”Leijonaemo minussa oppi luottamaan eskarin aikuisiin”
Essi van der Ploeg
Niko Laurila
Lapsen esikoulun aloitus nosti Salla Vähäkankaan mielessä pintaan kaikki ne tunteet, jotka hän luuli käsitelleensä silloin, kun tytär kymmenkuisena sairastui tyypin 1 diabetekseen. Kun eskari on sujunut jokseenkin ongelmitta, on äidin stressikin lievittynyt.
Ihan ensimmäiseksi tarkistetaan verensokeri. Porvoolaisen Salla Vähäkankaan perheessä on käynnistynyt tavallinen arkiaamu, ja Sallan kuusivuotias tyypin 1 diabetesta sairastava tytär on lähdössä esikouluun.
– Kun verensokerilukema on selvillä, annostelen ateriainsuliinin pumppuun, ja lapsi käy aamupalalle. Sitten lähdemme matkaan, ja lapsen hoitovastuu siirtyy neljäksi tunniksi eskarin henkilökunnalle, Salla kertoo.
Tyttären viime elokuussa alkanut eskari oli äidille kova paikka.
– Yllätin itseni reagoimalla siihen voimakkaasti, vaikka leijonaemo olenkin. Monet itkutkin tuli itkettyä eskarin vuoksi, vaikka luulin käsitelleeni kaikki diabetekseen liittyvät huolet ja murheet silloin, kun lapsi kymmenkuisena sairastui.
Kaikki on mennyt Sallan mukaan loppujen lopuksi hyvin.
– Eskarin opettajat ja muut aikuiset ovat olleet ihania ja halukkaita oppimaan diabeteksen hoidon juurta jaksain. Itsekin ymmärsin lopulta päästää sillä tavoin irti, etten enää stressaa jokaisesta lapseni eskaripäivinä vastaan tulevasta ongelmasta.
Ohjeita ja opastusta
Ennen eskarin alkamista Salla koulutti henkilökuntaa.
– Kokosin heille paperinivaskan, jossa käytiin läpi kaikki, mitä tyypin 1 diabeteksesta tulee tietää. Miten insuliinipumppu toimii, miten lasketaan hiilarit ja niihin pohjautuvat ateriainskat? Miten toimitaan, jos verensokeri nousee tai laskee liikaa – ja miten heilahteluja ennakoidaan sensorin ja pumpun puhelimeen välittämän datan avulla? Miten verensokeri mitataan sormenpäästä?
Salla oli lapsensa esikoulussa aluksi mukanakin. Hän opasti, ohjeisti ja havainnollisti.
– Sen jälkeen pyysin, että eskarista soitetaan heti, jos on tarvetta. Ja sieltä soitettiinkin – ensimmäisen kuukauden aikana jopa useamman kerran päivässä, sitten aina vain harvemmin.
Tällä hetkellä, kun lapsi on käynyt esiopetuksessa puolisen vuotta, Salla uskaltaa jo luottaa siihen, että eskarin aikuiset osaavat toimia oikein.
– En enää vilkuile koko ajan puhelintani, johon tyttären sensori- ja pumppudata välittyy.
Hoitolaukku mukaan välitunneille
Vaaratilanteita, ainakaan kovin pahoja, ei eskarissa ole päässyt syntymään. Lapsen verensokerit kyllä heittelehtivät, ja silloin niihin on reagoitava nopeasti.
– Tyttärelläni on eskarissa oma hoitolaukku, jossa on kaikki tarvittavat välineet, kuten verensokerimittari, mittausliuskoja ja hypoevästä. Olen painottanut henkilökunnalle, että laukun on oltava mukana myös välitunneilla. Jos sokerit romahtavat, jo laukun hakemiseen kuluvat minuutit voivat olla liikaa.
Sallan tyttärellä on eskarissa oma vastuuaikuinen, jonka Porvoon kaupunki on palkannut. Tämä vastaa lapsen diabeteksen hoidosta silloin, kun on paikalla.
– Vaikka vastuuaikuinen olisi poissa, muutkin hallitsevat tilanteen. Yhdellä heistä on oma puhelin, jolta hän tarkkailee lapsen verensokerikäyrää vähintään joka kymmenes minuutti. Puhelin aikuisen kädessä hälyttää ja lapsen pumppu piippaa.
Notkahduksia tyttären verensokereihin tulee yleensä pari kertaa päivässä. Tällöin tarvitaan vaikkapa muumipatukkaa.
– Tyttäreni on alkanut tunnistaa laskuja itsekin. Olen kannustanut häntä kertomaan aikuiselle, jos väsyttää tai heikottaa, ja olisi tärkeää hidastaa tahtia.
Usein aikuinen kuitenkin ennakoi: kun verensokeri lähestyy neljää, hypoeväs kaivetaan esiin ja muutoinkin otetaan vähän rauhallisemmin.
Ennakoinnista huolimatta tulee tilanteita, joissa lapsen verensokeri painuu kolmeen.
– Silloinkin henkilökunta osaa toimia. Annetaan lisähiilareita, ja kun ne alkavat vaikuttaa, verensokeri tarkistetaan erikseen sormenpäästä.
Tätä nykyä Salla soitetaan paikalle esimerkiksi silloin, jos lapsen insuliinipumpun kanyyli irtoaa.
– Käyn laittamassa sen kiinni. Mutta se onkin yksi harvoista toimenpiteistä, joissa puutun peliin. En siis voisi olla tyytyväisempi aikuisten haluun ja kykyyn oppia lapseni diabeteksen hoito. He todella ovat ottaneet hänen hyvinvointinsa sydämenasiakseen, Salla kiittää.
Ei numeroa diabeteksesta
Sallan tyttären verensokerin heilahtelut selittyvät monella leikki-ikäisen lapsen kasvuun liittyvällä tekijällä.
– Liikkuvaisen lapsen elimistö kuluttaa energiaa tavalla, johon aina ei voi ennalta varautua. Kasvuhormonin erityskin vaikuttaa, samoin päivän sää, ja tällä haavaa tyttäreni maitohampaiden vaihtuminen pysyviin hampaisiin. Jos lapselle on tulossa flunssa, virustartunta näkyy hänen verensokereissaan jo kaksi tai kolme päivää ennen flunssan oireiden puhkeamista.
Salla ei kuitenkaan halua lapsensa jäävän eskarissa mistään paitsi diabeteksensa takia.
– Haluan hänen osallistuvan ja touhuavan kaikkea sitä, mitä muutkin eskarilaiset touhuavat. Koen tärkeäksi osoittaa niin eskarin aikuisille, muille lapsille kuin tyttärelleni itselleen, että diabetes on vain yksi osa häntä. Diabeteksesta ei tarvitse tehdä numeroa.
Vain kerran, tyttären eskaritaipaleen alussa, Salla joutui puuttumaan hänen kohteluunsa esikoulussa.
– Tuona päivänä henkilökuntaa oli poissa, ja eskarista soitettiin aamulla, että lapseni hoitoa ei voitaisi henkilökuntavajeen vuoksi järjestää.
Leijonaemo Sallassa nosti päätään.
– Totesin soittajalle, että lapsellani on esiopetuslain mukainen oppivelvollisuus, jonka mukaan hänellä on oikeus olla eskarissa hänelle kuuluvan ajan. Jouduin tosin hakemaan tyttäreni tuona päivänä aiemmin kotiin, koska aikuisissa ei ollut ketään, joka olisi osannut hoitaa häntä. Myöhemmin vaadin, että osaavaa henkilökuntaa koulutetaan eskariin lisää.
Salla on onnellinen siitä, että tytärtä ei ole diabeteksen vuoksi kiusattu.
– Olen pyytänyt henkilökuntaa olemaan korostamatta sairautta ja toimimaan huomaamattomasti silloinkin, kun hän tarvitsee heidän apuaan. Toisaalta olen kannustanut opettajia ja lasta itseään kertomaan sairaudestaan avoimesti muille lapsille, jos he siitä kyselevät.
Ja kyllä he kyselevätkin.
– Jotakuta kenties kiinnostaa, miksi lapseni saa välipaloja tai miksi hän lepää välillä leikkien lomassa. Silloin on ihan ookoo kertoa suoraan, mistä on kyse. Tyttäreni osaa itsekin sanoittaa sairauttaan. Hän kyselee tätä nykyä minulta paljon diabeteksesta ja haluaa oppia hoitamaan itseään.
Lupa höllätä hetkeksi
Eskari on opettanut Sallalle paljon.
– Se nosti alkaessaan pintaan kaikki ne huolet ja surut, jotka luulin jo käsitelleeni. Oli kuormittavaa kohdata eskarin tuntemattomat ihmiset, käydä kaikki lapsen hoitoon liittyvä läpi vieraiden kanssa ja lopulta luovuttaa hoito heidän kontolleen.
– Mutta sitten, kun asiat alkoivat sujua, annoin itselleni luvan höllätä suitsia.
Juuri tämän Salla sanoisi niille vanhemmille, jotka murehtivat ja huolehtivat diabetesta sairastavan puolesta:
– Kun olet tehnyt sen, minkä voit, on sinulla lupa päästää hetkeksi irti. On toisaalta hyvä muistaa, että kasvavan lapsen kohdalla tulee tilanteita, joissa joudut aloittamaan kaiken monta kertaa alusta. Mutta siihenkin tottuu.
Eskari on ollut koko perheelle korkea, mutta tuiki tärkeä kynnys ylitettäväksi. Kun eskari päättyy, alkaa koulu – ja myöhemmin tulee teini-ikä kaikkine käänteineen.
– Diabetes kulkee mukana, luontevana osana lapseni ja koko perheemme elämää. Luotamme siihen, että kaikki kyllä järjestyy.