Siirry sisältöön

Diabetes arjessa -kysely 2024

Elokuun 31. päivä päättyneessä Diabetes arjessa -kyselyssämme koottiin tietoa, joka tukee Diabetesliiton toimintaa diabetesta sairastavien hyvän elämän puolesta

Halusimme jälleen kuulla, millaista diabetesta sairastavien ja heidän läheistensä arki juuri nyt on. Kysyimme muun muassa jaksamisesta, elintottumuksista, taloudellisesta pärjäämisestä ja ihmissuhteista sekä diabeteksen yhteydestä niihin.

Käytämme kyselyvastauksia vaikuttamistyössämme diabetesta sairastavien arjen hyvinvoinnin parantamiseksi sekä toimintamme ja palvelujemme kehittämisessä.

Julkistamme kyselyn tulokset diabetesviikolla marraskuussa, tulosraportti löytyy tuolloin myös tältä sivulta. Tämän vuoden kysely on jatkumoa vuosina 2020 ja 2022 tekemillemme kyselyille, niiden raportit löydät alta.

Lisätietoja kyselystä:

Reetta Korkki

Korkki Reetta

kehittämispäällikkö

tiedontuotanto

0400 723 662

Yhteistyökumppanimme 2024

Boehringer Ingelheim logo
Novo Nordisk logo
Sanofin logo
Orion Pharman logo

Varhaiskasvatus- ja koulukysely 2024

Selvitimme touko-heinäkuussa 2024 tehdyllä sähköisellä kyselyllämme käytäntöjä ja kehittämistarpeita tyypin 1 diabetesta sairastavien lasten diabeteksen hoidossa sekä omahoidon tukemisessa varhaiskasvatuksessa ja koulussa. Kyselyymme vastasi 357 diabetesta sairastavan lapsen vanhempaa.

Kyselymme osoitti, että lasten perusoikeus opetukseen ja varhaiskasvatukseen ei aina toteudu Suomessa. Kasvava lapsi tarvitsee diabeteksen omahoitoon osaavan tukijan päiväkoti- ja koulupäivän ajaksi. Osaavia avustajia ei tarjota kaikissa kunnissa lasten tueksi.

Verensokerin seuranta ja insuliinipistokset sujuvat pääosin hyvin varhaiskasvatuksessa ja koulupäivän aikana lapsilla, joilla on tyypin 1 diabetes. Toimiva omahoidon tuki on kuitenkin vaatinut vanhemmilta paljon omaa työtä ja taistelua.

Selvityksemme mukaan omahoidon tuen toteuttamisessa on hyvinvointialueiden ja kuntien kesken eroja, jopa saman kunnan koulujen kesken. Kunnan tai koulun viranhaltijoiden ymmärrys diabeteksesta voi olla ratkaiseva tekijä siinä, edistääkö vai estääkö se tarpeen mukaisen omahoidon tuen järjestymistä.

Diabetesliitto hyödyntää kyselyn tuloksia vaikuttamistyössään diabetesta sairastavien lasten koulupäivän aikaisen hoidon kehittämiseksi.

Diabetesta sairastavien hoidon kehittäminen

Diabeteksen hoito on edistynyt viime vuosikymmeninä, mutta esimerkiksi diabetesta sairastavien ylikuolleisuudesta ei ole vieläkään päästy eroon.

Esitimme huhtikuussa 2024 julkaistussa raportissamme ongelman ratkaisemiseksi muun muassa panostusta elintapaohjaukseen ja omahoitoa tukevan sairaanhoidon uudistamiseen.

Diabeteksen hoidon järjestämisestä päättäville Diabetesliiton asiantuntijaryhmä on koonnut kahdeksan toimenpide-ehdotusta, joilla se nostaa esiin diabeteksen hoidon järjestämisen kansallisia kipukohtia ja ratkaisuja niihin:

  1. Elintapaohjausta ja tukea elintapamuutoksiin tarjolle.
  2. Diabeteksen hoito keskitettävä osaamiskeskuksiin ja verkostoihin.
  3. Diabeteksen hoito järjestettävä yksilöllisesti ja monikanavaisuutta hyödyntäen.
  4. Alku- ja jatko-ohjaus sekä hoitosuunnitelma laajasti käyttöön.
  5. Psykososiaalista tukea tarjolle matalalla kynnyksellä.
  6. Digitaaliset hoitopolut käyttöön kaikilla hyvinvointialueilla.
  7. Diabeteshoitajien määrä ja osaaminen turvattava.
  8. Älypumppuhoito laajasti käyttöön kansallisesti.

Diabetessairaudet ovat yleistyneet Suomessa. Diagnoosimäärät vaihtelevat jonkin verran vuosittain, mutta keskimäärin uusia diabetesdiagnooseja tehdään noin 25 000 joka vuosi. Suomessa diabetesta sairastaa runsaat puoli miljoonan ihmistä.

Diabetesbarometri

Diabetesbarometri tarjoaa tietoa diabeteksen eri tyypeistä, niiden esiintyvyydestä, hoidosta ja resursoinnista sekä näiden kehittämistarpeista. Diabetesbarometrin tiedot pohjautuvat suurelta osin kyselyihin ja selvityksiin, joita on tehty diabetesta sairastaville ja heidän läheisilleen, terveydenhuollon ammattilaisille sekä päättäjille. Taustamateriaalina käytetään myös ajankohtaista, pääosin Suomessa tehtyä diabetekseen liittyvää tutkimusta.

Diabetesliitto koostaa Diabetesbarometrin keskustelun ja kehittämistoimien pohjaksi. Tiedot ovat käyttökelpoisia sekä terveyspolitiikan valtakunnallisessa suunnittelussa että hoidon alueellisessa järjestämisessä ja kehittämisessä. Barometrin tiedot osoittavat myös suuntaa voimavarojen oikealle kohdentamiselle terveydenhuollon muutoksissa.

Diabetesbarometri on kohdennettu diabetesta sairastaville suomalaisille, heidän läheisilleen sekä muille diabeteksesta kiinnostuneille. Diabetesbarometrin tavoite on tarjota selkeä ja helppolukuinen kuvaus suomalaisesta diabetestilanteesta.

Barometri tehdään kahden vuoden välein ja julkaistaan aina Maailman diabetespäivän viikolla marraskuussa.

Diabetesbarometri 2023 kokosi ensi kertaa yhteen tiedot diabeteksen hoidosta hyvinvointialueilla. Barometrikyselyyn vastasi 7 924 diabetesta sairastavaa henkilöä ja heidän läheistään.

Kyselyvastausten mukaan monet diabetesta sairastavat olisivat halukkaita hyödyntämään digitaalisia palveluita terveydenhuollossa selvästi nykyistä enemmän: yli 50 prosenttia vastanneista olisi valmis hyödyntämään digitaalisia palveluja hoitonsa seurannassa, mutta terveydenhuolto ei tarjoa moderneja ratkaisuja vastaanottokäyntien lisänä tai vaihtoehtona. Kolmannes vastanneista haluaisi asioida ainoastaan vastaanotolla. Kokonaan etänä vastaanoton toivoisi toteutuvan 1-2 prosenttia vastanneista.

Tyypin 1 diabetesta sairastavat kertovat terveydenhuollon resurssitilanteen heikentyneen kahden viime vuoden aikana, hoidon resursseissa koetaan puutteita laajasti eri osa-alueilla. Tyypin 2 diabetesta sairastavien palvelujen toimivuudessa on isoja vaihteluja hyvinvointialueiden välillä. Osalla palvelut toimivat hyvin ja hoito on hyvin hallinnassa.

Diabetesta sairastavien hoito on ollut korona-ajan monin paikoin horrostilassa, ja omahoidon tuessa on suuria alueellisia eroja. Sekä diabetesta sairastavat että terveydenhuollon ammattilaiset arvioivat hoitoon käytettävissä olevat resurssit riittämättömiksi. Tämä on johtanut siihen, että diabetesta sairastavien omahoidon tuki ei toteudu optimaalisesti. Tiedot ilmenevät Diabetesbarometri 2021 -selvityksestä.

Diabetesta sairastavalla on itsellään vastuu sairautensa päivittäisestä hoidosta, mihin hän tarvitsee osaavan ammattihenkilöstön tukea. Erityisen haavoittuvassa asemassa ovat tyypin 1 diabetesta ja vaativahoitoista tyypin 2 diabetesta sairastavat.

Diabetesta sairastavien määrä ei kasva enää Suomessa hallitsemattomasti, mutta ikääntyvien diabetesta sairastavien määrä lisääntyy hurjaa vauhtia.

Vuonna 2018 Suomessa oli 204 572 diabetesta sairastavaa eläkeikäistä, melkein 17 000 enemmän kuin vuonna 2016. Diabetesta sairastaa Suomessa noin puoli miljoonaa ihmistä, suurin osa heistä sairastaa tyypin 2 diabetesta.

Terveydenhuollon säästöjen seurauksena yhä useampi on siirtynyt käyttämään yksityisen diabeteslääkärin palveluita, koska julkisesta terveydenhuollosta on vaikea saada vastaanottoaikoja.

Tiedot käyvät ilmi Diabetesbarometri 2019 -selvityksestä.

Diabetesta sairastavalla itsellään on vastuu sairautensa päivittäisestä hoidosta. Muun muassa kuntien säästöistä johtuen tyypin 2 diabetesta sairastavien tarvitsemien verensokerimittareiden ja -liuskojen saatavuutta on silti entistä enemmän rajoitettu. Joillakin paikkakunnilla hoitotarvikkeita ei anneta tyypin 2 diabetesta sairastaville enää lainkaan.

Diabetesbarometri 2017 kertoo, että diabetesta sairastavat toivovat terveydenhuollolta mahdollisuutta päästä ammattilaisten vastaanotolle, terveydenhuollon henkilöstöltä enemmän hoidon yksilöllisyyttä ja kokonaisvaltaisuutta, tulevansa kohdatuiksi ihmisinä sairauden takana sekä asiantuntemusta hoidonohjauksessa.

Diabetesta sairastavien kokonaismäärä kasvaa vuosittain, mutta vuosittaisten diagnoosien määrä on pienentynyt joka vuosi jo vuodesta 2012 lähtien. Vuoden 2016 lopussa 364 014 henkilöllä oli korvausoikeus (joko perus- tai erityiskorvaus) verensokeria alentaviin lääkkeisiin, ja uusia lääkekorvausoikeuksia alkoi 23 801 henkilöllä.

Terveydenhuollon resurssit eivät ole lisääntyneet samassa suhteessa, mikä on johtanut siihen, että monin paikoin seurantakäyntejä ei pystytä järjestämään tai niiden toteutumisessa on viivettä.

Ikääntyvien diabetesta sairastavien määrä kasvaa muita nopeammin. Vuonna 2016 Suomessa oli jo 187 885 eläkeikäistä diabetesta sairastavaa henkilöä. Diabetesta sairastavat kertoivat ikääntymisen myös huolettavan heitä, etenkin hoidon saatavuuden ja laadukkaan hoidon toteutumisen näkökulmista.

Raskausdiabetes tarvitsee lisää resursseja

Tyypin 2 diabeteksen ehkäisytoimenpiteitä toteutetaan varsin laajasti sekä terveydenhuollossa että kuntien muussa toiminnassa, mutta maakuntien välillä on suuria eroja. Tyypin 2 diabeteksen ehkäisyssä suurin aukko on raskausdiabeetikoiden ohjauksessa sekä raskausaikana että sen jälkeen. Raskausdiabeteksen ehkäisyyn, hoitoon ja seurantaan kannattaisi panostaa selvästi nykyistä enemmän resursseja.

Tyypin 1 diabetesta sairastavien hoito on pääsääntöisesti keskitetty erikoissairaanhoitoon tai perusterveydenhuollon diabetesvastaanotolle, mutta hoidossa on suuria alueellisia eroja seurantakäyntien toteutumisessa sekä hoitoprosesseissa ja hoidon laadussa.

Tyypin 1 diabetesta sairastavia huolettaa myös epätasa-arvo omaseurantavälineiden ja omahoitovälineiden suhteen. Erityisesti insuliinipumppuja ja verensokerisensoreita on joillakin alueilla vaikea saada.

Tyypin 2 diabetesta sairastavien hoito on osin keskitetty ja osin hajautettu. Tyypin 2 diabeetikoita huolettaa hoitoon pääsy ja omaseurantavälineiden saatavuus. Monilla paikkakunnilla seurantakäynnit toteutuvat harvakseltaan diabeteshoitajan tai väestövastuuhoitajan vastaanotoilla. Tyypin 2 diabetesta sairastaville ei pystytä useinkaan järjestämään tarpeellista elintapaohjausta tai ohjauskäyntejä ravitsemusterapiaan tai jalkaterapiaan, vaan käynnit suunnataan pääsääntöisesti niille, joilla on jo kehittynyt lisäsairauksia.

Tyypin 2 diabetesta sairastavien omahoidon tueksi tarvittavien verensokerimittareiden ja -liuskojen saatavuutta on rajoitettu aiempaa enemmän. Joillakin paikkakunnilla näitä ei anneta heille enää lainkaan.

Hoidon seurantaan syytä tarttua

Terveydenhuollon järjestelmät eivät toistaiseksi mahdollista hoidon toteutumisen eikä hoidon laadun perusteellista seurantaa. Ammattilaiset ja päättäjät kuitenkin tunnistavat tarpeen näiden kehittämiseen nyt, kun hoitojärjestelyjä muutenkin mietitään uudelleen. Sote-uudistuksen edetessä tähän olisi syytä tarttua.

Tavoitteellinen ja asiantunteva moniammatillinen hoito sekä riittävä omahoidon tuki ja omahoitovälineiden saatavuus, ovat tehokkaimmat keinot vähentää diabetekseen liittyvien lisäsairauksien kehittymistä ja sairauden hoidon kokonaiskustannuksia sekä edistää diabetesta sairastavien elämänlaatua.

Diabetesbarometrin 2015 kaikissa vastaajissa huolta aiheuttavat erityisesti hoidon ja hoidonohjauksen saatavuus ja jatkuvuus sekä terveydenhuollon ammattilaisten osaaminen ja henkilöresursointiin liittyvät puutteet. Barometrin kyselyt suunnattiin diabetesta sairastaville ja heidän läheisilleen, terveydenhuollon ammattilaisille sekä terveydenhuollon päättäjille.

Diabetesta sairastavien huolina korostuvat erityisesti hoidonohjauksen resurssien riittämättömyys sekä terveydenhuollon ammattilaisten osaaminen.

Myös terveydenhuollon ammattilaiset pitävät hoidonohjaukseen varattuja resursseja riittämättöminä. Lääkäri- ja hoitajaresurssit ovat heistä liian niukat, erityisesti nuorten ja ikääntyneiden diabetesta sairastavien osalta. Toisaalta terveydenhuollon ammattilaiset kertoivat osaamisvajeesta juuri samojen ryhmien hoidossa ja ohjauksessa.

Terveydenhuollon päättäjät ovat samoilla linjoilla: lähes puolet pitää diabetesta sairastavien hoidonohjauksen resursointia riittämättömänä. He havaitsivat vajetta erityisesti ravitsemusterapeuttien, psykologien ja sosiaalityöntekijöiden osallistumisessa hoitoon.

Diabetesta sairastavien määrä kasvaa edelleen

Diabetesbarometri 2015:n mukaan diabetesta sairastavien määrä kasvaa edelleen vuosittain. Kasvuvauhti on kuitenkin hidastunut. Diabeteslääkkeistä sai korvausta yhteensä 307 762 henkilöä vuonna 2010 ja 352 054 henkilöä vuonna 2014. Verensokeria alentavien lääkkeiden uudet erityiskorvausoikeudet lisääntyivät vuosittain vuoteen 2011 saakka, minkä jälkeen ne ovat kääntyneet laskuun. Erityiskorvausoikeuksia myönnettiin 12 210 henkilölle vuonna 2010, 33 383 henkilölle vuonna 2011 ja 24 682 henkilölle vuonna 2014.

Sekä tyypin 1 että tyypin 2 diabeteksen hyvään hoitoon kuuluu tehokas ja yksilöllinen hoidonohjaus. Hoidonohjaukseen ei kuitenkaan ole käytettävissä tarpeeksi terveydenhuollon asiantuntijoiden työpanosta suhteessa diabetesta sairastavien kasvavaan määrään, ja näin heidän jokapäiväinen omahoitonsa hankaloituu. Tällä on vaikutuksia sekä diabetesta sairastavan että hänen läheistensä hyvinvointiin.

Insuliinipumppuselvitys 2022

Diabeteksen hoitoon tarvittavien hoitovälineiden myöntäminen ei toteudu Käypä hoito -ohjeiden mukaisesti kaikilla hyvinvointialueilla. Hyvinvointialueiden linjaukset eivät toteudu alueellisesti, ja hyvinvointialueen sisällä voi olla merkittäviä eroja hoitotarvikkeiden myöntämisessä.

Tiedot käyvät ilmi Diabetesliiton toteuttamasta Hoitotarvikeselvitys 2022: Insuliinipumppuhoito selvityksestä, jolla selvitettiin valtakunnallisesti insuliinipumppujen saatavuutta ja myöntökriteerejä.

Kansainvälisesti vertailtaessa Suomi hyödyntää terveysteknologian mahdollisuuksia naapurimaitaan huomattavasti vähemmän. Ruotsissa ja Norjassa noin kolmasosalla aikuisista tyypin 1 diabetesta sairastavista on käytössään insuliinipumppu.

Suomessa käytetään tyypin 1 diabetesta sairastavien aikuisten hoidossa vähemmän insuliinipumppuja kuin muissa Pohjoismaissa. Suomessa noin 12 prosentilla tyypin 1 diabetesta sairastavista aikuisista on käytössään insuliinipumppuhoito ja niilläkin alueilla, joilla pumppuja on eniten, jäädään selvästi alle 20 prosentin osuuteen.

Käytössä olevat insuliinipumppumallit vaihtelevat. Yleisimmin käytössä olivat perusinsuliinipumput. Niin sanottuja älypumppuja oli käytössä noin kolmanneksella niitä potilaille myöntävistä hoitoyksiköistä. Pumppumalli valitaan useimmiten yhdessä hoitavan lääkärin, diabeteshoitajan ja potilaan kanssa.

Käypä hoito -suosituksen kriteerit pumppuhoidolle toteutuvat vaihtelevasti

Selvityksen pohjana olevat insuliinipumppuhoidon aloituksen kriteerit ovat Insuliininpuutosdiabeteksen Käypä hoito -suosituksesta vuodelta 2022, ja ne koskevat yli 16-vuotiaita.

Valtaosa vastaajista raportoi, että Käypä hoito -suosituksen mukaiset insuliinipumppuhoidon aloittamisen kriteerit täyttyvät hoitoyksiköissä joskus. Ainoa kriteeri, jolla pumppuhoito aloitetaan lähes aina, on labiili (epävakaa) diabetes.

Yleisin syy siihen, että insuliinipumppuhoitoa ei ollut aloitettu myöntökriteerin täyttyessä, oli potilaan oma toive (97 %). 73 prosenttia vastaajista kertoi syyksi hoitotahon arvion, että asiakas ei hyötyisi pumpusta.

Myös hyvä hoitotasapaino voi estää pumpun saannin. 17 prosenttia vastaajista ilmoitti, että mikäli asiakkaan hoitotasapaino on riittävän hyvä monipistoshoidossa, pumppuhoitoa ei aloiteta. Lisäksi seitsemän prosenttia vastaajista ilmoitti pumppuhoitoa rajoittavaksi tekijäksi taloudelliset syyt ja/tai että pumppuja on vuosittain jaettavissa rajallinen määrä.

Tietoa diabetesta sairastavien arjesta

Diabetesliiton toteuttama verkkokysely suunnattiin hoitoyksiköille, joissa aloitetaan insuliinipumppuhoitoja. Kyselyyn vastasi 34 ammattilaista, joiden joukossa oli diabeteshoitajia, endokrinologeja, diabetesvastuu- ja ylilääkäreitä sekä diabetesyksiköiden esimiehiä. Kysely toteutettiin lokakuun 2022 ja tammikuun 2023 välisenä aikana.

Selvityksen taustalla oli diabetesta sairastavien antama palaute hoitotarvikeongelmista. Diabetesbarometrin 2021 mukaan monet tyypin 1 diabetesta sairastavat kokevat, ettei heidän toiveitaan hoitovälineistä huomioida riittävästi. Vastanneet eivät myöskään saaneet insuliinipumppuhoitoa, vaikka olisivat halunneet.