Jatkuvassa univelassa
Marika Lehto
Paula Myöhänen
Diabetesliiton Diabetes arjessa -kyselyssä puolet diabetesta sairastavien lasten vanhemmista kertoi, että he saavat harvoin tai tuskin koskaan nukkua riittävästi. Hyviä yöunia kannattaa tavoitella sitkeästi, vaikka insuliinipumppu ja glukoosisensori pitävät hereillä välillä keskellä yötä, ja huolet painavat mieltä usein myös yön pimeinä tunteina. Kaksi perhettä Mikkelistä kertoo, miten he ovat järjestäneet nukkumisasiat.
Diabetesliiton Diabetes arjessa -kyselyssä puolet diabetesta sairastavien lasten vanhemmista kertoi, että he saavat harvoin tai tuskin koskaan nukkua riittävästi. Hyviä yöunia kannattaa tavoitella sitkeästi, vaikka insuliinipumppu ja glukoosisensori pitävät hereillä välillä keskellä yötä, ja huolet painavat mieltä välillä myös yön pimeinä tunteina.
Syksyllä 2017 mikkeliläinen Elisa Saari-Lahikainen oli juuri alkanut ajatella, että kohta pikkulapsiperheen elämä helpottaa. Emma olisi pian 3,5-vuotias ja Eevi puolitoista. Perhe oli juuri ostanut omakotitalon, jota remontoidessa Juho Lahikaisella oli vierähtänyt koko kesä. Sitten Eevi sairastui diabetekseen.
– Kun ymmärsin, mitä sairaus tuo tullessaan, ajattelin, että enkö enää koskaan saa nukkua, Elisa muistelee.
Aluksi uni ei tullutkaan. Lapsen sairastuminen oli shokki, ja ensimmäinen viikko kului sairaalassa. Mutta kun uusi arki alkoi, molemmat vanhemmat pystyivät sittenkin nukkumaan. Jälkikäteen ajateltuna siinä auttoi moni asia.
– Sairaalassa saamamme perehdytys oli tosi hyvää ja henkilökunta osaavaa. Myös pumppuhoito auttoi nukkumiseen, koska luotimme siihen, että se hälyttää, jos insuliinin annostelun tai verensokerin kanssa on ongelmia. Päätimme myös vuorotella vastuun kanssa, Juho kertoo.
Myös se, että lapset olivat vielä pieniä, kääntyi hyväksi asiaksi. Vapaapäivinä koko perhe nukkui päiväunia, ja öisin Eevi tuli vanhempiensa viereen. Näin vanhemmat voivat luottaa siihen, että tarvittaessa he kuulevat insuliinipumpun piippauksen.
Joskus teknologia aiheuttaa myös ongelmia
Yleisesti ottaen Elisa ja Juho ovat nukkuneet kolmen diabetesvuoden aikana yllättävän hyvin. Silti tilanne ei ole sellainen kuin se voisi olla terveen lapsen perheessä. Eevin diabetes aiheuttaa hyvästä hoitotasapainosta huolimatta säännöllisesti repaleisia öitä.
Sellainen on ollut esimerkiksi haastattelupäivää edeltävä yö. Tytön verensokeri laski yöllä niin matalaksi, että hänet oli herätettävä syömään. Sitten verensokeri nousi liian korkealle, ja pumpusta annosteltiin insuliinia useamman kerran aamuyöllä. On vaikea sanoa, mistä kaikki johtui.
– Välillä se on sukkien väristä ja tähtien asennosta kiinni, Elisa kuvailee diabeteksen hallitsemattomuutta.
Ongelmia aiheuttaa säännöllisesti myös diabeteksen hoidossa käytettävä tekniikka. Insuliinipumput ja glukoosisensorit ovat kolmessa vuodessa kehittyneet valtavasti, ja laitteet auttavat lapsen hoidossa myös yöaikaan, mutta ne eivät toimi aukottomasti tai itsestään.
Lahikaisilla työtä aiheuttaa viikon välein vaihdettava glukoosisensori, joka pitäisi päästä vaihtamaan aikaisin päivällä, jotta kaikki sensorin vaihtamiseen liittyvät vaiheet lähettimen latauksesta kalibrointiin ehdittäisiin tekemään ennen yötä. Kahden työssäkäyvän vanhemman perheessä tämä ei aina onnistu. Joskus mukana on epäonnea.
– On käynyt niinkin, että sensori on jostain syystä siirtynyt Eevin käsivarresta paikoiltaan, kun olen jo ollut kalibroimassa sitä. Silloin meidän on pitänyt myöhään illalla asentaa uusi sensori käsivarteen ja aloittaa kaikki alusta, ja yö on jäänyt sen takia lyhyeksi, Elisa kuvailee.
Vanhempia auttaa jaksamaan se, että he tietävät huonojen öiden olevan poikkeuksia. He myös päättivät heti alussa, että diabetes ei saa hallita perheen elämää ja että he ovat itselleen armollisia. Eevin verensokerin tavoitearvo on säädetty aamuyöksi selvästi korkeammaksi kuin päiväaikaan.
– Poliklinikkakäynneillä olen huomannut, että vaikka kaksi tai kolmekin yötä mentäisiin korkeilla verensokereilla, verensokerin pitkän ajan keskiarvoon se ei vaikuta millään tavalla, Elisa iloitsee.
Liikaa yöllisiä skannauksia
Toisessa mikkeliläisperheessä lapsen diabetes on vielä verrattain uusi asia. Siiri Särkkä, 12, sairastui reilu vuosi sitten, eikä äidin Iina Särkän unet ole vieläkään palautuneet ennalleen.
– Osittain kyse on siitä, että olen hyvin huolehtivainen, Iina sanoo.
Monipistoshoitoa ja glukoosisensoria käyttävän Siirin pitkän aikavälin hoitotasapaino on hyvä, mutta yöaikaan verensokeri usein heittelee. Siihen vaikuttavat monet asiat: muun muassa se, että Siiri harrastaa viikossa 20 tuntia tanssia, ja liikunta näkyy verensokerissa viiveellä. Oma vaikutuksensa on murrosiällä ja kasvuhormonin erittymisellä.
Iina Särkän ja Siirin toisen äidin Annet Akkermansin perheessä on tullut tavaksi, että Iina valvoo puoleen yöhön ja tarkistaa silloin Siirin verensokerin. Jos se on matala, hän yrittää välttää lapsen herättämistä ja jää itse seuraamaan tilannetta.
– Yleensä valvon kahteen, jos lukema on puoliltaöin alle neljän, Iina sanoo.
Annet käy aamuöisin vessassa ja tarkistaa silloin Siirin verensokeriarvon. Useina öinä Siiri on herätettävä syömään.
Perhe on saanut hoitotaholtaan palautetta, että yöllisiä verensokerin skannauksia voisi olla vähemmän. Sekä vanhemmat että lapsi toivovat, että tilanne paranee, kun Siiri siirtyy pian käyttämään insuliinipumppua. Yllätyksenä on kuitenkin jo tähän mennessä tullut se, ettei tekniikka aina ole avuksi.
– Systeemi on hyvä, jos se toimii, Annet tiivistää glukoosisensorin käytöstä saadut kokemukset.
Muukin elämä vaikuttaa jaksamiseen
Sekä vanhempien että Siirin nukkumiseen on vaikuttanut myös henkinen jaksaminen. Siirin sairastumisen jälkeen koko perheen elämässä on tapahtunut isoja asioita, kuten hänen vanhempiensa eron työstäminen, työelämän isot muutokset ja Iinan rannekanavaleikkaukset. Tukiverkkoja ei diabeteksen hoidon kannalta aluksi juuri ollut, ja sittemmin korona-aika on vaikeuttanut niiden luomista.
Raskainta on se, että vanhempien mielestä koulu ei ole tukenut lasta ja hänen sairautensa hoitoa niin kuin olisi pitänyt. Kuudetta luokkaa käyvä Siiri potee siitä syyllisyyttä, joka vaikuttaa nukahtamiseen ja unen laatuun.
– Minua huolestuttaa se, että koulun ihmiset eivät pidä minusta siksi, että minusta täytyy pitää huolta. Minulla on sellainen olo, että se on minun syytäni, Siiri kuvailee.
Melatoniinista apua saaneesta Siiristä on tuntunut myös siltä, ettei äiti saa levättyä hänen takiaan. Iina toivoo muiden vanhempien sanovan omille lapsilleen saman, mitä hän sanoo Siirille.
– Tärkeintä on, että tiedät, että äiti ei koskaan väsy liikaa sinun vuoksesi. Äiti on aina äiti.
Älä hyväksy jokaöistä valvomista
Lapsen diabeteksen hoito tulisi saada sellaiselle mallille, että sekä vanhemmat että lapsi nukkuvat yönsä hyvin, sanoo Diabetesliiton diabeteshoitaja Kaja Normet.
– Toki tulee tilanteita, joissa glukoosisensori tai insuliinipumppu herättää yöllä, mutta jos se alkaa olla jokaöistä, silloin insuliinihoidossa on yleensä jokin epäkohta, Kaja Normet korostaa.
Hyvä yöuni on lapselle tärkeää, koska yön aikana lapsi kasvaa ja oppii. Lisäksi univajeen aiheuttama stressihormoni nostaa veren sokeripitoisuutta. Vanhempien riittävä uni vaikuttaa puolestaan siihen, miten he itse jaksavat ja sitä kautta lapsen hoitoon.
Jos perheessä on uniongelmia, Normet kannustaa ottamaan asian puheeksi hoitopaikassa. Myös ammattilaisten on hyvä kysyä riittävästä unensaannista, sillä joskus nätiltä näyttävän yönaikaisen glukoosikäyrän taustalla voi olla vanhempien iso työ.
– Ei haittaa, jos vanhemman on herättävä hälytyksiin parina yönä, mutta ei ole normaalia, jos yöllä on aina kello soimassa tai glukoosisensori huutaa joka yö. Lapsi oppii aikuiselta ja voi alkaa pitää normaalina sitä, että yöllä on herättävä. Tulevaisuuden kannalta jaksaminen on kaiken a ja o, Normet sanoo.
Yöllä vähempikin riittää
Kaja Normet ymmärtää vanhempien huolta yönaikaisista hypoglykemioista tai liian korkeista verensokereista. Ymmärrettävää on myös vanhempien halu pitää omasta lapsesta parasta mahdollista huolta.
Öisin vähemmän on kuitenkin riitettävä. Etenkin jos vanhemman oma jaksaminen on vaarassa, yöllä voi sallia lapselle päivän verensokeriarvoja hieman korkeammat lukemat. Se auttaa koko perhettä nukkumaan paremmin.
– Siiloin tällöin muutaman tunnin ajan hieman korkeammat verensokerit eivät ole vaarallisia lapsen terveydelle. Ne kuuluvat tähän sairauteen, Normet huomauttaa.
Verensokeri laskee herkemmin öinä, jolloin edeltävään päivään on sisältynyt tavanomaista enemmän liikuntaa, eikä lisääntyneeseen energiantarpeeseen ole syöty riittävästi. Tarpeeksi kuitua ja proteiinia sisältävä iltapala tasaa yönaikaisia verensokereita.
Normet muistuttaa myös, että keho kykenee hoitamaan itse matalia verensokereita.
Jos vanhempi kokee hyvin vaikeaksi hoitovastuusta irrottautumisen, Normet suosittelee psykologin palveluita.
– Sitä varten ne ovat olemassa, hän toteaa.