Pieni lapsi, iso vastuu
Marika Lehto
Paula Myöhänen
Ellen sairastui diabetekseen vuosi sitten. Vaikka hän osaa laskea ruokien hiilarit ja pistää insuliinin itse, vanhempia huolestuttaa, miten hän pärjää koulupäivän jälkeen yksin kotona. Sama huoli on monilla diabeetikkolasten vanhemmilla. Tilannetta helpottaisi, jos diabetesta sairastavan, alakouluikäisen lapsen oikeus aamu- ja iltapäivähoitoon varmistettaisiin lainsäädännöllä.
Vanhempia huolestuttaa, miten diabetesta sairastava lapsi pärjää koulupäivien jälkeen yksin kotona. Perheet toivovat tukea tässä asiassa.
Mikkeliläinen Ellen Mattsson vietti vuosi sitten tavallista kolmasluokkalaisen elämää. Hän tuli koulun jälkeen yksin kotiin ja lähti halutessaan kavereille.
Vapun alla 2018, muutama päivä ennen Ellenin 10-vuotissyntymäpäiviä eri alojen ammattilaiset tulivat koululle kertomaan työstään. Terveydenhoitaja esitteli työtään mittaamalla lapsilta verensokereita. Ellenin lukemaksi tuli 19.
Diabetesdiagnoosi oli yllätys ja järkytys koko perheelle.
– Kellään toisella suvuissamme ei ole ollut tätä sairautta, äiti Miia Mattsson kertoo.
Ei kouluavustajaa
Muutaman sairaalapäivän jälkeen alkoi uusi arki, äkisti ja armottomana. Ellen ei saanut kouluun avustajaa, eikä koulupäivän jälkeen ollut muuta mahdollisuutta kuin olla kotona ilman aikuista.
Ellenin vanhemmat ovat eronneet, ja lapset viettävät aikaa äitinsä ja isänsä luona vuoroviikoin. Ellenin isä tekee etätöitä kotona, mutta äiti käy täysipäiväisesti töissä päiväkodissa.
Kolmena päivänä viikossa Ellen jää koululle läksyparkkiin, jotta yksinoloaika kotona vähenisi, mutta silti sitä jää jäljelle. Miia Mattsson ilmoitti töihin, että tästä lähin hänen on oltava aina puhelimen saavutettavissa. Joka iltapäivä hän soittelee Ellenin kanssa ja keskustelee insuliinin pistämisistä, syömisistä ja tekemisistä. Muutaman kerran on käynyt niin, ettei tytär ole vastannut.
– Kyllä huoli on suuri, jos hän ei vastaa edes toisellakaan kerralla, Miia Mattsson sanoo.
– Mulla on kännykkä joskus poissa päältä, kun en muista avata sitä koulun jälkeen, Ellen vastaa.
Sopeutuminen vie aikaa
Vajaan vuoden aikana Elleniä on pelottanut kerran yksin ollessaan. Helmikuussa hän odotti iltapäivällä kotitalon edessä mummia, kun insuliinipumppu hälytti matalasta, eli alle 3:n verensokeriarvosta. Ellen meni hissillä takaisin kotiin syömään.
– Olin hädissäni, koska pelkäsin että pyörryn. Tiesin, että on pakko syödä jotain, Ellen muistelee.
Tilanteesta selvittiin säikähdyksellä, eikä Elleniä enää pelota. Hän osaa laskea ruokien hiilarit ja annostella insuliinin itse.
Ellenillä ja perheellä on kestänyt vuoden päivät sopeutua uuteen arkeen. Diabeteksen saaminen hyvään tasapainoon vei aikaa, ja edelleen tulee öitä, jolloin äiti herää monta kertaa yössä korjaamaan lapsensa verensokereita.
Ensimmäinen vuosi Ellenin diabetekseen sairastumisen jälkeen meni vähän huolestuneissa merkeissä. Miia Mattsson toivoo, että muut saisivat tulevaisuudessa parempaa tukea pienten koululaisten diabeteksen hoidossa.
– Olisi loistava apu saada esimerkiksi joku auttamaan lasta koulun jälkeen. Vanhemmilla olisi yksi huoli vähemmän. Tämä on raskasta muutenkin, hän toteaa.
Vuorotteluvapaa ja lyhyemmät työpäivät
Diabeteksen aiheuttaman huolen ja työmäärän tunnistavat myös mikkeliläiset Saija ja Jari Parkkinen, joiden nyt 9-vuotias tytär Liisa sairastui alle kolmivuotiaana. Heillä on ollut aikaa tottua sairauteen ennen koulun alkamista ja suunnitella, miten iltapäivät koulun jälkeen järjestyvät.
Ensimmäisen kouluvuoden syksyksi isä jäi vuorotteluvapaalle. Kevään Liisa oli iltapäiväkerhossa, jossa vastuu diabeteksen hoidosta oli toiminnan vetäjillä.
Toisen kouluvuoden ajan äiti lyhensi työaikaa. Työpäiviä oli vähemmän, mutta ne olivat normaalipituisia. Äidin työpäivinä Liisa oli koulun jälkeen kotona jommankumman isoäitinsä kanssa.
Nyt kolmannella luokalla työaikaa lyhentää taas isä. Jari Parkkinen lähtee töihin tavallista myöhemmin ja palaa aikaisemmin, jotta Liisa ei ole yksin kotona kuin enintään tunnin pari.
Kun tyttö on yksin, hän syö tuttuja välipaloja ja kuvaa annokset tarvittaessa vanhemmilleen.
– Yleensä tiedän itse, miten paljon insuliinia tarvitaan, insuliinipumppua käyttävä Liisa sanoo.
Vaikka hänen diabeteksensa on hyvässä hoitotasapainossa ja hän ilmoittaa aina vanhemmilleen matalista verensokereista, vanhemmat ovat iloisia, että heillä on ollut tukiverkkoja ja mahdollisuus lyhentää työaikaa.
– Tuntuisi hurjalta jättää Liisa aamulla yksin jo puoli seitsemän aikaan ja iltapäiväisin jopa 4–5 tunniksi. Tämän ikäinen on vielä liian pieni ottamaan vastuuta, Saija Parkkinen sanoo.
Vanhemmat toivovat, että perheille olisi tarjolla tukea, jos työ ei jousta, eikä tukiverkkoja ole. He yrittävät lyhentää työaikaa myös ensi syksynä.
”Lapsen pärjäämiselle yksin ei voi asettaa ikärajaa”
Diabetesta sairastavan lapsen puutteellinen oikeus hoitoon on merkittävä epäkohta yhteiskunnassa, sanoo Diabetesliitossa sosiaali- ja terveyspolitiikan erityisasiantuntijana aiemmin toiminut Irene Vuorisalo. Hänen mukaansa diabetesta sairastavan, alakouluikäisen lapsen oikeus aamu- ja iltapäivähoitoon tulisi varmistaa lainsäädännöllä.
Tällä hetkellä kuntien ei ole pakko järjestää ykkös- ja kakkosluokkalaisille, erityistä hoivaa tarvitseville lapsille aamu- ja iltapäivähoitoa. Vaikka sitä järjestettäisiin, kunta saa valita lapset, jotka siihen osallistuvat.
– Olen saanut diabetesta sairastavien lasten vanhemmilta välillä palautetta siitä, että lapsi ei ole saanut iltapäivähoidosta paikkaa, vaikka hän olisi sitä tarvinnut, Vuorisalo kertoo.
Hän pitää merkittävänä epäkohtana myös sitä, ettei vanhempien työajan lyhentämistä tueta. Diabetesta sairastavan lapsen vanhempi saa lyhentää työaikaansa lapsen täysi-ikäisyyteen asti, mutta osittaista hoitorahaa saa vain toisen luokan loppuun.
Vuorisalon mukaan vanhemmilla on paine käydä täysipäiväisesti töissä, vaikka lapsi tarvitsisi tukea kotona.
– Tänä päivänä työelämä on pirstaloitunut ja pätkätöitä on paljon. Etenkin, jos perheessä on vain yksi vanhempi, asioita ei voi aina järjestää lapsen tarpeiden mukaan.
Lapsi ei osaa ennakoida
Vuorisalo muistuttaa, että ikärajaa sille, milloin diabeetikkolapsen olisi pärjättävä itsenäisesti, ei voi määritellä. Jos esimerkiksi 12-vuotias sairastuu, häntä ei voi jättää pärjäämään yksin.
Vuorisalon mukaan perheet järjestävät lapsen aamu- ja iltapäivät eri tavoin. Joissakin perheissä alakouluikäinen lapsi pystyy olemaan yksin kotona. Tärkeintä on, ettei vastuu diabeteksesta ole koskaan pelkästään lapsella.
– Vaikka lapsi osaisi teknisesti laskea hiilarit ja pistää insuliinin, diabeteksen hoidossa keskeistä on ajatella, mitä teki juuri ennen verensokerin mittaamista ja mitä tekee sen jälkeen. Pitää tietää, mihin suuntaan verensokeri on kehittymässä, eikä lapsi voi hallita sitä.
Jos vanhemmista tuntuu, että lapsi tarvitsee koulun jälkeen iltapäivähoitoa, Vuorisalo kehottaa heitä muistuttamaan koulua sairauden luonteesta. Diabetes voi johtaa nopeasti henkeä uhkaavaan tilanteeseen.
Jos iltapäivähoitopaikan saa, vastuu diabeteksen hoidosta kuuluu henkilökunnalle.