Barbie-nukke voi lisätä ymmärrystä tyypin 1 diabeteksesta
Pirita Salomaa
Annika Rauhala
Olen samanlainen kuin kaikki muutkin – ja aivan yhtä ihana
Salla Vähäkankaan esikoinen ja Anna Kalen sairastuivat kumpikin tyypin 1 diabetekseen pienen pieninä tyttöinä. Elinikäisestä sairaudesta ja sen vaatimasta hoidosta huolimatta he ovat kuin keitä tahansa ikäisiään ja elävät täyttä elämää. Nyt tyypin 1 diabetesta tekee tutuksi myös Barbie-nukke, jolla leikkiminen voi myös auttaa diabetesta sairastavia lapsia käsittelemään sairauttaan.
Salla Vähäkankaan kuusivuotias tytär rakastaa Barbie-leikkejä. Hänen leikeissään nuket elävät tavallista perhe-elämää: käyvät töissä, harrastuksissa ja matkoilla, hoitavat kotia, lapsiaan ja itseään.
– Meidän viisihenkisen perheemme elämä heijastuu tyttäremme leikeissä. Tyypin 1 diabeteksen hoitotarvikkeita tarvitseva Barbie-nukke tuo hänen leikkeihinsä mukaan juuri hänelle erityisen asian. Uskon, että nukesta tulee hänelle tärkeä väline oman sairautensa käsittelyyn, Salla Vähäkangas sanoo.
Vähäkankaiden tytär sairastui tyypin 1 diabetekseen vain kymmenen kuukauden ikäisenä, ja on nyt alkanut oivaltaa, että hänen elinikäinen sairautensa on ominaisuus, jota ei kaikilla muilla lapsilla ole.
– Toivon että hän voi leikin kautta ikään kuin ulkoistaa sairautensa, vaikka hänen suhteensa diabetekseen ja sen vaatimiin hoitotoimenpiteisiin onkin varsin hyvä. Hän on oppimishaluinen ja osallistuu omahoitoonsa ikätasonsa ja omien toiveidensa mukaisesti.
Vertaisuus on voimaa
Salla Vähäkangas kertoo perheen esikoisen osaavan ilmoittaa insuliinipumpulle, mitä hän on syönyt. Hän myös auttaa aikuisia verensokeria mittaavan sensorin ja insuliinipumpun kanyylin vaihdossa.
Lapsen diabeteksen hoito on kuitenkin ensisijaisesti aikuisten vastuulla, ja Sallan iloksi se on sujunut hienosti myös päiväkodissa.
– Tytäremme aloittaa syksyllä esikoulun, ja koulupäivien aikana hänestä huolehtivat uudet aikuiset. Olin päiväkodin alkaessa huolissani diabeteksen hoidon onnistumisesta, mutta pelkoni osoittautuivat turhiksi. Toivottavasti sama toistuu, Salla-äiti pohtii.
Hänen suurin pelkonsa perheen esikoistyttären sairastuessa oli, että tytär ei saa koskaan elää tavallista elämää. Niinkään ei onneksi käynyt, ja lapsen tyypin 1 diabetes toi Sallan osaksi yhteisöä, jota hän haluaa omalla panoksellaan vahvistaa.
– Sosiaalisessa mediassa on useita diabetesta sairastavien lasten vanhemmille vertaistukea tarjoavia ryhmiä. Ammensin niistä voimaa ja luottamusta selviämiseemme, kun tilanne oli meille uusi.
Verkossa tavatuista vertaisista ja heidän lapsistaan on sittemmin tullut perheen tuttuja myös kasvokkaisten tapaamisten myötä. Ja nykyisin Salla Vähäkangas järjestää toimintaa diabetesta sairastavien lasten perheille Porvoon Seudun Diabetesyhdistyksen perhekerhossa.
– Olen mukana myös Diabetesliiton Deelähettiläs-toiminnassa eli kerron elämästämme liiton instagramissa. Jakamiani IG-stooreja voi katsella jälleen heinäkuun toisella viikolla, hän mainitsee ja kutsuu kaikki seuraamaan @diabetesliittory-tiliä.
Vaikeudet voitoiksi
Samoin kuin esikoulun aloittava Vähäkankaiden tytär myös parikymppinen Anna Kalen on uuden kynnyksellä: hän aloittaa syksyllä kauppatieteen opinnot Vaasan yliopistossa. Juuri nyt elämä hymyilee, mutta aina niin ei ole ollut.
– Kärsin lukiovuosina vaikeasta hoitoväsymyksestä. Valitettavasti en saanut mielenterveysongelmiini apua hoitopaikoissani, vaan koen pikemminkin tulleeni kaltoinkohdelluksi, Anna kertoo.
Tyypin 1 diabetes oli viedä ilon myös kivasta tekemisestä. Muodostelmaluistelua vuosia harrastanutta Annaa ei huolittu SM-tasolla kilpailevaan joukkueeseen, koska valmentaja koki, että vaativa sairaus ja kova harjoittelu eivät sovi yhteen.
– Mielestäni hän oli väärässä. Harjoittelun kurinalaisuus ja tiukat aikataulut oli luontevaa yhdistää diabeteksen hoitoon. Ja tämän myös todistin, kun pääsin toisen joukkueen mukana kilpailemaan Suomen mestaruudesta, Anna pamauttaa.
Huonot kokemukset eivät lannistaneet Annaa, vaan päinvastoin. Annalle heräsi halu auttaa vertaisiaan, ja hän onkin Salla Vähäkankaan tavoin yksi Diabetesliiton Deelähettiläistä.
– Avoimuuteni voi olla merkityksellistä samassa tilanteessa kipuileville. Vertaistuen mahdollistaminen on sydäntäni lähellä ja siksi olen osallistunut myös vertaistukijoille tarkoitettuun koulutukseen.
Kuin kuka tahansa
Tyypin 1 diabetes ei päästä Annaa helpolla: oikukkaasti käyttäytyvien verensokerien vuoristorata voi yllättää milloin tahansa.
Anna toivoo, että uusi hoitopaikka opiskelupaikkakunnalla tarjoaa hänelle tukea ja turvaa. Hän on toiveikas, että uusi ympäristö tuo mukanaan myönteisiä kokemuksia.
– Toivon tulevani kohdatuksi ihmisenä, en objektina, jota tarkastellaan ja kommentoidaan pelkästään verensokerikäyriä katsomalla.
Anna rohkaisee vertaisiaan osoittamaan diabetesta sairastaviin kohdistuvat mahdolliset ennakkoluulot vääriksi.
– Sinä pystyt mihin vaan, vaikka joku muu muuta väittäisi!
Omassa elämässään Anna on ollut monin tavoin rohkea. Sattuman kautta kauneuskilpailuihin päätynyt neito aikoo jatkaa perintöprinsessan kruunun jo tuonutta uraansa missikisoissa.
Annalla on terve suhtautuminen kauneusihanteisiin, ja Barbie-nukkejen ja -elokuvien ikifani uskoo, että tyypin 1 diabeteksen hoitoteknologiaa käyttävä Barbie voi normalisoida sairautta.
– Kun Barbiellakin voi olla diabetes, voi se olla kenellä vaan ilman että sairaus tekee hänestä erilaista kuin muut. Kaikkien tunnistama Barbie vahvistaa tyypin 1 diabetesta sairastavien lasten kuulumista ikäistensä joukkoon ilman rajoituksia, Anna uskoo.
Lue myös uutinen Barbiesta, jolla on tyypin 1 diabetes.