Asenteet yllättivät
– Onneksi tuli pumppu. Ei tarvitse enää mennä pistämään insuliinia siihen koppiin iltissä, alakoululainen iloitsee.
Koppiin?
Lapsi selittää, että koulun iltapäiväkerhossa hän ei saa mitata verensokeria eikä pistää insuliinia ruokapöydässä, niin kuin kotona, vaan hänet viedään koppiin, jossa ei ole muita lapsia.
Tätä on jatkunut jo puoli vuotta, sairauden alusta asti, tietämättäni. Lapsesta käytäntö ei ole tuntunut kivalta, mutta hän ei ole uskaltanut sanoa sitä.
Muut lapset voivat pelätä piikkejä, iltapäiväkerhon ohjaaja perustelee käytäntöä. Ei hän itsekään mielellään katso pistämistä, sillä hänelläkin on piikkikammo. Diabeteksen hoito tuntuu muutenkin raskaalta ja riskit pelottavilta.
Ymmärrän. Mutta samalla tulen surulliseksi lapsen puolesta.
Puolen vuoden sairastamisen aikana olen oppinut, että diabeetikkolapsista pidetään hyvää huolta Suomen terveydenhuollossa. Apua saa aina, ja hoito on tarkkaa.
Olen oppinut myös sen, ettei diabeteksen hoito ole mitään rakettitiedettä, vaan maalaisjärjellä pärjää pitkälle. Lapsikin oppii nopeasti hoidon perusrutiinit, ja diabeteksesta tulee pian luonteva osa perheen arkea.
Diagnoosi voi kuitenkin mullistaa lapsen arjen koulussa, harrastuksissa ja kaveripiirissä. Osin syynä ovat asenteet.
Luin Facebookin keskustelupalstalta, että joku opettaja oli sanonut diabeetikkolapsen perheelle, ettei hänellä ole mitään velvollisuutta auttaa lasta pistämisessä koulupäivän aikana. Vaikka asia olisikin näin, miltä tällainen kommentti tuntuu lapsesta, jonka elämän diagnoosi on juuri muuttanut pysyvästi?
Turvallinen koulupäivä – johon lapsella on oikeus – ei välttämättä vaadi lisärahaa tai henkilökohtaista avustajaa, vaan inhimillistä kohtelua ja välittämistä. On onni olla diabeetikkona koulussa, jossa henkilökunnan asenteet ovat kohdallaan.
Eräs diabeetikko lopetti jalkapalloharrastuksen pian diagnoosin jälkeen, sillä valmentaja pelkäsi hypoglykemioita. En osaa tehdä mitään, jos jotain sattuu, valmentaja valitti perheelle. Lapsi koki olevansa haitaksi, eikä halunnut enää mennä harjoituksiin. Kukaan ei soitellut perään.
Olen kuullut, ettei diabeetikkolapsia aina kutsuta synttäreille, koska heistä on ylimääräistä vaivaa ruokailutilanteissa eikä oikein tiedetä, mitä heille voisi tarjota.
Asenteet johtuvat osin tietämättömyydestä ja vastuun pelosta. Toivottavasti ne eivät johdu välinpitämättömyydestä tai siitä, että sairaudet halutaan piilottaa näkymättömiin – tai koppiin – terveiden normiarjesta.
Ilahduin, kun minua pyydettiin kertomaan diabeteksesta lapsen partioryhmälle. Kokoontumisen teemana oli ensiapu. Ryhmän lapset suhtautuivat asiaan mutkattomasti ja kyselivät vilkkaasti.
Samanlaista suhtautumista toivoisi kaikilta. Me diabeetikkoperheet kerromme mielellämme diabeteksesta koulussa, harrastuksissa ja kavereiden luona, jos meitä halutaan kuulla, jotta turhat pelot väistyisivät.
Heli Väyrynen
Kirjoittaja on Lääkärilehden uutispäällikkö, jonka lapsi sairastui diabetekseen 8-vuotiaana.