Jaakko Hyytinen: Edunvalvonnasta tuli minulle sydämen asia
Jos ei halua nähdä, ei näe. Totesin tämän, kun 10-vuotiaalla pojallani Aleksilla todettiin ykköstyypin diabetes viime ystävänpäivänä. Diabeetikkona minulla olisi pitänyt soida hälytyskellot, kun poika kävi jatkuvasti vessassa ja oli jaksamaton.
Havahduin vasta, kun olimme laskettelemassa. Kun Aleksin jaloista katosi nopeasti voima, ymmärsin, että on syytä lähteä kotiin ja mitata pojan verensokeri. Mittari näytti HI. Järkytyin. Mittasin kaksi kertaa uudelleen, mutta tulos oli sama.
Selitin Aleksille, mistä on kyse, ja päädyimme terveyskeskuksen kautta Taysiin. Aleksia hoidettiin aluksi teholla koomapotilaana. Tavalliselle osastolle siirron jälkeen sain seurata, miten diabetesta hoidetaan nykyään. Olin vaikuttunut. Hoito on kehittynyt valtavasti siitä, kun itse sairastuin nelivuotiaana. Aleksi sai heti Libre-sensorin, eikä ruuista tarvinnut kieltää mitään. Minun nuoruudessani sokeri oli täysin pannassa.
Isänä minua lämmitti eniten hoitajien kokonaisvaltainen työote. He olivat selvästi kutsumustyössään. Niin hienosti he huomioivat lasten tarpeet.
Aleksi viihtyi Taysissa mainiosti, mutta minulle tilanne oli vaikeampi. Tiesin, mitä pojalla on edessään. Arki muuttuisi hoitorutiineineen pysyvästi. Surin myös sitä, ettei yksi neljästä pojastani olisi enää perusterve, kuten en minäkään.
Vanhempien vastuulla on opettaa diabetekseen sairastuneelle lapselleen, että sinä olet erityinen tässä kohtaa. Aleksi ymmärtää, että kun itseään hoitaa, rajoitteita ei ole. Minä en ole elänyt koskaan diabetes edellä. Kaikkea olen kokeillut ja harrastanut.
Diabeetikoiden edunvalvonnasta on tullut minulle Aleksin sairastumisen jälkeen sydämen asia. Kun haimme pojalle hoitovälineitä, yllätyin. Meille sanottiin, että poikamme hoidossaan tarvitsemien sensoreiden ja lukijalaitteen maksuttomuutta arvioitaisiin kolmen kuukauden koeajan jälkeen, vaikka lasten kuuluu saada ne ilmaiseksi. Myöhemmin asia järjestyi, mutta se vaati meiltä vanhemmilta ylimääräistä selvittelyä tilanteessa, jossa oli muutakin ajateltavaa.
Olen alkanut kerätä hyödyllistä diabetestietoa, jota toimitan päättäjille. Nopeaa kehitystä tapahtuu kaikilla alueilla, eikä kunnissa ole helppo pysyä ajan tasalla. Päätöksentekoa ohjaa raha. Yritän saada päättäjät ymmärtämään, miten suuri vaikutus sairauksien ehkäisyyn satsaamisella on terveydenhoidon kokonaiskustannuksiin.
Helena Hyvärinen
Julkaistu Diabetes-lehdessä 2/2019.