Tutkimukset ja selvitykset

Diabetesliitto teki lokakuussa 2022 verkkokyselyn, johon vastasi 4 463 henkilöä: diabetesta sairastavia ja heidän läheisiään. Kyselyvastausten perusteella koottu Diabetes arjessa -raportti kertoo, millaista vastaajien arki diabeteksen kanssa on.

Diabetesta sairastavat elävät pääsääntöisesti onnellista arkea ja jaksavat hyvin, vaikka diabetes haastaa ja kuormittaa arkea monin tavoin. Diabetes edellyttää asioiden ennalta suunnittelua, mikä tarkoittaa sitä, että spontaani tekeminen jää usein pois. Monet myös kokevat diabeteksen heikentävän elämänlaatua ja jaksamista. Jatkuva säätäminen ja tasapainoileminen herättää tunteita onnistumisesta ja tyytyväisyydestä aina turhautumiseen ja väsymiseen asti.

Tyypin 1 diabetesta sairastavien aikuisten arjessa korostuvat diabeteksen kokonaisvaltaisuus ja jatkuvaa huomiota vaativa hoitaminen. Hoitoväsymys on hyvin yleistä, ja diabeteksen koetaan usein heikentävän elämänlaatua.

Tyypin 2 diabetesta sairastavilla diabetes ei pääsääntöisesti ole aivan yhtä kokonaisvaltaisesti läsnä arjessa kuin tyypin 1 diabetesta sairastavilla. Heidän arkeaan haastavat erityisesti lisäsairaudet ja muut sairaudet sekä ikääntyminen ja sen mukanaan tuomat vaivat. Monet kertovat kuormittuvansa erityisesti puutteellisten hoitovälineiden sekä riittämättömän hoidonohjauksen vuoksi.

Diabetesta sairastavien lasten ja nuorten vanhempien arkea rytmittävät lapsen diabetes, perhe-elämä ja oma työ. Heille ei jää tarpeeksi aikaa nukkua ja levätä eikä pitää yllä sosiaalisia suhteita. Hoitoväsymys on yleistä. Useat kokevat jääneensä varsin yksin lapsen diabeteksen kanssa, ja omasta hyvinvoinnista huolehtiminen on myös jäänyt taka-alalle.

Monet kyselyyn vastanneista toivovat, että arki diabeteksen kanssa huomioitaisiin nykyistä systemaattisemmin osana hoidonohjausta ja vastaanotoilla keskusteltaisiin enemmän jaksamisesta. Keskustelua toivotaan myös hoidon toteuttamisesta arjessa, sillä nyt monella suuri osa voimista kuluu verensokeriarvojen kanssa taisteluun, säätämiseen ja huolehtimiseen.

Tutustu Diabetes arjessa 2022 -kyselyn raporttiin tästä(avautuu uuteen ikkunaan)

Diabetesliitto toteutti syksyllä 2020 Diabetes arjessa -kyselyn. Sen tavoitteena oli selvittää, millaista on diabetesta sairastavien arki ja arjen hyvinvointi. Kysely sisälsi kysymyksiä muun muassa arjen jaksamisesta, elintottumuksista, taloudellisesta pärjäämisestä ja ihmissuhteista.

Kyselyyn saatujen vastausten perusteella diabetesta sairastavat ja heidän läheisensä ovat melko tyytyväisiä arkeensa. Erityisen tyytyväisiä he ovat ihmissuhteisiinsa. Valtaosa vastanneista (88 %) koki elämänlaatunsa hyväksi tai melko hyväksi.

Diabetes vaikuttaa kuitenkin moneen arjen osa-alueeseen. Yli puolet (67 %) koki, että diabetes vaikuttaa elämänlaatuun heikentävästi ja 59 % koki, että diabetes vaikuttaa jonkin verran myös arjessa jaksamiseen.

Kyselyyn vastasi 2234 diabeetikkoa, 163 diabetesta sairastavan lapsen vanhempaa ja 35 diabeetikon muuta läheistä.

Vastaajissa oli mukana kattavasti eri ikäisisä diabetesta sairastavia ja heidän läheisiään, myös eri diabetestyyppiä sairastavia osallistui kyseluun kattavasti: vastanneista 43 % sairasti tyypin 1 diabetesta ja 52 % tyypin 2 diabetesta. Yli puolet vastaajista oli sairastanut diabetesta pidempään kuin 10 vuotta.

Tutustu Diabetes arjessa 2020 -kyselyyn tästä(avautuu uuteen ikkunaan)

Diabetesbarometri 2023 kokosi ensi kertaa yhteen tiedot diabeteksen hoidosta hyvinvointialueilla. Barometrikyselyyn vastasi 7 924 diabetesta sairastavaa henkilöä ja heidän läheistään.

Kyselyvastausten mukaan monet diabetesta sairastavat olisivat halukkaita hyödyntämään digitaalisia palveluita terveydenhuollossa selvästi nykyistä enemmän: yli 50 prosenttia vastanneista olisi valmis hyödyntämään digitaalisia palveluja hoitonsa seurannassa, mutta terveydenhuolto ei tarjoa moderneja ratkaisuja vastaanottokäyntien lisänä tai vaihtoehtona. Kolmannes vastanneista haluaisi asioida ainoastaan vastaanotolla. Kokonaan etänä vastaanoton toivoisi toteutuvan 1-2 prosenttia vastanneista.

Tyypin 1 diabetesta sairastavat kertovat terveydenhuollon resurssitilanteen heikentyneen kahden viime vuoden aikana, hoidon resursseissa koetaan puutteita laajasti eri osa-alueilla. Tyypin 2 diabetesta sairastavien palvelujen toimivuudessa on isoja vaihteluja hyvinvointialueiden välillä. Osalla palvelut toimivat hyvin ja hoito on hyvin hallinnassa.

Diabetesta sairastavien hoito on ollut korona-ajan monin paikoin horrostilassa, ja omahoidon tuessa on suuria alueellisia eroja. Sekä diabetesta sairastavat että terveydenhuollon ammattilaiset arvioivat hoitoon käytettävissä olevat resurssit riittämättömiksi. Tämä on johtanut siihen, että diabetesta sairastavien omahoidon tuki ei toteudu optimaalisesti. Tiedot ilmenevät Diabetesbarometri 2021 -selvityksestä.

Diabetesta sairastavalla on itsellään vastuu sairautensa päivittäisestä hoidosta, mihin hän tarvitsee osaavan ammattihenkilöstön tukea. Erityisen haavoittuvassa asemassa ovat tyypin 1 diabetesta ja vaativahoitoista tyypin 2 diabetesta sairastavat.

Diabetesta sairastavien määrä ei kasva enää Suomessa hallitsemattomasti, mutta ikääntyvien diabetesta sairastavien määrä lisääntyy hurjaa vauhtia.

Vuonna 2018 Suomessa oli 204 572 diabetesta sairastavaa eläkeikäistä, melkein 17 000 enemmän kuin vuonna 2016. Diabetesta sairastaa Suomessa noin puoli miljoonaa ihmistä, suurin osa heistä sairastaa tyypin 2 diabetesta.

Terveydenhuollon säästöjen seurauksena yhä useampi on siirtynyt käyttämään yksityisen diabeteslääkärin palveluita, koska julkisesta terveydenhuollosta on vaikea saada vastaanottoaikoja.

Tiedot käyvät ilmi Diabetesbarometri 2019 -selvityksestä.

Diabetesta sairastavalla itsellään on vastuu sairautensa päivittäisestä hoidosta. Muun muassa kuntien säästöistä johtuen tyypin 2 diabetesta sairastavien tarvitsemien verensokerimittareiden ja -liuskojen saatavuutta on silti entistä enemmän rajoitettu. Joillakin paikkakunnilla hoitotarvikkeita ei anneta tyypin 2 diabetesta sairastaville enää lainkaan.

Diabetesbarometri 2017 kertoo, että diabetesta sairastavat toivovat terveydenhuollolta mahdollisuutta päästä ammattilaisten vastaanotolle, terveydenhuollon henkilöstöltä enemmän hoidon yksilöllisyyttä ja kokonaisvaltaisuutta, tulevansa kohdatuiksi ihmisinä sairauden takana sekä asiantuntemusta hoidonohjauksessa.

Diabetesta sairastavien kokonaismäärä kasvaa vuosittain, mutta vuosittaisten diagnoosien määrä on pienentynyt joka vuosi jo vuodesta 2012 lähtien. Vuoden 2016 lopussa 364 014 henkilöllä oli korvausoikeus (joko perus- tai erityiskorvaus) verensokeria alentaviin lääkkeisiin, ja uusia lääkekorvausoikeuksia alkoi 23 801 henkilöllä.

Terveydenhuollon resurssit eivät ole lisääntyneet samassa suhteessa, mikä on johtanut siihen, että monin paikoin seurantakäyntejä ei pystytä järjestämään tai niiden toteutumisessa on viivettä.

Ikääntyvien diabetesta sairastavien määrä kasvaa muita nopeammin. Vuonna 2016 Suomessa oli jo 187 885 eläkeikäistä diabetesta sairastavaa henkilöä. Diabetesta sairastavat kertoivat ikääntymisen myös huolettavan heitä, etenkin hoidon saatavuuden ja laadukkaan hoidon toteutumisen näkökulmista.

Raskausdiabetes tarvitsee lisää resursseja

Tyypin 2 diabeteksen ehkäisytoimenpiteitä toteutetaan varsin laajasti sekä terveydenhuollossa että kuntien muussa toiminnassa, mutta maakuntien välillä on suuria eroja. Tyypin 2 diabeteksen ehkäisyssä suurin aukko on raskausdiabeetikoiden ohjauksessa sekä raskausaikana että sen jälkeen. Raskausdiabeteksen ehkäisyyn, hoitoon ja seurantaan kannattaisi panostaa selvästi nykyistä enemmän resursseja.

Tyypin 1 diabetesta sairastavien hoito on pääsääntöisesti keskitetty erikoissairaanhoitoon tai perusterveydenhuollon diabetesvastaanotolle, mutta hoidossa on suuria alueellisia eroja seurantakäyntien toteutumisessa sekä hoitoprosesseissa ja hoidon laadussa.

Tyypin 1 diabetesta sairastavia huolettaa myös epätasa-arvo omaseurantavälineiden ja omahoitovälineiden suhteen. Erityisesti insuliinipumppuja ja verensokerisensoreita on joillakin alueilla vaikea saada.

Tyypin 2 diabetesta sairastavien hoito on osin keskitetty ja osin hajautettu. Tyypin 2 diabeetikoita huolettaa hoitoon pääsy ja omaseurantavälineiden saatavuus. Monilla paikkakunnilla seurantakäynnit toteutuvat harvakseltaan diabeteshoitajan tai väestövastuuhoitajan vastaanotoilla. Tyypin 2 diabetesta sairastaville ei pystytä useinkaan järjestämään tarpeellista elintapaohjausta tai ohjauskäyntejä ravitsemusterapiaan tai jalkaterapiaan, vaan käynnit suunnataan pääsääntöisesti niille, joilla on jo kehittynyt lisäsairauksia.

Tyypin 2 diabetesta sairastavien omahoidon tueksi tarvittavien verensokerimittareiden ja -liuskojen saatavuutta on rajoitettu aiempaa enemmän. Joillakin paikkakunnilla näitä ei anneta heille enää lainkaan.

Hoidon seurantaan syytä tarttua

Terveydenhuollon järjestelmät eivät toistaiseksi mahdollista hoidon toteutumisen eikä hoidon laadun perusteellista seurantaa. Ammattilaiset ja päättäjät kuitenkin tunnistavat tarpeen näiden kehittämiseen nyt, kun hoitojärjestelyjä muutenkin mietitään uudelleen. Sote-uudistuksen edetessä tähän olisi syytä tarttua.

Tavoitteellinen ja asiantunteva moniammatillinen hoito sekä riittävä omahoidon tuki ja omahoitovälineiden saatavuus, ovat tehokkaimmat keinot vähentää diabetekseen liittyvien lisäsairauksien kehittymistä ja sairauden hoidon kokonaiskustannuksia sekä edistää diabetesta sairastavien elämänlaatua.

Diabetesbarometrin 2015 kaikissa vastaajissa huolta aiheuttavat erityisesti hoidon ja hoidonohjauksen saatavuus ja jatkuvuus sekä terveydenhuollon ammattilaisten osaaminen ja henkilöresursointiin liittyvät puutteet. Barometrin kyselyt suunnattiin diabetesta sairastaville ja heidän läheisilleen, terveydenhuollon ammattilaisille sekä terveydenhuollon päättäjille.

Diabetesta sairastavien huolina korostuvat erityisesti hoidonohjauksen resurssien riittämättömyys sekä terveydenhuollon ammattilaisten osaaminen.

Myös terveydenhuollon ammattilaiset pitävät hoidonohjaukseen varattuja resursseja riittämättöminä. Lääkäri- ja hoitajaresurssit ovat heistä liian niukat, erityisesti nuorten ja ikääntyneiden diabetesta sairastavien osalta. Toisaalta terveydenhuollon ammattilaiset kertoivat osaamisvajeesta juuri samojen ryhmien hoidossa ja ohjauksessa.

Terveydenhuollon päättäjät ovat samoilla linjoilla: lähes puolet pitää diabetesta sairastavien hoidonohjauksen resursointia riittämättömänä. He havaitsivat vajetta erityisesti ravitsemusterapeuttien, psykologien ja sosiaalityöntekijöiden osallistumisessa hoitoon.

Diabetesta sairastavien määrä kasvaa edelleen

Diabetesbarometri 2015:n mukaan diabetesta sairastavien määrä kasvaa edelleen vuosittain. Kasvuvauhti on kuitenkin hidastunut. Diabeteslääkkeistä sai korvausta yhteensä 307 762 henkilöä vuonna 2010 ja 352 054 henkilöä vuonna 2014. Verensokeria alentavien lääkkeiden uudet erityiskorvausoikeudet lisääntyivät vuosittain vuoteen 2011 saakka, minkä jälkeen ne ovat kääntyneet laskuun. Erityiskorvausoikeuksia myönnettiin 12 210 henkilölle vuonna 2010, 33 383 henkilölle vuonna 2011 ja 24 682 henkilölle vuonna 2014.

Sekä tyypin 1 että tyypin 2 diabeteksen hyvään hoitoon kuuluu tehokas ja yksilöllinen hoidonohjaus. Hoidonohjaukseen ei kuitenkaan ole käytettävissä tarpeeksi terveydenhuollon asiantuntijoiden työpanosta suhteessa diabetesta sairastavien kasvavaan määrään, ja näin heidän jokapäiväinen omahoitonsa hankaloituu. Tällä on vaikutuksia sekä diabetesta sairastavan että hänen läheistensä hyvinvointiin.