Perhetoiminnan muodot vaihtelevat, ydin pysyy
Mervi Lyytinen
Diabetesyhdistysten perhekahviloissa ja -tapahtumissa vanhemmat jakavat kokemuksiaan ja lapset saavat tilaisuuden tavata vertaisiaan. Joskus kohtaamiset johtavat elämänmittaiseen ystävyyteen.
– Olemme keskustelleet perhekahvilassa esimerkiksi insuliinipumpuista ja urheiluharjoituksiin varautumisesta. Vaikka samat varautumiskeinot eivät sovi kaikille, keskustelu avaa silmiä ja auttaa osallistujia eteenpäin, kertovat Mervi Visti ja Kirsi Vesasto, jotka vastaavat perhekahvilatoiminnan kehittämisestä Kokkolan Seudun Diabeteksessa.
Perhetoiminta kulkee usein sykleissä. Perheet tulevat toimintaan mukaan lapsen sairauden alkuvaiheissa, ja samankaltaisissa elämäntilanteissa olevat ryhmäytyvät. Myöhemmin toiminta saattaa hiipua, kun vetäjien lapset itsenäistyvät ja aikuistuvat.
Muutaman hiljaisemman vuoden jälkeen Kokkolan yhdistyksessä heräsi toive lasten vanhempien kohtaamispaikasta. Ensimmäiset tapaamiset järjestettiin viime vuonna, ja tänä vuonna vanhempien kahvila jatkaa säännöllisesti kuukausittain kesätaukoa lukuun ottamatta.
Somen aikakaudella kasvokkain tapaamisilla on edelleen suuri merkitys, Mervi Visti ja Kirsi Vesasto uskovat.
– Vertaistuen lisäksi osallistujat saavat hyödyllistä paikallista tietoa esimerkiksi siitä, miten oman alueen koulussa tai päiväkodissa tukea on järjestynyt. Ratkaisut voivat vaihdella pienelläkin alueella päiväkodista ja koulusta toiseen, he sanovat.
Kahvilatoiminta on suunnattu vain vanhemmille, mutta vuoden mittaan järjestetään lisäksi retkiä ja tapahtumia koko perheelle. Suunnitteilla on yhteinen ulkoilutapahtuma sydänlapsiperheiden kanssa syksyllä.
Iisalmen perhekahvila aloitti tammikuussa
Iisalmen Seudun Diabetesyhdistyksessä perhekerhoa käynnistellään pitkän hiljaisen kauden jälkeen yhdistyksen sihteerin Tiina Kauppisen johdolla. Iisalmen yhdistys kattaa viisi Ylä-Savon kuntaa – Iisalmen lisäksi Kiuruveden, Vieremän, Sonkajärven ja Lapinlahden.
– Aloite toimintaan tuli vanhemmilta, jotka ottivat yhteyttä ja toivoivat mahdollisuutta kohtaamisiin vertaisten kanssa. Alueen perheille tehty kysely osoitti, että tällaiseen toimintaan olisi laajempaakin kiinnostusta, Tiina Kauppinen kertoo.
Mannerheimin Lastensuojeluliiton paikallisen yhdistyksen ylläpitämä Perheentalo tarjoaa hyvät puitteet kohtaamisille. Ensimmäisellä kerralla kahvilaan saatiin talon puolesta ohjaaja, joka järjesti lapsille toimintaa vanhempien keskustellessa.
– Kahvila on avoinna diabetesta sairastavien lasten perheille puolentoista tunnin ajan kuukausittain, ja mukaan voi tulla silloin kun ehtii. Mahdollisuus lasten vertaiskohtaamisiin on koettu erittäin tärkeäksi, sillä pienillä paikkakunnilla he eivät ehkä ole koskaan aikaisemmin tavanneet toista lasta, jolla on diabetes.
Tiina Kauppinen iloitsee siitä, että kahvilan näyttävät löytäneen niin äidit kuin isätkin.
– Ryhmässä on voimakas auttamisen ja yhdessä tekemisen halu. Tämä näkyy erityisesti siinä, miten vanhemmat, joilla on kokemusta diabeteksen kanssa elämisestä pitemmältä ajalta, kohtaavat heitä, joille diabetes on uudempi tuttavuus. Hoitovälineistä toki myös keskustellaan paljon.
Kohtaamiset vahvistavat toiveikkuutta
Salla Vähäkankaalle oli luontevaa lähteä järjestämään ja vetämään Porvoon Seudun Diabetesyhdistyksen perhetoimintaa kuutisen vuotta sitten, kun oma lapsi sairastui.
– Sillä on iso merkitys, kun vanhemmat huomaavat, että lapsi saa tukea vertaisiltaan. Toiminta on merkityksellistä myös lapsen näkökulmasta. Kun pumppu piippaa kesken leikin, se on kaikille tuttua ja tilanteeseen liittyvä sanasto yhteistä.
Porvoossa on haluttu pitää osallistumiskynnys mahdollisimman matalana. Tapahtumat ovat usein liikunnallisia: perheet ovat vierailleet esimerkiksi sisäleikkipuistoissa ja jumppasaleissa ja yhdessä on harjoiteltu sirkustaitoja. On myös käyty eläinpuistoissa ja maatilalla, grillattu ja syöty yhdessä.
– Liikunnan ja retkien ohessa avautuu tilaisuuksia vanhempien väliselle vuorovaikutukselle. Erityisesti diabetespolun alussa kohtaamiset luovat vanhemmissa toiveikkuutta, että sairauden kanssa voi pärjätä. He huomaavat myös, että muut käyvät samoja tunteita läpi.
Isovanhemmat lähtivät innolla mukaan pääkaupunkiseudulla
Maan suurimmalla diabetesyhdistyksellä pääkaupunkiseudulla resurssit ovat muita yhdistyksiä suuremmat ja toiminta ammattilaisvetoista.
Vuosittain perheet ovat vierailleet muun muassa elämyspuistossa, kokeilleet erilaisia urheilulajeja ja käyneet sirkuskoulussa.
– Perhetapahtumissamme on aina evästarjoilu, ja sen yhteydessä syntyy hoitoon liittyviä keskusteluja. Erityisesti hiljattain sairastuneiden lasten vanhemmissa tällaiset kohtaamiset voivat vahvistaa uskoa selviytymiseen ja ehkä myös tuoda rentoutta, että diabeteksen kanssa pärjää, Pääkaupunkiseudun Diabetesyhdistyksen toiminnanjohtaja Raila Sulasalmi sanoo.
– Kaikki eivät halua tai voi sitoutua pitkäksi aikaa, ja tapahtumiin on helppo tulla. Myös vapaaehtoisia on löytynyt hyvin tämänkaltaiseen toimintaan.
Isovanhempien illat käynnistyivät viime vuonna, ja suuren kiinnostuksen vuoksi tarkoituksena on laajentaa toimintaa tänä vuonna. Ryhmässä isovanhemmat tutustuvat insuliinipumppuun ja saavat varmuutta ja tukea lapsenlapsen diabeteksen hoitoon.
Lasten taidetyöpajan yhteydessä vanhemmilla on ollut mahdollisuus osallistua keskusteluryhmään kuvataideammattilaisen ohjatessa lapsia. Raila Sulasalmi toivoo, että tälle toiminnalle saadaan jatkoa kuluvan vuoden aikana.
Joulun alla pääkaupunkiseudun yhdistys on tarjonnut vanhemmille hetken omaa aikaa järjestämällä lapsille ohjattua toimintaa diabeteksen hoidon tuntevien ammattilaisten johdolla. Vanhemmat ovat voineet jättää lapsen turvallisin mielin heidän huomaansa asioinnin ajaksi.
– Tästä mahdollisuudesta on tullut paljon kiitosta, ja se toteutuu myös tänä vuonna, Raila Sulasalmi kertoo.