Livet med diabetes är bra, men inte problemfritt
Reetta Korkki
Shutterstock
• Resultaten från enkäten Diabetes i vardagen visar att vardagen med diabetes förefaller vara relativt bra, oberoende av diabetestyp. De allra flesta av de svarande är nöjda med sin vardag och deras ork ligger på relativt bra nivå. Svaren visar emellertid tydligt att det finns en rad frågor som rör och påverkar möjligheterna att leva en smidig vardag vid olika typer av diabetes. Detsamma gäller föräldrar till barn och ungdomar med diabetes.
Även om vardagen flyter på ganska bra upplever majoriteten av personer med typ 1-diabetes, 87 procent, att diabetes har åtminstone en viss inverkan på deras dagliga liv. Svängande blodsocker påverkar oundvikligen hur smidigt vardagen förlöper, och det går inte att ta semester från sjukdomen, även om det skulle behövs då och då. Svaren återspeglar behovet av framförhållning och regelbundenhet samt bristen på spontanitet i livet med diabetes. Majoriteten, 80 procent, av personer med typ 1-diabetes har upplevt utmattning till följd av sin diabetes, och de allra flesta, 84 procent, har upplevt den typen av utmattning de senaste sex månaderna.
Av personer med typ 1-diabetes uppger 68 procent att diabetes har begränsat deras möjligheter till fritidsaktiviteter eller hobbyer. Motion hjälper till att behålla god blodsockerbalans, men orsakar samtidigt en massa huvudbry för dem. Känsligheten för hypoglykemi vid fysisk aktivitet och behovet av att ha framförhållning vid fysisk aktivitet är de vanligaste temana som tas upp i de öppna svaren. En del måste ibland hoppa över planerade motionspass. De stelbenta kostreglerna och den ständiga noggrannheten i samband med måltiderna kan ibland vara frustrerande. Erfarenheterna bland personer med typ 1-diabetes visar att det allt emellanåt är svårt att hantera sjukdomen på ett bra sätt och att utföra dagliga aktiviteter i samma takt som personer utan diabetes.
Många andra sjukdomar påverkar livet med typ 2-diabetes
Av personer med typ 2-diabetes uppger 74 procent att diabetes har åtminstone en viss inverkan på deras ork i vardagen. Utmattning, trötthet och kraftlöshet präglar vardagen för många med typ 2-diabetes. Diabeteskomplikationer och biverkningar av läkemedel inverkar också på deras energinivå.
Å andra sidan visar svaren att typ 2-diabetes inte påverkar livet i alla situationer och över hela linjen. För många med typ 2-diabetes har nämligen andra sjukdomar och fysiska åkommor större inverkan på vardagen än diabetes. Det är ibland dessutom svårt att skilja mellan vad som beror på diabetes och vad som beror på något annat.
Många med typ 2-diabetes uppger att motion ger dem ett energilyft och hjälper dem att ta hand om sin diabetes. Samtidigt är det oroväckande många som uppger att olika typer av fysiska åkommor hindrar eller åtminstone begränsar deras möjligheter att vara fysiskt aktiva. Av de svarande är 44 procent ganska eller mycket missnöjda med sin dagliga fysiska aktivitet och sina motionsvanor. Vidare lyfts vikten av god kvalitet på maten och regelbundenhet i matvanorna fram i svaren. Många försöker hålla ett öga på maten och värna om matvanorna. Å andra sidan svarar många att den röda tråden saknas i deras matvanor. I de öppna svaren efterlyses därför enklare instruktioner och framför allt tydlig vägledning. I svaren återkommer personer med typ 2-diabetes ofta till att de känner sig utlämnade åt sig själva i egenvården.
Föräldrar till barn och unga känner sig ibland utlämnade åt sig själva
Diabetes hos barn och ungdomar kräver ständig övervakning, omvårdnad och påminnelser från föräldrarna, och det kan ibland kännas stressande. Av föräldrarna har 87 procent upplevt utmattning till följd av barnens diabetes. Många känner sig också utlämnade åt sig själva vid tillfällen när det inte finns någon kvalificerad diabeteshjälp att tillgå. Nattliga uppvaknanden är mycket vanliga i familjerna, och 84 procent framhåller att svängningar i blodsockret stör deras sömn minst några gånger i veckan. Ändå måste de orka hålla i gång vardagen.
Av föräldrar till barn med diabetes uppger 74 procent att diabetes begränsar livet för deras barn och ungdomar åtminstone i viss utsträckning. I de öppna svaren nämns kompisar, släktträffar och fritidsaktiviteter som exempel. Det går inte nödvändigtvis att sova över hos någon kompis eller mor- och farföräldrar. En del föräldrar berättar att släktingar kan vara rädda för att ta ansvar för barnens egenvård. Det händer också att barn och unga skäms för att sköta sin diabetes inför sina kompisar. Föräldrarna är ofta involverade i de yngre barnens aktiviteter. En del ungdomar kunde enligt föräldrarna gärna bli bättre på att ta hand om egenvården och på att ta ansvar för sin diabetesbehandling.
Sämre ekonomiskt läge genererar nya problem
Resultaten visar att ju sämre ekonomisk situation den svarande har, desto svårare är det att orka med diabetes och hantera vardagen. När pengarna tryter upplevs diabetes som mer begränsande och utmattningen som mer påtaglig. Man är mindre nöjd med sina dagliga vanor och sin sömn. Vidare är man mer missnöjda med sin blodsockerbalans när pengarna inte räcker till.
När de ekonomiska problemen kvarstår påverkas också blodsockerbalansen, vilket innebär en påfrestning för både individen själv och vården. Det är av största vikt att detta beaktas i det politiska beslutsfattandet, och inte bara inom hälso- och sjukvården. När beslut fattas om besparingar vore det viktigt att ta hänsyn till och förutse de långsiktiga kostnaderna för den offentliga hälso- och sjukvården. Kortsiktiga lösningar kan visa sig bli kostsamma på längre sikt.
Önskemål visavi vårdsektorn
Diabetes ställer stora krav i vardagen. Det är viktigt att få stöd och vägledning i behandlingen, och olika typer av diabetes behöver olika typer av stöd.
Erfarenheterna bland personer med typ 1-diabetes visar att det inte alltid är möjligt att få träffa en läkare eller sjukskötare när det vore nödvändigt. Dessutom finns ett behov av mer stöd, till exempel för viktkontroll.
Personer med typ 2-diabetes behöver hjälp med de vanligaste frågorna ända från grunden för att kunna ta hand om sin sjukdom, exempelvis instruktioner och hjälpmedel för att kontrollera blodsockret och tolka resultaten. Vidare behövs det stöd för livsstilsförändringar, i synnerhet stöd och råd för rätt kost.
Föräldrar till barn och unga med diabetes behöver stöd för att orka med och klara av vardagen. Diabetes hos barn tas väl hand om inom vården, men föräldrarna behöver effektiva medel för att orka och klara av vardagen med diabetes och för att inte problemen ska hopa sig. Det är viktigt att vården sätter fokus på de här frågorna och tar itu med dem.