Tunteista, sairauksista, inhimillisyydestä

Lääkärit ja hoitajat olivat olleet alusta asti tylyjä ja asiattomia. Päivystyksestä ei löytynyt vuodepaikkaa, lääkärit kehottivat lapsen kuullen perhettä siirtymään toiselle paikkakunnalle hoitoon, hoitajat laskivat insuliiniannoksia pieleen, kukaan ei ottanut pistospelkoa tosissaan. Kamalaa, kuvottavaa, käsittämätöntä lapsen kaltoinkohtelua, kaikuivat kommentit somekanavilla – kuinka tällainen on nykypäivänä edes mahdollista?

Lapsen sairastuminen diabetekseen koskettaa koko perhettä. Sairaana ihminen on diagnoosista riippumatta herkillä ja haavoittuvainen. Silloin hoitavan tahon käytöksellä on erityisen suuri merkitys: parhaimmillaan yksittäiset sanat voivat pelastaa ahdingosta, pahimmillaan syöpyä mielen sopukoihin loppuelämäksi kalvamaan.

Äiti ei koskaan unohda lääkärin sanoja ”lapsesi on reipas, kyllä se siitä”, kun tämä riistää itseltään hengen parin viikon kuluttua käynnistä. Toinen tulee aina muistamaan sen, kuinka vakavan sairauden edessä hoitaja istui viereen, kuunteli ja sanoi: ”Elämä ei pääty tähän, sinä selviät kyllä”.

* * *

Olen sekä potilaana että lääkäriopinnoissani kohdannut mahtavia lääkäreitä, sydämellisiä hoitajia, ihania terapeutteja ja koko joukon muita kultaisia, taitavia ammattilaisia. Vastaan on tullut myös töykeitä, nuivia, omahyväisiä, jopa asiattomia kollegoita.

Vanha klisee, kuinka hoitaja toimii tulkkina lääkärin ja potilaan välillä, on kuitenkin toivottavasti historiaa. Nykyään lääkärikoulutuksessa harjoitellaan vuorovaikutusta ja potilaan kohtaamista pitkin opintoja, kun pari vuosikymmentä sitten näitä ei opetettu käytännössä lainkaan. Sujuva kommunikaatio ja luottamuksellinen ilmapiiri ovat oikeasti merkityksellisiä esimerkiksi hoitoihin sitoutumisen kannalta.

Potilas odottaa lääkäriltä paljon; asiantuntevaa hoitoa, välittävää kohtaamista, positiivisia sanoja. Harteilla on paljon vastuuta ja painetta monesta suunnasta. Hoitohenkilökunnan työ on raskasta, ja jokaisella on joskus huono päivä. Ne eivät oikeuta tylyyn käytökseen, mutta inhimilliset virheetkin kuuluvat elämään.

Tällä alalla on helppo uupua ja kyynistyä, vaikka erityisesti jälkimmäistä tulisi kaikin keinoin välttää. Arvostamani lääkäriopettaja sanoi kerran, että ikävältä tuntuvan käyttäytymisen takana on usein työhön väsynyt kollega. Uskon, että lopulta vain pieni osa terveydenhoitoalalla on oikeasti huonotapaisia, asialliseen käytökseen ja myötäelämiseen kykenemättömiä ihmisiä.

* * *

Luettuani jutun pistospelkoisesta lapsesta minulle heräsi kysymyksiä – sekä diabeetikkona että tulevana terveydenhuollon ammattilaisena. Miksi tälle perheelle on jäänyt niin ikävä fiilis lapsen diabeteksen hoidosta? Mitä sairaalakäynneillä on todellisuudessa tapahtunut? Olisiko paremmalla vuorovaikutuksella päästy toisenlaiseen lopputulokseen?

Pohdintoihini en saa koskaan vastauksia, sillä hoitopaikka ei voi milloinkaan kertoa potilaiden asioista julkisuudessa. Hyvä näin, sillä vaitiolovelvollisuuden pitää olla rikkumaton. Muuten luottamukseen perustuvilta hoitosuhteilta putoaisi pohja.

Julkisuuteen nousevissa tapauksissa, joissa syytetään milloin huonosta hoidosta, milloin julkeasta käytöksestä, milloin jostain aivan muusta, terveydenhuolto on melko voimaton. Yleisellä tasolla tilanteita voi kommentoida, mutta yksittäisiin henkilöihin kohdistuvissa tiedoissa on pysyttävä vaiti. Kärjistetysti: potilas voi kuuluttaa koko maailmalle, kuinka Lasse Lääkäri haukkui läskiksi, nöyryytti tungettelevilla kysymyksillä, ei kirjoittanut elintärkeää lääkereseptiä, käski suksia suolle ja lopuksi vielä sylkäisi päälle. Lääkäri ei voi julkisesti kertoa, kuinka hän todellisuudessa kehotti ylipainoista potilasta laihduttamaan, kartoitti esitiedot kattavasti diagnoosin varmistamiseksi, kieltäytyi uusimasta vahvasti riippuvuutta aiheuttavan lääkkeen reseptiä ja lopussa vahingossa aivasti kohti seinää eikä potilasta.

* * *

Viimeviikkoista uutista ja toisen vanhemman asiaa koskevaa Facebook-päivitystä on jaettu somessa satoja kertoja, viesti on tavoittanut tuhansia. Vastaavan kaltaisia kohuja on noussut ennenkin. Lapseen kohdistuva huono kohtelu vetoaa tunteisiin, jolloin jaa-nappia on tavallista helpompi painaa. Sosiaalisen median maailmassa on kuitenkin vaikea tietää, mikä on oikeasti totta. Uskomattomalta kuulostava juttu voi pitää täysin paikkansa tai olla kokonaan keksitty, eikä lähteitä tai jutun alkuperää ole aina helppo selvittää. Siksi itse suhtaudun varauksella Facebookissa kiertävien koskettavien, vihastuttavien tai mielettömien juttujen jakamiseen. Tarinoilla on aina vähintään kaksi puolta, ja totuus on harvoin mustavalkoinen.

En usko, että diabeetikkotytön tapaus on pelkkää mielikuvituksen tuotetta. Virheitä, pelkojen vähättelyä ja ikävää käytöstä on hyvin voinut tapahtua, koska perheelle on jäänyt tällainen kokemus lapsen sairastuttua.

Me kaikki tulkitsemme toisten sanoja, ilmeitä ja eleitä omien kokemuksiemme pohjalta ja tietynlaisten silmälasien läpi. Kuten alussa kirjoitin, sairaana ihmisen mieli on erityisen herkkä, ja silloin puolustusmekanismit kytkeytyvät äkkiä päälle. Kun puhutaan hyvin henkilökohtaisista asioista, on helppo ylireagoida, tulkita tahallaan tai tiedostamattomasti väärin sekä takertua niihin kuuluisiin lillukanvarsiin.

Muistan, kuinka joskus kouluaikoina terveydenhoitaja näytti kasvukäyrältä pituuden ja painon kehitykseni, ja kertoi niitten olevan plus jotakin. Arvot olivat normaaleja, mutta jostain syystä tulkitsin terkan tarkoittaneen minun olevan liian lihava. Käynnin jälkeen loukkaantuneena tiuskin ja haukuin äidilleni kamalaa hoitajaa, joka moitti pullukaksi.

Diabeteksen hoidossa siirryin viisitoistavuotiaana lasten puolelta nuorten klinikkaan. Siellä hoitava lääkäri ei ollut ikävä, mutta kemiamme eivät kohdanneet. Lähes joka käynniltä lähdin pois ovet paukkuen ja itkua vääntäen. Jos olisin silloin murrosiän kuohuissa purskauttanut tuntemukseni nettiin, olisi koko nuorisopoli saanut jäätävän kylmää kyytiä.

* * *

Verensokerini eivät vieläkään pysy tasaisena. Etenkään aamuarvoissa ei tunnu välillä olevan mitään logiikkaa. Valitin tästä diabeteslääkärilleni, joka totesi jotenkin niin, että monet diabeetikot tuppaavat pistämään iltaisin liian varovasti insuliinia ja samalla napostelevat ylimääräistä iltapalaa. Aamulla sokerit ovat sitten korkealla. Hän tuskin tarkoitti sanomisiaan pahalla, ja varmaan perusti ajatuksensa moniin hoitokokemuksiin. Silti koin sen näpäytyksenä. Muistan muutaman kerran yöhypoissa leipää mussuttaessani kironneeni lääkärin ties minne ja aikoneeni vakaasti ladata hänelle päin naamaa, että tässä nyt se ”liiallisen napostelun ja varovaisen insuliiniannostelun” lopputulos, tule itse elämään diabeetikon arkea!

Ehkä lääkäri oli jossain määrin oikeassa, saatan alitajuisesti pistää liian varovasti yötä vasten. Mitättömistäkin sanoista on helppo loukkaantua, kun on kyse niin henkilökohtaisesta ja iholle tulevasta sairaudesta kuin diabetes.

Jokainen ihminen on ainutlaatuinen yksilö. Diabeteksen ja muiden pitkäaikaissairauksien hoidossa tämän ymmärtämisellä ja aidolla kohtaamisella on erittäin tärkeä merkitys. Diabetes ei ole koko elämä, mutta se vaikuttaa koko elämään.

Minä en ole vain diabetes, mutta diabetes on osa minua. Haluan tulla kohdatuksi kokonaisuutena, en pelkästään sairauteni kautta. Siinä riittää haastetta tulevalle lääkärille: osata kohdella potilaita kokonaisvaltaisesti, välittäen, kuunnellen ja auttaen. Olemalla ihminen ihmiselle.