Diabetesliiton edunvalvontaa: lausuimme lasten koulupäivän aikaisesta hoidosta ja vammaispalvelulaista
Diabetesta sairastavien lasten vanhempien yhteydenotoissa Diabetesliittoon ylivoimaisesti yleisin aihe on lasten koulupäivän aikainen omahoidon tuki. Diabetesta sairastavat lapset tarvitsevat koulussa omahoidon tukea verensokeritason seurantaan, insuliinin annosteluun ja hiilihydraattilaskentaan. Tuen tarve on yksilöllinen, ja vaihtelee yksittäisistä hoitotoimista kokonaisvaltaiseen hyvinvoinnin seurantaan ja tukeen.
Diabetesliitto on 30.5.2024 antanut lausunnon luonnoksesta hallituksen esityksestä eduskunnalle laiksi perusopetuslain muuttamisesta ja siihen liittyvistä laeista. Lausunnossa todetaan, että tällä hetkellä diabetesta sairastavien lasten tarvitsema omahoidon tuki koulupäivän aikana järjestyy vaihtelevasti. Sääntely lain tasolla on epäselvä ja omahoidon tukea tarvitsevien lasten oikeusturvassa on aukkoja.
Asia vaatisi tarkempaa sääntelyä ja perusopetuslain oppimisen ja koulunkäynnin tuessa tulisi huomioida myös tämänkaltainen tuen tarve.
– Diabetesta sairastavien lasten ja muiden pitkäaikaissairaiden lasten tarvitsema omahoidon tuki ja lääkehoidon tuki tulee huomioida perusopetuslain tukea koskevissa säännöksissä. Lasten epäyhdenvertainen asema edellyttää kattavampaa säätelyä ja selkeämpiä ohjeistuksia, jotta tuki ei jää tapauskohtaisen harkinnan varaan, Diabetesliiton sosiaali- ja terveyspoliittinen asiantuntija Laura Tuominen-Lozic painottaa.
Diabetesliiton mielestä on valitettavaa, että esityksen valmistelun aikana kuulemistilaisuuksissa ei ole kuultu pitkäaikaissairaiden lasten etujärjestöjä.
Lisäksi liitto huomauttaa, että Sosiaali- ja terveysministeriön ja Opetusministeriön laatima erityinen ohje ”Toimintamalli diabetesta sairastavan lapsen lääkehoidosta koulupäivän aikana” on peräisin vuodelta 2010, ja on lainsäädäntöviittauksiltaan sekä osin hoidon käytäntöjen osalta pahasti vanhentunut. Tämä toimintamalli on ainoa ministeriön virallinen ohjeistus asiasta. Se julkaistiin myös kuntakirjeenä, ja on sellaisenaan käytössä edelleen.
Diabetesliitto selvittää parhaillaan lasten omahoidon tuen toteutumista koulussa diabetesta sairastavien lasten vanhemmille suunnatulla kyselyllä. Sen tulokset julkaistaan alkusyksystä 2024.
Palvelujen saanti ei saa vaarantua
Diabetesliitto on 30.5.2024 antanut lausunnon myös uuden vammaispalvelulain soveltamisalan tarkentamisesta. Diabetesliitto pitää aiempaa, kertaalleen hyväksyttyä lakia muotoilultaan parempana, eikä kannata lakimuutosta.
Vammaispalvelulaissa olennaista on, että lain soveltamisalaa ei rajattaisi siten, että vammansa vuoksi palveluja tarvitsevien palvelujen saanti vaarantuisi, liiton lausunnossa huomautetaan.
– Tunnistamme riskejä tähän, ja haluamme kiinnittää erityistä huomiota iäkkäinä vammautuneiden henkilöiden, kuten diabeteksen lisäsairauksien vuoksi vammautuneiden henkilöiden, palvelujen turvaamiseen, Tuominen-Lozic mainitsee.
Lisätietoja: