Siirry sisältöön

Sairauden herättämät tunteet

Diabeteksen hoidon aiheuttama kuormitus saattaa vaihdella pitkällä aikavälillä. Koska diabetes on elinikäinen sairaus, koko perheen jaksamisesta kannattaa pitää huolta.

Lapsen sairastumisen herättämistä tunteista tulee saada puhua – heti sairastuessa, mutta myös kasvun aikana aina tarpeen mukaan. On täysin normaalia, että perheen aikuiset saattavat käydä sairastumisen herättämiä tunteita läpi hyvin eri tahtiin. Tunteita kannattaa kuitenkin jakaa.

On tärkeää tiedostaa, että diabetekseen sairastumisen taustalla ei ole mitään tiettyä syytä. Sairastuminen ei johdu mistään sellaisesta, mitä vanhemmat olisivat tehneet tai jättäneet tekemättä.

Huoltajien jaksaminen

Lapsen diabetes on aina vahvasti läsnä perheen arjessa. On luonnollista, että tämä voi vaikuttaa vanhempien jaksamiseen. Oman lähipiirin kanssa keskustelu ja asioiden jakaminen auttavat jaksamisessa ja mielen hyvinvoinnissa.

Lapsen sairastumisen tuottaman alkujärkytyksen jälkeen alamme vähitellen käsitellä sairauden merkitystä lapsen ja perheen elämään. Jokainen perheenjäsen tekee työn omalla tavallaan ja omalla rytmillään. 

Kriiseissä on havaittavissa erilaisia vaiheita, joiden tunnistaminen saattaa lisätä ymmärrystä perheen reaktioihin ja tunteisiin. 

  1. Torjuntavaihe, jolloin emme halua ottaa sairautta vastaan. Torjuntavaiheita voi olla useita. Ehkä aika ajoin väsymme diabeteksen kanssa elämiseen sekä omien ja perheenjäsenten tunteiden käsittelyyn. Ehkä asetamme diabeteksen hoidolle tavoitteita, joita emme aina pysty saavuttamaan.
  2. Reaktiovaiheeseen  liittyy suuria tunteita. Tunteiden kirjo voi olla laaja. Sairauden tuottaman hallinnan tunteen menettäminen saattaa tuoda pintaan monenlaisia reaktioita. Saatamme kokea surua, stressiä, syyllisyyttä, riittämättömyyden tunnetta, ahdistusta ja pelkoa.
  3. Työstämisvaiheen  pohdinnoissa alamme sopeutua ajatukseen, että diabetes on tullut perheen elämään jäädäkseen. Ajattelun painopiste saattaa olla jo enemmän mahdollisuuksissa. Pohdimme, mitä kaikkea diabetesta sairastava lapsemme voi olla ja tehdä diabeteksesta huolimatta.
  4. Eteenpäin  suuntautumisvaiheessa kohdistamme ajatuksemme ja toimintamme ratkaisuihin, jotka helpottaisivat koko perheen elämää diabeteksen kanssa. Näemme myös toivoa ja positiivisia mahdollisuuksia lapsen polulla kohti aikuisuutta.

Huomionarvoista on, että sairauteen sopeutuminen ja sen kanssa eläminen on prosessi, jota jokainen meistä työstää eri tavoin ja omaan tahtiinsa.

Joskus perheen ulkopuolisten saattaa olla vaikea ymmärtää, millaista arki diabetesta sairastavan lapsen perheessä on. Vertaistukiryhmät tai potilasjärjestöjen kautta saatava tuki toisilta saman tilanteen läpi käyneiltä voi olla jaksamisen kannalta tärkeä väylä sairastumisen ja sairastamisen käsittelyyn. 

Vertaistuki on hyödyllistä, koska samassa elämäntilanteessa olevan kanssa on helpompi käsitellä sairauden kanssa elämiseen liittyviä tunteita. Vaikka jokaisen perheen tilanne on yksilöllinen, vertaistuesta on usein apua myös erilaisten päivittäisten tilanteiden ratkomisessa.

Omat tunteet ja jaksaminen kannattaa rohkeasti ottaa puheeksi lapsen hoitoyksikössä.

Oman jaksamisen kannalta on tärkeää, että on mahdollista tehdä itselle mielekkäitä asioita. Yhdelle se saattaa olla lenkkeilyä, toiselle taas metsässä kävely tuo jaksamista. Kolmas hyötyy eniten läheisten ihmissuhteiden kautta saamastaan tuesta.

Lapsen omat tunteet

Diabetekseen sairastunut lapsi kokee monenlaisia tunteita sairastumisestaan. Lapsellakin tunteiden läpikäynti ja niiden ilmaiseminen on hyvin yksilöllistä. Luonnollisesti siihen vaikuttaa myös lapsen ikä. Lisäksi tunteet ja niiden ilmaiseminen vaihtelevat eri ikäkausina.

Ei ole epätavallista, että tunteet diabetesta kohtaan saattavat vaihtelevat lapsen kasvun aikana. Siksi on tärkeää keskustella avoimesti asiasta aina kun on tarve. Diabetekseen liittyy paljon erilaisia tunteita ja edellä mainitut kriisin vaiheet ovat tunnistettavissa myös lapsilla ja nuorilla. Lapselle on hyvä osoittaa, että myös negatiiviset tunteet ovat sallittuja.

Diabeteksesta puhuminen avoimesti, lapsen ikätaso huomioiden, on tärkeä osa kasvua ja kehitystä. Diabetekseen liittyy paljon erilaisia tunteita, ja lapsen on tärkeää tietää, että myös negatiiviset tunteet ja niiden osoittaminen ovat sallittuja.

Sisarusten tunteet

Perheeseen voi kuulua sisaruksia, ja myös heillä diabetes herättää erilaisia tunteita. Sisaruksen sairaus voi herättää pelkoa, surua ja huolta. Näitä yleensä lievittää parhaiten totuudenmukainen tieto, sisaruksen ikätaso huomioiden. Myös sisaruksille tulee antaa mahdollisuus puhua negatiivisista tunteista.

Sisaruksilla voi herätä myös katkeruuden ja mustasukkaisuuden tunteita, koska diabeteksen hoito vaatii paljon huomiota. Sisarukset voivat myös kokea syyllisyyttä. Heille onkin hyvä kertoa, ettei sairastuminen johdu heistä.

Toisaalta sisaruksen sairaus saattaa myös vahvistaa sisaruussuhdetta ja tuoda esiin myönteisiä piirteitä, kuten suvaitsevaisuutta ja empatiakykyä. 

On tärkeää antaa perheen kaikille lapsille kahdenkeskistä aikaa vanhemman kanssa.

Haluatko lisätietoa lapsen diabeteksen omahoidosta?

Lapsen diabetes – Opas perheelle(avautuu uuteen ikkunaan, siirryt toiseen palveluun) on käytännönläheinen tietopaketti alle 15-vuotiaana diabetekseen sairastuneiden lasten huoltajille. Se on tarkoitettu sekä sairastumisvaiheen perusoppaaksi että tueksi myöhemmin lapsen kasvaessa.

Oletko kiinnostunut vertaistuesta?

Joskus vain toinen samassa tilanteessa oleva voi ymmärtää, miltä sairaus tuntuu ja millaista sen kanssa on elää. Lue lisää Diabetesliiton vertaistuesta!

Hyödyllisiä linkkejä