Eeron kaksi sairautta
Annika Rauhala
Diabetesseuranta pelasti: koululaisen harvinainen perinnöllinen sairaus, Shwachman-Diamondin oireyhtymä, löytyi ajoissa.
Eskari oli loppunut siltä keväältä ja helsinkiläinen Eero Puronen jäänyt kesälomalle. Häntä janotti valtavasti. Vanhemmat eivät erityisesti ihmetelleet. Juhannuksen jälkeiset päivät olivat niin kuumia, että melkein viikon he ajattelivat sen johtuvan siitä. Ketä nyt ei helteessä janottaisi. Loman vietto jatkui: retkeiltiin lautalla lähisaariin ja tutustuttiin kaveriperheen kanssa vastavalmistuneeseen Jätkäsaareen.
Eero jaksoi hyvin puuhailla, mutta iltaisin kului useita isoja laseja vettä. Niin paljon, että yhtenä iltana vanhemmat tekivät nettihaun ”lapsi juo poikkeuksellisen paljon”. Eero oli jo mennyt nukkumaan. Seuraavana päivänä oli suunnitelmissa mennä kiipeilypuistoon. Mutta vanhempien ilta otti uuden käänteen.
Nettihaku teki selväksi, että olisi mentävä lääkäriin. Juomisen syy oli todennäköisesti diabetes. Hetken vanhemmat miettivät, pitäisikö terveyskeskukseen lähteä vielä yöllä, mutta kaupungin terveysneuvonta varmisti, että hyväkuntoisen lapsen kanssa niin kovaa kiirettä ei ollut.
Nettilöydöksistä jäi vanhemmille mieleen pikkuasia, ettei lapsi voinut saada diabetesta liiasta herkuttelusta tai siitä että vanhemmat olisivat riidelleet. Eivät he sellaista epäilleetkään, mutta tieto oli silti sympaattinen.
Jalkapallopeli viihdytti sairaalassa
Aamulla terveyskeskuksesta matka jatkui saman tien bussilla Lastenklinikalle.
Kesäpäivälle suunniteltu retki kiipeilypuistoon jouduttiin perumaan, kuten muutkin lähipäivien menot. Sen sijaan edessä oli lastensairaalan osasto.
Sinne siirtymistä odotellessa Eero hyppi Lastenklinikan aulassa, mikä hoitajien mukaan oli harvinaista. Välillä diabetes havaitaan niin myöhään, että nuori potilas on jo heikentynyt.
Eeron onni oli, että äiti oli kesälomalla ja huomasi juomisen, koska poika ei vielä itse ylettänyt ottamaan lasia astiakaapista. Eero ei itse muista taudin löytymisestä kovin paljon.
– Sairaalan huone oli aika iso ja harmaa ja siellä oli Playstation 3. Huoneessa oli toinen poika, jonka kanssa pelasin sillä Fifaa, Eero muistelee.
Sairaalassa kului melkein viikko. Vanhemmat nukkuivat vuoroöin patjalla Eeron sängyn vieressä. Kukaan perheessä ei tiennyt ennestään diabeteksesta mitään. Suvussa tai tuttavapiirissä ei ollut sairautta.
– Me googlasimme sairaalassa, että espanjalaisella ammattijalkapalloilijalla Nacholla on myös diabetes. Pelaan itsekin futista, Eero kertoo.
Sairaus ei ole haitannut harrastusta.
Pistokset harmittavat
Koulun alkuun diabetes ei vaikuttanut. Koulunkäyntiavustajalla oli kokemusta sairauden hoidosta ja hän auttoi arvioimaan ruokalassa hiilihydraattimääriä ja pistämään insuliinia.
Ensimmäinen vuosi meni monipistoshoidolla. Silloin epämukavinta oli pitkävaikutteinen insuliini, joka pistettiin reiteen aamuin ja illoin. Jotta kurjuus vähenisi, vanhemmat alkoivat pistää ilta-annoksen vasta sen jälkeen, kun Eero oli nukahtanut. Poika ei herännyt siihen ja yksi päivän pistoksista saatiin kivuttomasti hoidettua. Pistelyä oli silti valtavasti.
– Diabeteksessa tylsintä on, että minua on jouduttu pistelemään monta tuhatta kertaa. On verikokeita ja muita testejä. Jos se olisi mahdollista, haluaisin tämän sairauden pois, Eero sanoo.
Hän on laskenut äidin ja isän kanssa, että pelkästään ensimmäisenä sairausvuonna pistoksia oli ainakin 3 500. Luvussa ovat mukana ateriainsuliinit, pitkävaikutteinen insuliini, sormenpäästä otettavat verensokeriarvot ja sensorin vaihdot. Siihen päälle tulivat seurantakäyntien verikokeet.
– Toivon, että vanhemmat ymmärtäisivät, miten kurjalta tuntuu, kun vaikka sensori irtoaa ennen aikojaan. Sen paikoilleen asettaminen sattuu ja ajatus, että neula mene ihon läpi lihakseen, on kurja, Eero harmittelee.
Mutta on diabeteksessa jotain kivaakin.
– Saan skipata koulutunteja, silloin kun on lääkärikäyntejä ja välillä saa mehua, jos verensokeri on matala, Eero lisää.
Onneksi Tepsu ei ole hypokoira
Kaikkein parasta on kuitenkin, että diabeteksen takia perheeseen tuli koira, labradorinnoutaja nimeltään Tepsu.
– Minä sain päättää sen nimen. Tepsusta piti tulla hypokoira, mutta minun äitini oli laiska, eikä jaksanut kouluttaa sitä. Eikä sillä ole periaattessa väliäkään, kun uusi insuliinipumppuni hoitaa verensokerin niin hyvin, että jos se menee matalaksi, pumppu korjaa sen hyväksi. Jos Tepsu olisi hypokoira ja reagoisi yöllä mataliin, se herättäisi kaikki vaan ihan turhaan, Eero pohtii.
Hypokoira on palveluskoira, joka on koulutettu haistamaan matalat verensokerit. Kun koira havaitsee hypon, se varoittaa diabeetikkoa. Jotkut koirat osaavat myös tuoda tarvittaessa välipalaa tai hälyyttää apua.
Tepsun koulutus jäi kesken, mutta koirasta on muuten Eerolle seuraa.
– Tepsusta on iloa ja harmia. Harmi on, että se herää aamuisin kuudelta aamulla kerjäämään aamupalaa ja että se haukkuu haravoinnille ja lumitöille. Mutta iloa on enemmän: se on todella söpö ja se tykkää minusta tosi paljon ja lämmittää öisin peiton alla. Lisäksi Tepsu nuolee lattialta kaikki ruuanmuruset eli se on vähän kuin imuri, Eero kuvailee.
Älypumppu helpottaa elämää
Ensimmäisen vuoden pistoshoidon jälkeen Eero sai insuliinipumpun. Se helpotti arkea jonkin verran, mutta suurin helpotus tuli, kun hän kesällä 2023 sai sensoroivan Medtronicin älypumpun. Sen myötä vanhempien jankutus verensokerin seuraamisesta ja öiset hälytykset korkeisiin ja mataliin vähenivät huomattavasti. Eeron itsenäinen liikkuminen helpottui paljon.
– Pääsin kuudennnen luokan alussa leirikouluun, ilman että isä tai äiti tulivat mukaan. Leirikoulussa jouduin vaihtamaan kanyylin ensimmäistä kertaa yksin, kun se irtosi ennen aikojaan. Myös kerran kotona olen vaihtanut sen, kun äiti ei osannut. Ne ovat olleet poikkeuksia, muuten en halua itse vaihtaa kanyylia tai sensoria, Eero kertoo.
Muita diabeetikoita Eero ei tunne. Urheilukentillä ja uimassa hän huomaa kyllä, jos jollakulla toisella on olkavarressa sensori.
Toinen vakava sairaus
Ilman diabetesdiagnoosia ei olisi selvinnyt, että Eerolla on myös toinen vakava sairaus. Verikokeissa havaittiin, että valkosolujen määrä oli jatkuvasti epänormaalin matala. Eeroa hoitava lääkäri halusi varmistaa, mikä veriarvoja vaivasi. Pojasta otettiin nukutuksessa luuydinnäyte, josta selvisi, että kyseessä on harvinainen geenivirhe.
– Menimme vanhempien kanssa yhdessä sairaalaan kuulemaan, millainen geenivirhe se on. Pelasin odotushuoneessa futista, enkä ymmärtänyt paljon mitään sairaudesta. Sen tiedän, että se on tosi harvinainen. Jos muuttaisin esimerkiksi Lichtensteiniin, olisin varmasti maan ainut, jolla on se sairaus. Ja tiedän, että se on tauti, joka hoitamattomana voi johtaa syöpään, Eero kertoo.
Hänellä on Shwachman-Diamondin oireyhtymä. Nimihirviö on diagnosoitu Suomessa vain muutamalta kymmeneltä ihmiseltä. Se on periytyvä sairaus, joka voi aiheuttaa monenlaisia vaivoja: suolisto-ongelmia, osteoporoosia, lyhytkasvuisuutta ja oppimisvaikeuksia. Näitä Eerolla ei ole, mutta koska oireyhtymä altistaa myös leukemialle, sitä täytyy seurata verikokeilla ja luuydinnäytteillä. Tarvittaessa ryhdytään kantasolusiirtoon.
Luuydinnäyte otetaan nykyisellään kerran vuodessa. Eeron mielestä se voitaisiin ottaa useamminkin.
– Se on niin kivaa! Uudessa lastensairaalassa käteen laitetaan aamulla ensimmäiseksi tippa. Se on vain yksi pistos. Sitten minut nukutetaan vajaaksi tunniksi ja kun herään heräämössä, minut viedään sängyllä huoneeseen, jonne vanhemmat voivat tulla. Siellä hoitajat kysyvät, mitä haluan aamiaiseksi. Vakitilaukseni on leipää, kaakao ja jugurtti.
– Viimeksi sain aamiaisella myös jälkkäriä: keksejä ja jäätelön. Siellä saa myös tabletin, jolla voi pelata. Kotiin pääsee lounasaikaan. Kotona on parasta säälivoima: voin sanoa äidille, että kun minut nukutettiin, saanko lohdutukseksi hetken lisää ruutuaikaa, Eero intoilee.