Ketä kiinnostaa?

Diabetesliiton keskeinen tehtävä on vaikuttaa yhteiskunnassa diabetesta sairastavien parhaaksi. Keinoina tähän ovat kannanotot, lausunnot, keskustelut päättäjien ja lainvalmistelijoiden sekä sidosryhmien ja kumppanien kanssa, järjestöjen yhteistyö ja koko diabetesyhteisön joukkovoiman valjastaminen. 

Vuonna 2022 annoimme 12 lausuntoa marraskuuhun mennessä. Aiheet vaihtelivat lääkinnällisten laitteiden vaaratilanneilmoituksista virvoitusjuomaveroon. Yhdenvertaisuuslain osittaisuudistuksen mietinnöissä nostimme esiin tarpeen laajentaa yhdenvertaisuussuunnittelua lasten seura- ja harrastustoimintaan, koska tiedämme tapauksista, joissa diabetesta sairastavia lapsia ei ole otettu mukaan esimerkiksi seuratoimintana toteutettavaan iltapäiväkerhotoimintaan. Lääkinnälliseen kuntoutukseen ohjautumisen perusteista nostimme esiin pitkäaikaissairauden vaikutuksen työkykyyn ja epäselvän työnjaon perusterveydenhuollon ja työterveyshuollon välillä kuntoutukseen ohjaamisessa. Lääkelain ja sairausvakuutuslain muutosluonnosta vaadimme kokonaan palautettavaksi valmisteluun, koska suunniteltu kolmen kuukauden välein tapahtuva lääkevaihto apteekissa vaarantaisi kestämättömällä tavalla insuliinia käyttävien diabeetikoiden turvallisen lääkehoidon. 

Lausunnot ja lakikoukerot saattavat kuulostaa tylsiltä, ja paperinmakuisiahan ne usein ovatkin. Mutta jos lakiehdotusten seuraamukset siirtyvät diabetesta sairastavien arkeen ikävällä tavalla, osoittaa syyttävä sormi myös meihin – miksi ette tehneet enempää? Lausunnoilla on tärkeä paikkansa. Se kyllä harmitti, kun joku ehti somessa kutsumaan lausuntojamme turhaksi liibalaabaksi. Emme aina muista tai osaa kertoa vaikuttamistyöstämme siten, että se tuntuisi koskettavan juuri sinun arkeasi.

Vaikuttaminen tarvitsee perustakseen vahvan käsityksen siitä, mihin suuntaan yhteiskunnan tulisi kohderyhmän näkökulmasta kehittyä. Diabetesliiton on ymmärrettävä diabetesta sairastavien ja heidän läheistensä arkea. Moni asia on tärkeää, hieman harvempi olennaista, ja vain harva aivan välttämätöntä. Tämän erottaminen onkin vaikeinta. Oma tiedontuotantomme auttaa meitä olennaisen löytämisessä, siksi toteutamme vuorovuosin Diabetesbarometrin ja Diabetes arjessa -kyselyn. 

Johdonmukainen työ muutaman asian puolesta on tehokkaampaa vaikuttamista kuin se, että sohii vähän joka suuntaan. Tämä on joskus tuskallista: tiedämme, kuinka moni huutava vääryys ja pienempi ongelma vaatisi selvittämistä ja toimia, ja se meille myös kerrotaan. Joskus saamme kuulla tekevämme vääriä asioita, jotkut puolestaan kokevat, ettemme tee mitään, koska emme tee juuri sitä, mikä heille olisi juuri tietyssä hetkessä tärkeintä. Priorisointi on silti välttämätöntä.

Hyvin harvoin vaikuttamisessa saa näyttäviä pikavoittoja. Kun muutoksia tapahtuu, ei koskaan voi täysin tarkasti sanoa, mikä oli meidän ansiotamme ja mikä politiikan pelien myötävaikutusta. Onkin palkitsevaa, että joskus vaikuttamisen mittakaava on yhden ihmisen kokoinen. Kun voi auttaa palveluverkossa eksynyttä tai liian vähään tyytynyttä, palaset loksahtelevat paikoilleen – kaikki vaikuttamistyömme tavoittelee lopulta jokaisen diabetesta sairastavan hyvää hoitoa ja arkea. 

Minusta ei ole liikaa sanottu, että Diabetesliiton olemassaolon oikeutus on diabetesta sairastavien ja heidän läheistensä oikeuksien puolustaminen. Vaikuttamistoimintamme kollektiivinen lupaus diabetesyhteisölle on: jos et ehdi tai jaksa osallistua itse, voit luottaa oman järjestösi olevan hereillä ja puolellasi. Vierastan kuitenkin ajatusta, että vaikuttaminen olisi vain keskusjärjestön asia. Paikalliset diabetesyhdistykset ovat alueensa äänitorvia diabetesta sairastavien asioissa. Jokainen diabetesta sairastava voi vaikuttaa hyvän hoitonsa puolesta, oman etujärjestönsä tuella.  

Eduskuntavaalit ovat ovella, ja diabetesyhteisöllä on taas omat tavoitteensa, joita nostamme vaalikeskusteluihin. Voimmehan luottaa tukeesi? Saat edelleen pitää lausuntojamme paperinmakuisina, mutta olethan mukana diabetesasian sanansaattajana, tiedäthän oikeutesi ja pidäthän itsestäsi huolta?

Sosiaali- ja terveyspoliittinen asiantuntija Laura Tuominen-Lozic

Julkaistu Diabetes-lehdessä 6/2022.