Diabetesta sairastavien lasten asema kouluissa kaipaa parannusta

Kun diabetesta sairastava lapsi aloittaa koulun, tarttuvat aikuiset usein asiakirjaan nimeltä Toimintamalli diabetesta sairastavan lapsen koulupäivän aikaisesta hoidosta. Se on Sosiaali- ja terveysministeriön, Opetusministeriön ja Kuntaliiton yhteisesti valmistelema julkaisu, joka laadittiin vuonna 2010 yhtenäistämään käytäntöjä ja turvaamaan diabetesta sairastavien lasten sujuvaa koulunkäyntiä.

On selvää, että toimintamalli ei nykyisellään riitä takaamaan yhdenvertaista koulunkäyntiä kaikille diabetesta sairastaville lapsille. Tämä päätelmä on seurausta siitä, että diabetesta sairastavien lasten ja heidän perheidensä edunvalvonnallisissa yhteydenotoissa Diabetesliittoon koulu on ehdoton ykkösaihe.

Asia on yksinkertainen: lapset tarvitsevat koulussa apua ja tukea diabeteksen hoidossa, jotta he voivat osallistua opetukseen yhdenvertaisesti muiden kanssa lähikoulussaan. Lääkehoidon tuessa on kyse resursseista. Tarvitaan koulunkäynnin ohjaajia tai avustajia auttamaan lapsia ja rahaa heidän palkkaamiseensa. Kyse on aina myös osaamisesta ja riittävästä perehdytyksestä. Joskus pelokas asenne tai puuttuva tieto ja ymmärrys diabeteksesta hankaloittavat riittävien tukitoimien järjestymistä.

Ongelma on, että hyvät käytännöt kokoava toimintamalli ei ole laki eikä asetus. Siihen vedotaan joskus julkeastikin – eihän tämä ole lainsäädäntöä vaan suositus. Toimintatavat ratkaistaan tapauskohtaisesti harkiten. Onneksi kuitenkin jo perusopetuslaista voidaan johtaa oikeus turvalliseen koulupäivään. Oikeutta tukeen vahvistavat myös terveydenhuoltolain ja oppilas- ja opiskelijahuoltolain säädökset sekä viranomaisohjeistukset.

Asian merkitystä ei vähennä se, että diabetesta sairastavien lasten vanhemmista enemmistö kertoi Diabetesliiton hiljattaisessa kyselyssä, että lapsen koulupäivän tukeminen sujuu hyvin. On harmi, että keskiarvoihin ei ole tässä asiassa luottaminen. Vaikka 80 prosentilla ei ongelmia olisi, ansaitsee se viidennes, jolla diabeteksen hoito koulussa ei suju, erityistä huomiota.

Vanhempi, joka vilkuilee työpäivänsä aikana puhelintaan peläten lapsensa voinnin puolesta, ansaitsee työrauhan ja levollisen mielen. Lapsi, joka ei uskalla kysyä apua insuliinimääränsä arviointiin peläten leimautuvansa hankalaksi tai osaamattomaksi oppilaaksi, ansaitsee luotettavan ja saatavilla olevan avustajan. Koulunkäynnin ohjaaja, joka jo työpäivän alussa tietää, etteivät kädet tule tänäänkään riittämään kaikkien tukea tarvitsevien oppilaiden auttamiseen, ansaitsee työkaverin työtehtäviä jakamaan.

Yksittäisen rehtorin, kunnan koulutoimen johdon ja tiukan budjetin hyväksyneen valtuuston ketjussa vastuu hämärtyy, ja jäljelle jää pahimmillaan epätoivoinen ja väsynyt vanhempi sekä diabetestaan ja erityistarpeitaan vihaava koululainen, joka pitää verensokerinsa korkealla varmuuden vuoksi, ettei mitään sattuisi.

Diabeteksen vuoksi lapsia voidaan jopa suoraan syrjiä. Lasta ei esimerkiksi oteta koulun jälkeen iltapäiväkerhoon, koska kerhon aikuisista kukaan ei suostu auttamaan häntä diabeteksen omahoidossa. Lapsen oikeutta yhdenvertaiseen osallistumiseen siis verrataan aikuisen oikeuteen valita työtehtävänsä.

Minua nämä tositarinat suututtavat.

Yksi käytännön ratkaisu olisi, että tuo edellä mainittu ministeriöiden yhteinen toimintamalli päivitetään. Kirjoitetaan se vastaamaan tämän päivän diabeteksen hoitoa, ja huomioidaan siinä ne kysymykset ja pulmatilanteet, joihin 12 vuotta sitten mallia kirjoitettaessa ei vielä osattu varautua. Lähetetään uusi malli kuntiin ja hyvinvointialueille saatekirjeen kera ja järjestetään koulutusta. Kaksitoista vuotta vanha ohjeistus ei ole monellakaan muistissa.

Toisaalta rakenteet ovat juuri nyt muutoksessa: kuntien opetustoimi rakentaa yhteistyötä hyvinvointialueisiin, jotka vastaavat myös kouluterveydenhuollosta. Ajankohta tämän toimintamallin päivitykselle olisi siis mitä otollisin. Samalla perattaisiin lainsäädäntö ja arvioitaisiin, onko se riittävä turvaamaan lääkehoidon tuki pitkäaikaissairaille lapsille koulussa.

Diabetesliitto pyrkii edistämään diabetesta sairastavien lasten koulupäivän turvallisuutta kaikin keinoin ja tarjoutuu kumppaniksi päivitystyöhön. Suomessa diabetesta esiintyy lapsilla enemmän kuin muualla maailmassa, joten meidän, jos kenen, pitäisi osata esimerkillisesti varmistaa diabeteksen hoito koulupäivän aikana.

Sosiaali- ja terveyspoliittinen asiantuntija Laura Tuominen-Lozić, Diabetesliitto