Patientens röst är en del av God medicinsk praxis – Med bästa möjliga vård som mål
Tuija Manneri
Shutterstock
I dagsläget finns det över hundra rekommendationer för God medicinsk praxis. De bygger på vetenskaplig evidens och ger bra riktlinjer tips för behandling av sjukdomar – både för professionella och patienter.
Också i dag blir många finländare diagnostiserade med någon sjukdom. De behöver mer information. och det kan hända att de då läser om den kommande behandlingen i någon av rekommendationerna för God medicinsk praxis. Samma rekommendationer läses av läkare och sjukskötare. Men vad är det för rekommendationer?
– Behandlingsrekommendationerna är forskningsbaserade sammanfattningar av hur vi i Finland förebygger, diagnostiserar, behandlar och ordnar rehabilitering av en bestämd sjukdom eller ett bestämt symtom. Tanken är att beskriva god vård av hög kvalitet, och rekommendationerna är avsedda att stödja både vårdpersonal och patienter i deras behandlingsbeslut, säger Raija Sipilä, chefredaktör för God medicinsk praxis inom läkarföreningen Duodecim. Föreningen utarbetar behandlingsrekommendationerna i samarbete med specialistläkarföreningar.
Ibland omfattar rekommendationen hela sjukdomsförloppet från preventiva åtgärder till rehabilitering, ibland bara en aspekt, till exempel diagnostisering av en sjukdom. Nästan alla rekommendationer publiceras i två versioner: en på medicinskt språk för fackfolk och en på allmänspråk för patienter. Syftet med patientversionen är att förse patienter med tillförlitlig hälsoinformation som kan vara till hjälp både inom egenvården och när de ska ta ställning till behandlingslösningar.
Snabba uppdateringar
Idén med behandlingsrekommendationer föddes i början av 1990-talet, när det uppstod ett behov av kvalitetsindikatorer för att bedöma vården. För att kunna mäta vårdkvaliteten krävdes det först en definition av vad som är god vård.
Den första behandlingsrekommendationen togs fram 1997 och den gällde celiaki. Sedan dess har det kommit till fler än hundra rekommendationer. De senaste, helt nya rekommendationerna blev klara i slutet av förra året och gäller levercirros och klimakteriet. Dessutom har flera tidigare rekommendationer hunnit uppdateras, bland annat rekommendationen för smärta och rekommendationen för långvariga epileptiska anfall tidigare i år.
– Det kommer hela tiden in en mängd ny forskningsevidens. Vårt mål är att bedöma behovet av att uppdatera för varje rekommendation vart tredje till vart femte år. Bedömningen kan antingen utmynna i slutsatsen att det ännu inte behövs någon uppdatering, att en del av rekommendationen behöver uppdateras eller att hela rekommendationen måste ses över. Exempelvis uppdaterades rekommendationen om födoämnesallergier hos barn i sin helhet, när det kom till mer kunskap om tolerans och hyposensibilisering vid både lindriga och svåra födoämnesallergier.
– Om det behövs kan vi reagera snabbt på uppdateringsbehov, säger Raija Sipilä. Till exempel diabetesrelaterade rekommendationer och eventuella uppdateringar diskuteras av diabetesdelegationen inom organisationen för God medicinsk praxis. Också Diabetesförbundet i Finland är representerat i delegationen. Vidare finns det delegationer för psykiatri och kranskärlssjukdomar. Det är områden där det ingår många rekommendationer, precis som inom diabetesområdet.
– Flera rekommendationer bildar något som vi kallar en familj av rekommendationer. Det är bra att kunna titta på dem sammantaget för att de ska ligga i linje med varandra. Då kan vi bättre prioritera de delar som det är mest angeläget att uppdatera.
Patientens röst
Initiativen till nya rekommendationer kommer ofta från specialistläkarföreningarna. Också den stora allmänheten kan komma med välgrundade förslag. Det krävs att det läggs fram argument för hur viktig en sjukdom är för exempelvis folkhälsan eller hur behandlingen varierar i olika delar landet.
– Än så länge finns det inte rekommendationer för allt som det skulle behövas. Det visar det faktum att det fortfarande kommer in ett antal förslag varje år. Vanligtvis resulterar ett eller två förslag i att en rekommendation börjar utarbetas, säger Raija Sipilä.
Det första organet som behandlar förslagen är ett nätverksutskott inom Duodecim. Där ingår personer från många olika institutioner och organisationer, till exempel primärvården, specialistsjukhusen och Social- och hälsovårdsministeriet. Om förslaget får tillräckligt många poäng av utskottet inleds arbetet med en rekommendation.
– En arbetsgrupp bestående av ungefär tio experter tillsätts för att gå igenom forskningsdata och bedöma deras tillförlitlighet. När ett utkast till rekommendation har skrivits ihop skickas det ut på bred remiss. Kommentarer inhämtas från bland annat vårdpersonal, myndigheter och patientorganisationer.
Det brukar ta minst två år innan en ny rekommendation publiceras. En uppdatering kan ta upp till ett år. Ibland kan det behövas riktlinjer för ett ämne som det ännu inte finns tillräckligt med högkvalitativa forskningsdata om. I sådana fall kan en rekommendation om god praxis utfärdas. Sådana riktlinjer har tagits fram för bland annat behandling av kroniskt trötthetssyndrom och för intervaller för undersökningar och behandling av mun- och tandsjukdomar.
Det senaste decenniet har metoder utvecklats för att underlätta för patienter att göra sin röst hörd hos de som utarbetar rekommendationerna. Patienterfarenheter kan därutöver sökas i forskningslitteratur eller undersökas genom enkäter.
– Ibland kan en och annan patientrepresentant ingå i den arbetsgrupp som tar fram en rekommendation. Vanligare är att en patientgrupp bildas för att samla in synpunkter till stöd för rekommendationen.
Mer expertis
En rekommendation för God medicinsk praxis är inte en anvisning från en myndighet. Den har alltså ingen rättslig giltighet och kan inte ålägga någon att handla på ett visst sätt. Men myndigheterna använder rekommendationerna som informationskälla, bland annat när de handlägger klagomål och bedömer behandlingsfel.
– Tanken med rekommendationerna är att vägleda hälso- och sjukvården mot att tillämpa bästa möjliga vård och behandling. Självfallet kan inte alla vårdanställda hålla jämna steg med all ny forskningsevidens. Rekommendationerna ger därför färdigtuggad, utvärderad och relevant information för hälso- och sjukvården, som kan använda informationen för att uppdatera sina kunskaper, påpekar Raija Sipilä.
Välfärdsområdena får enligt henne en bra grund för att fundera vidare på vad rekommendationen innebär för dem och hur de ska förankra dem i sitt arbete.
– Målet är att rekommendationerna ska medverka till att samordna riktlinjerna inom vården i hela landet.
Det är inte alltid möjligt att följa alla delar i en rekommendation för sjukdomar hos varje patient. Det kan exempelvis finnas omständigheter i livssituationen eller andra sjukdomar som står i vägen.
– Den enskilda patientens samlade situation måste alltid vägas in och rekommendationen tillämpas i överensstämmelse med hans eller hennes egenskaper och mål. Om man upplever att man inte får den rekommenderade behandlingen är det bäst att ta upp frågan på mottagningen. Du kan säga till din läkare: ”Jag har den här behandlingen, men i rekommendationen står det så här. Vad anser du om det?” Det kan bli ett mycket givande samtal. Och det kan till och med påverka din behandling.
Läs mer om God medicinsk praxis på kaypahoito.fi(avautuu uuteen ikkunaan, siirryt toiseen palveluun). En stor del av rekommendationerna finns också på svenska.