Diabetesyhdistyksissä puhutaan, kuunnellaan ja vaikutetaan
Pirkko Tuominen
Anu Kovalainen
Diabetesyhdistykset eri puolilla Suomea tekevät tinkimätöntä työtä sen eteen, että diabetesta sairastavien ääni kuuluu myös päätöksenteossa. Kyse on oikeudesta hyvään hoitoon ja elämään. Tärkeää on, että joku uskaltaa puhua ja puuttua epäkohtiin.
Kaksi vuotta sitten Anja Kemppainen sai paljon puheluita, joissa soittajat kertoivat hankaluuksistaan päästä lääkärin tai diabeteshoitajan vastaanotolle. Viimeisen vuoden aikana kukaan ei ole ottanut häneen yhteyttä tämän asian tiimoilta.
– Diabetesta sairastavien hoitoon pääsy on ollut Kainuun alueella ongelma vuosia, mutta voisin ajatella, että se on nyt helpottunut tai ainakin menossa parempaan suuntaan, Kemppainen sanoo.
Hän toimii puheenjohtajana Kajaanin seudun diabetesyhdistyksessä. Yhdistys teki puolitoista vuotta sitten aloitteen hoidon järjestämisestä hyvinvointialueen valtuustolle ja päättäjille. Esimerkiksi tyypin 2 diabeteksen Käypä hoito -suosituksen mukaan hoitoa tulee seurata lääkärin tai diabeteksen hoitoon perehtyneen hoitajan vastaanotolla pääsääntöisesti kerran vuodessa.
Muitakin aloitteita ja kannanottoja yhdistys on tehnyt vuosien varrella.
Kemppainen kokee tällaisen vaikuttamistoiminnan antoisaksi. Vaikuttamisen ydintavoitteena on se, että diabetesta sairastavat voivat elää hyvää elämää diabeteksen kanssa. Kun jokin asia on huonosti, siihen pitää saada muutosta.
– Jos olemme vain hiljaa ja järjestämme tilaisuuksia pienelle porukalle, asiat eivät muutu. Valittaminen tai surkutteleminen ei auta, jotain pitää myös tehdä, hän sanoo.
Yhteistyöstä lisää voimaa
Yhdistys ei voi suin päin lähteä ajamaan asioita. Pitää olla selkeä syy tai aihe ja tavoite, joita täytyy ensin selvittää ja työstää.
Tarpeet muuttaa tai kehittää jotain asiaa nousevat usein jäsenistöstä ja arjen tilanteista. Myös diabetesta sairastvat, jotka eivät kuulu yhdistykseen, voivat ottaa puheenjohtajaan yhteyttä ja kertoa havaitsemistaan epäkohdista. Ongelmat liittyvät useimmiten samoihin asioihin: hoidon saatavuuteen, hoitovälineisiin ja hoidon laatuun.
– Vaikuttaminen pitää mielen virkeänä, motivoi ja tuo vaihtelua puheenjohtajan rutiinihommiin, Kemppainen sanoo.
– Palkitsevinta on se, kun ihmiset tulevat kiittämään, että asiat ovat menneet parempaan. Se ilahduttaa aina.
Kainuun Diabetesyhdistyksen hallitus on pieni, ja Kemppainen tekee mielellään yhteistyötä muiden lähiseudun yhdistysten ja potilasjärjestöjen kanssa. Verkostoitumalla yhdistys saa tärkeää tietoa ja asiaansa tunnetuksi eri tahoille ja ihmisille. Hän kokee, että kantopinta on suurempi, kun päättäjiin ottaa yhteyttä useampi kuin vain yksi ihminen tai yhdistys.
Yhdistys on mukana esimerkiksi OLKA-toiminnassa, jota toteutetaan Kainuun keskussairaalassa. Tavoitteena on tarjota sairaalan asiakkaille, potilaille ja heidän läheisilleen kiireetöntä kohtaamista ja tukea sairauteen sopeutumisessa.
– Sairaalassa kulkee paljon ihmisiä. Aina siinä joku ottaa kopin ja asia jää kytemään, Kemppainen sanoo.
Yhdistyksen pitää tehdä itsensä näkyväksi, jotta sen viesti kuullaan ja esitettyjä ajatuksia huomioidaan. Kemppainen kuuluu myös kahteen ravitsemusterveyden edistämisryhmään ja pystyy sitä kautta vaikuttamaan esimerkiksi raskausdiabeteksen ehkäisemiseen.
– Noin kymmenen vuotta sitten, kun hoitajia oli enemmän, kutsuimme heitä kerran vuodessa yhteistyökokoontumiseen. Kasvokkain oli hyvä keskustella.
Keskusteleminen kasvotusten mahdollistaa usein syvemmän ymmärryksen ja luottamuksen rakentumisen. Siinä syntyy arvokasta dialogia, välitöntä palautetta, hyviä kysymyksiä ja uusia näkökulmia.
Marsa Valtonen. Kuva: Mikko Stig
Rohkeasti palautetta
Lohjan diabetesyhdistyksessä on painittu viime vuosina hoitotarvikejakeluun liittyvien haasteiden kanssa. Hoitotarvikejakelun ohjeet ja käytännöt vaihtelevat hyvinvointialueittain eikä diabetesta sairastavien yhdenvertaisuus tai Käypä hoito -suosituksen mukainen hoito aina toteudu.
– Ongelmia on ollut aika paljon. Esimerkiksi verensokerimittareiden ja -liuskojen saantia on rajoitettu Länsi-Uudenmaan hyvinvointialueella. Niitä ei lähtökohtaisesti edes myönnetä kaikille tyypin 2 diabetesta sairastaville. Heidän ohjeistuksensa mukaan riittää, että ihminen käy kerran vuodessa mittauttamassa verensokerinsa, sanoo puheenjohtaja Marsa Valtonen Lohjan diabetesyhdistyksestä.
Myös insuliinipumppujen, lisätarvikkeiden ja sensorien riittävässä saannissa on ollut ongelmia sen jälkeen, kun hyvinvointialueiden toiminta alkoi.
Diabetesta sairastavan on vaikeaa itse antaa palautetta kohtaamistaan epäkohdista, koska hyvinvointialueen työntekijöiden yhteystietoja ei löydy mistään. Valtosen puhelinnumero ja sähköpostiosoite sen sijaan löytyvät sekä Lohjan diabetesyhdistyksen että Lohjan vammaisneuvoston sivuilta. Hän on vammaisneuvoston puheenjohtaja ja pystyy vaikuttamaan myös sitä kautta päättäjiin.
– Olen mielissäni siitä, että ihmiset, jotka palveluita käyttävät, uskaltavat ottaa yhteyttä ja kertoa havaitsemistaan ongelmista. Hyvinvointialueen johtajat keskittyvät yleensä kehumaan, kuinka hyvin asiat ovat, Valtonen sanoo.
– Neuvomme ihmisiä, mihin palaute tai valitus tulee tehdä. Se kannattaa lähettää myös meille tiedoksi, jotta pysymme ajan tasalla.
Onnistumisen avaimet
Valtonen on ollut yhteydessä hyvinvointialueen työntekijöihin, laatinut kirjallisia lausuntoja ja kirjoittanut mielipidekirjoituksia paikallislehteen. Toimittajat ottavat myös aktiivisesti häneen yhteyttä ja pyytävät haastatteluja. Lehtikirjoitukset vaikuttavat yleiseen mielipiteeseen ja lisäävät näkyvyyttä korjattavan tai kehitettävän asian tiimoilta.
– Toivon, että kuntien ja hyvinvointialueiden yhteistyö lähtisi käyntiin ja että meitä kuunneltaisiin oikeasti. Kirjoitamme paljon lausuntoja, mutta usein ne jäävät virkamiesportaaseen pyörimään, hän sanoo.
Moni päätös, joka vaikuttaa diabetesta sairastavan elämään, tehdään kaukana ruohonjuuritasolta. Diabeteksen hoitoa ohjataan ylhäältä, mutta sitä eletään tavallisessa arjessa ja monesti käytännön toteutus voi osoittautua hyvinkin hankalaksi. Valtonen kertoo esimerkin hoitotarvikelähetyksistä, joita hoitaa posti. Jos ihminen on tilannut esimerkiksi sensorointivälineitä ja tarvikkeita insuliinipumppuun, ne voivat tulla eri paketeissa ja vieläpä useaan eri toimipisteeseen, vaikka asiakas on tilannut ne lähikauppaan.
– Jos on liikkumisongelmia, pakettien haaliminen ympäri Lohjaa on vaikeaa ja moni joutuu käyttämään siihen taksia, hän sanoo.
Helppoa ei ole myöskään näkövammaisella diabetesta sairastavalla, jonka paketti tulee postin automaattilokeroon ja pitäisi nähdä lukea näyttöä ja näppäillä oikea koodi.
– Näihin on onneksi luvattu parannusta. Toivoisin kuitenkin, että asiat valmisteltaisiin ja tehtäisiin hyvin alusta asti. Ei niin, että ensin tehdään huonosti ja sitten korjataan ja paikataan. Säästyttäisiin moninkertaiselta työltä, Valtonen sanoo.
Tehokkainta on usein vaikuttaa päättäjiin jo asian valmisteluvaiheessa. Yhdistyksissä on paljon arvokasta tietoa, kokemusta ja erikoisosaamista, jota voidaan tarjota päättäjille ja asiaa valmisteleville virkamiehille. Onnistumisen avaimet vaikuttamisessa ovat kuitenkin innostuneissa ihmisissä ja yhteistyössä.