainon. Eivätkä karkit näkyneet kehossani millään lailla, vaan huuhtoutuivat vessanpöntöstä alas korkeiden sokereiden takia. Kavereiden kanssa ollessani keksin aina syyn pysähtyä kauppaan hakemaan mitä vain juomista, jotta sain hillittyä hervotonta janoani.

Joskus yritin. Joskus yritin oikeasti pistää, kun silmissä sumeni, jalat menivät tukkoon ja oli huono olo. Mutta aina sama muisto palaa elävästi mieleen. Olin kerrankin rohkea ja sanoin kavereilleni: ”Hei, odotatteko! Mun pitää pistää!” Kyykistyin kävelysillan alkupäähän kaivamaan repusta tarvikkeitani, ja kun olin valmis, nostin päätäni ja näin kaverini kävelemässä kaukana edessä. Minun täytyi juosta heidät kiinni. Maailma ei odota sitä, että pidän itseni hengissä.

Muistan, miten yksinäiseltä elämä alkoi tuntua. Kenelläkään muulla ei ole tätä, kukaan ei ymmärrä. Miksi minä? Silloin sairaanhoitaja vinkkasi ensimmäistä kertaa sivustosta, jossa voi puhua muiden diabetesta sairastavien kanssa. Kirjauduin ja lähetin viestin. Odotin hetken. Tuli vastaus. Pidin kaksin käsin puhelimestani kiinni, tuijotin näyttöä kyyneleet silmissä.
Toinen diabeetikko.
En ole yksin.

Hoito pettää ja järjestelmä horjuu

Sitten alkoivat ketoasidoosit. En muista, kuinka monta kertaa olen ollut sairaalassa niiden takia. Joskus vain hetken, joskus yön. Muutaman kerran lääkärit päättivät pitää minut pidempään ”tsemppijaksolla”. Saan edelleen vilunväristyksiä siitä nimestä. Viimeisellä tsemppijaksolla ensiavun ylilääkäri kirjasi minulle tyypin 2 diabeteksen, ja koko sairaalajakson ajan minua hoidettiin miten sattui. Syy omituiseen käytökseen löytyi vasta tarkistuspolikäynnillä. Pahoiteltiin tapahtunutta, mutta yksikään pahoittelu ei poista mielestäni viimeistä keskustelua sairaanhoitajan kanssa.

”Sinulla on tuollainen tanssipaita päällä, harrastatko tanssia?”
”Juu.”
”No se on hyvä! Pitää pysyä kunnossa! Ja muista, jos kaverit tarjoavat karkkia, sano, ettet voi syödä sitä. Ja jos he silti syövät, mene toiseen huoneeseen odottamaan, ettei tule kiusausta.”

Teini-ikä ja sen hinta

Sitten tulivat hurjat teinivuodet, kotibileet, alkoholi, myöhään valvotut yöt. Viimeisin asia, mitä kotibileissä halusin tehdä, oli huolehtia diabeteksestani. Tunnit kuluivat, kohtasin uusia ihmisiä, ruoka ja juoma maistuivat ja elin terveiden elämää. Yöllä oli taas huono olo. En välittänyt siitä. Muistan, miten ihanaa oli kävellä paljain jaloin kotiin alkavassa kesäyössä, herätä ihme patjaviritysten seasta keskeltä enemmän tai vähemmän krapulaisia teinejä, olla osa jotakin ihanaa. Lääkärit eivät tykänneet verensokerikäyristäni, mutta noita muistoja kannan aina mukanani.

Lukiossa aloin ensimmäistä kertaa ymmärtää, että teoillani on seurauksia. Niihin aikoihin sain ensimmäisen kirjeen: lievä retinopatia. Se pysäytti, mutta vain hetkeksi. Ajattelin, että korjaan vähän sokereitani ja kyllä se siitä. Mutta ei se ihan siitä. Lukiossa tunnit pidentyivät, aiheet muuttuivat vaikeammiksi, rakas soittoharrastus muuttui haastavammaksi, energian piti riittää, vaikkei sitä juuri ollut. Niihin aikoihin jouduin ensimmäistä kertaa elämässäni karsimaan asioita. Tajusin, että on helpompi olla tunneilla, kun ei tarvitse rampata vessassa, juoda vettä tai syödä välipaloja koko ajan. Vanhojen tansseissa piti suunnitella, mitä syön, miten pistän ja miten pidän itseni elossa. Ensimmäisen kerran halusin voida hyvin.

Tosin 16-vuotiaana siirryin lasten puolelta aikuisten puolelle. Halusin voida paremmin, halusin tehdä paremmin. Lääkäri kuunteli puheitani. Hän vastasi, että tilanteeni on liian huono. Minun pitäisi mennä kotiin ja korjata se paremmaksi, vasta sitten he voisivat miettiä, mitä tehdä.

Lukiossa aloin myös kertoa enemmän diabeteksestani. Kerroin avoimesti, että minulla on se ja mitä ihmisten pitää tehdä, jos jotain käy. Jos olin poissa koulusta, kavereille ei tarvinnut valehdella syytä, missä olin. Riitti, kun sanoi: sokerit ovat vähän huonot. Vastaus: ok. Helpottava, riittävä ok. Oli helpompaa, kun kaikki tiesivät. Eivät ehkä ymmärtäneet, mutta tiesivät. Se riitti.

Se riitti myös jonkinasteiseen kiusaamiseen. Ohuen liikkapaidan läpi paistavassa sensorissa näemmä luki paina tästä. Tai niin varmaan se poika luki sen, joka sitä painoi samalla sanoen: PIIP! Luokassa laitoin karkkipussin jakoon, kun en sitä jaksanut syödä. Silloin laitettiin ”daiabiitus” kiertoon ja kaikki halusivat osansa tästä ihanasta sairaudesta. Jouduin lähtemään tunnilta kesken itkemään.

Ylioppilaskirjoitukset olivat todellinen testi. Ensin kaikki luvat kuntoon, että sain tarvikkeeni sisään, insuliinikynät piti teipata, valtava määrä ruokaa mukaan, jos nyt kävisikin jotain. Jollain ihmeen kaupalla selvisin. Kerrankin diabetes halusi tehdä yhteistyötä. Mutta sitten alkoi ihan uusi aikakausi: jäin välivuodelle ja menin töihin. Se jännittää aina, tietyllä tavalla kuin tulisi ulos kaapista: minulla on diabetes. Mutta tällä kertaa edessä ei seissyt kaveri. Siinä seisoi esihenkilö. Haluavatko he minut tänne? Olenko heille taakaksi? Kuvotanko muita? En. Esihenkilöni oli ymmärtäväinen, ja ne lukemattomat viestit, joissa hän toivotti jaksamista, jäivät mieleeni.

Ehkä. Ehkä joku vihdoin ymmärtää.

Hetki, jolloin ymmärsin, etten selviä yksin

Kävelen takahuoneeseen. Verensokerini ovat laskussa, on päästävä syömään nyt. Saan oven auki ja astun käytävään, joka johtaa taukopaikkaan. Yhtäkkiä käytävä on täynnä pahvilaatikoita. Maailma heittää ympäri – oliko tuo kaide aina tuossa? Yritän kävellä eteenpäin. En osaa sanoa, kuinka pitkään kävelin. En tunnistanut, missä olen.

Pääsen istumaan. Silloin ymmärrän: olin mennä tajuttomaksi. En voi hoitaa diabetestani näin. En voi oksentaa öitä ja pyörtyillä töissä. Ensimmäisen kerran iskee hoitoraivo. Perkele, nyt lähtee diabetes kuntoon niin, että heilahtaa. Työpäivän jälkeen soitan polille kertoakseni tapahtuneesta ja kysyäkseni neuvoja, mitä tehdä. Vastaus: tyhjä. Suljen puhelimen itkien.

Haluan tehdä paremmin. Miksi kukaan ei auta?

Vuoden jälkeen vaihdoin työpaikkaa. Isompaan, enemmän vastuuta, enemmän tekemistä, koko ajan kiire. Tuli jälleen uusi ympäristö diabetekselle. Tasapaino korostui entistä enemmän. Minulla ei voi olla matalia sokereita, muuten kupsahdan asiakkaan edessä. Korkeiden verensokereiden kanssa en aina nähnyt numeroita, en tajunnut tilannetta. Koko ajan: muista asiakaspalvelu, kohtaa uusi ihminen joka toinen minuutti, pysy kiireessä, ole aikataulussa edellä, älä viivy tauolla. Pidä itsesi hengissä.

Kesäkuun kuudes. Synttärit, olen töissä. Tunnen, miten sama matala olo kuin edellisessä työpaikassa lähestyy. Lähden suuntaamaan taukohuonetta. Tällä kertaa en ehdi. Herään siihen, kun ympärilläni on ihmisiä. Joku sanoo: ”No nyt se reagoi.” Toinen jatkaa: ”Ei mitään hätää, ambulanssi on tulossa.”

Se oli ensimmäinen kerta, kun tajusin, etten voi enää koskaan piilotella diabetestani. Jos en siitä kerro, voin kuolla. Se pysäytti. Tapahtuneen jälkeen aloin pitää töissä t-paitaa niin paljon kuin pystyin. Kaikkien pitää nähdä sensori käsivarressani. Minulla on diabetes.

Minulla on diabetes, enkä jaksa sitä hoitaa.

Diabetes aiheutti vaaratilanteita töissä. Se rajoitti sitä, mitä jaksoin tehdä velvollisuuksien jälkeen. Se ajoi minut pitkälleen sängylle, vaikka kaukaa tulleita sukulaisia olisi ollut kylässä. Se hankaloitti joka ikistä esiintymistä. Se kulki taakkana jokaisessa pääsykokeessa. Joka ikisellä matkalla se kulki kuin varjo mukana. Ja minä hoidin sitä. Hoidin niin paljon. Mikään ei riittänyt. Haluan elää, haluan voida hyvin, haluan olla mukana tekemässä kaikkea kivaa. Miksi pitää olla huono olo?

Lievää retinopatiaa molemmissa silmissä. Tönkkökävelyä. Diabeettinen gastropareesi ja refluksi. Munuaisten suojalääkitys. Menetän hampaan. Eikö mikään riitä?

Pääsin kouluun opiskelemaan harrastustani ammatiksi. Ensimmäisellä orientaatioviikolla kerroin kaikille: minulla on diabetes. Se ei ole tasapainossa, mutta teen kaikkeni. Ensimmäistä kertaa olin rehellinen. Se ei ole tasapainossa, mutta teen kaikkeni. Käyn töissä ja olen mukana yhdistystoiminnassa toisessa kaupungissa, ja toisessa kaupungissa opiskelen täysipäiväisesti. Olen johtoryhmässä, tuutorina, orkestereissa, kvintetissä, tapahtumissa, treenaan, opiskelen, tapaan ihmisiä, deittailen satunnaisesti, syön, kokkaan, pidän oman kodin kunnossa ja teen parhaani, että vanhempien luona huonekin olisi asuttava. Matkustan junalla vähintään kaksi kertaa viikossa, hoidan, laitan, vastaan, järjestän, silitän koiria, koitan pitää kaikki muut sairaudet rauhallisina ja tyytyväisinä, ratsastan rodeota diabeteksen kanssa ja pidän itseni hengissä. Anteeksi hoitaja ja lääkäri, miten hoidan vielä paremmin? Tee paremmin.

Istun sängyllä kämpässäni kyyneleet silmissä. Luen Helsingin Sanomien juttua (29.9.) Kannelmäen pojista, jotka pyysivät anteeksi. Paperilapussa lukee: me tehtiin kaikki, mitä voitiin tehdä. Tuijotan itseäni peiliin. Tein kaiken, mitä voin tehdä.

Vertaistuki, joka kantaa

Laitan vihreän neuleen ylleni. Ehkä jätän hiukset auki. En ole lähdössä deiteille. Olen menossa tapaamaan diabeetikoita.

Saavun tapaamiseen jännittyneenä. Ketä siellä on? Mitähän ne ajattelevat? Pöydän ääressä odottaa jo kaksi ihmistä. Kiitos aspataitojen, saan pienen small talkin aikaan. Ja sitten se lähtee. Miten perseestä diabetes on, hoitajat eivät ymmärrä, miksi tämä laite taas huutaa, minulla on kotona oma järjestelmä, että kun yksi laite huutaa, kaikki huutavat, minä en jaksa. Aiheet ovat rankkoja, mutta huomaan hymyileväni. Nämä ihmiset ovat kuin minä. Kun herään yöllä korjaamaan sokereita, hekin heräävät. Kun kerron polikäynnistä, he eivät sano aa, he sanovat: niin se! Ei tarvitse alkaa selittää, no kun minulla nyt on tällainen. Yksi sana ja kaikki ymmärtävät, missä mennään.

Lähden heidän kanssaan risteilylle, niin kuin terveet lähtevät. Se tunne, kun kaikki tietävät. Kaikki osaavat auttaa, jos tulee jotain. Yhteensä taskuissamme on varmaan neljäsataa siripiripötköä. Mukana on myös vanhempia diabeetikoita. Kuuntelen heidän tarinaansa. Olen hiljaa. Mistä kaikesta he ovatkaan selvinneet. Joidenkin heistä silmät ovat lasittuneet. Terminaalissa osa piilottelee pumppujaan. Silloin huomaan sen. Sisälläni roihuaa. En ole vielä valmis luovuttamaan, aivan sama, vaikka tässä menisi vielä vuosikymmen tai pari. Opetan diabeteksen vielä tavoille, sillä haluan elää.

On tiistaipäivä. Odotan kuumeisesti, että kello löisi kaksitoista. Silloin julkaisen ensimmäiset videoni. Mietin kauhuskenaarioita, mitä ihmiset sanovat. Ymmärtävätköhän he? Siellä ne ovat. Videot julki. Videoissa on arkisia tilanteita diabeteksen kanssa, hauskoilla teksteillä, äänillä ja kuvakulmilla. Sitten se alkaa. Yksityisviestini räjähtävät kommenteista: toi on niin minä! Moni samaistuu niihin, jakaa omia kokemuksiaan. Sitten vanhemmat laittavat viestiä. He kertovat, miten videoita on katsottu perheen kanssa, miten ne ovat helpottaneet kaikkien pahaa oloa. En ollut missään kuvitelmissani miettinyt, miten paljon ne videot voisivatkaan auttaa jotakuta, saati kokonaista perhettä. Silloin sain tahdon auttaa. Diabeteskuiluun tippuu meitä diabeetikoita joka päivä, mutta siellä on jo aloitettu rakentaa tikkaita. Me pääsemme vielä täältä ylös.

Pääsen mukaan vertaisohjaajan roolissa ideapäivään kehittämään vertaistukea nuorten kanssa. Istun teinien ympäröimänä. Näen teineissä entisen itseni. Tajuan, että nyt olen tilanteen aikuinen. Kysyn heiltä kysymyksiä. Onko sinulla ollut hoitoväsymystä? Mistä haet apua? En hae. Kun sitä ei huomaa, sitä ei ole. Katson teinejä uudestaan. Näen vielä enemmän itseni. Koitan ohjata ja varoittaa heitä. Kerron liitännäissairauksista ja siitä, että joskus minäkin ajattelin noin. He vain katsovat. Ehkä muutaman vuoden päästä he muistavat.

Ei vain yksittäinen tarina

Diabetes on kokopäivätyö. Sillä ei ole väliä, saatko sen lapsena, jolloin leikin pitäisi olla työ, tai nuorena, jolloin opiskelun pitäisi olla työ. Kun diabetes tulee, se tulee. Se laittaa kaiken uusiksi. Tutkimusten mukaan diabeetikot joutuvat tekemään noin 180 kertaa enemmän päätöksiä päivän aikana kuin terveet*.

Diabetesliiton tekemän Diabetes arjessa 2024 -kyselyn mukaan Suomessa 94 prosenttia tyypin 1 diabetesta sairastavista nuorista on kokenut hoitoväsymystä. Muiden diabeetikkojen kanssa puhuessani yksinäisyys, riittämättömyys ja väsymys omaa sairautta kohtaan toistuvat usein. Toisin sanoen, jos selviät tämän pelin läpi ilman hoitoväsymystä, ei voi kuin hattua nostaa.

Mutta jos mikään kohta tästä tekstistä puhutteli sinua, ei hätää. Et ole yksin. Ymmärrän hyvin, miten avun hakeminen voi ensimmäistä kertaa olla jännittävää ja jopa pelottavaa, ja miten häpeä saattaa kulkea siinä sivussa. Ymmärrän myös hoitohäpeän: sen, kehtaako koulussa tai työpaikalla hoitaa diabetestaan julkisesti vai luikkiiko jälleen vessaan. Mutta muista, sinä et ole yksin. Terapian odotusaulassa saattaa sinun lisäksesi olla kolme muuta diabeetikkoa menossa ensimmäistä kertaa puhumaan hoitoväsymyksestä, ja työpaikalla joku toinen diabeetikko saattaa nähdä hoitotarvikkeesi ja miettiä: vau, jos tuo uskaltaa, niin kyllä minäkin uskallan.

Parhaansa yrittäminen ei tarkoita joka päivä sataa prosenttia. Välillä pelkkä prosenttikin riittää. Sinä riität. Huonoina ja hyvinä päivinä, ylä- ja alamäissä, korkeilla ja matalilla verensokereilla – sinä riität.”

*Lähde: Diabetes Australia(siirryt toiseen palveluun)