Eri sairaudet, yhteiset kokemukset

Inspiksessä on puhuttu jästikavereista ja diabeetikkokavereista. Joku voi ajatella, ettei toisesta pitkäaikaissairaasta voi olla vertaistukea oman sairauden hoitoon. Tämä väite on kuitenkin osoittautunut vääräksi.

Minä ja Camilla tutustuimme eskarissa vuonna 2005. Istuimme vastakkain ruokapöydässä ja siinä taisin puhua hänelle ensimmäisen kerran. Siitä asti olemme olleet lähes koko ajan yhdessä. Vaikka olimmekin välissä eri kouluissa ja myös nykyäänkin, on meillä ollut hyvin tiivis suhde. Meitä ovat liittäneet yhteen Sims, intohimo taiteisiin ja meidän pitkäaikaissairautemme.

Camilla sairastaa lasten moninivelreumaa ja alopeciaa. Reuma on diagnosoitu hänellä jo ennen kuin tutustuimme, alopecia ilmestyi kuvioihin vuonna 2011. Emme ole ihmetelleet toistemme sairauksia, vaikka tuntuikin todella pahalta seurata vierestä toisen hiustenlähtöä. Molemmilla on ollut tekemisrajoitteita elämämme aikana. Olen ainakin itse ajatellut asian niin, että toinen ei voi joskus juosta, enkä minä voi aina syödä herkkuja.

Muistan eskarissa omilta synttäreilläni tanssikilpailun, johon Camilla ei voinut osallistua. Muistaakseni nappasin hänet reppuselkään ja sillä tavalla hän pystyi osallistumaan. Olen myös usein hypyttänyt Camillaa meidän trampoliinilla kun hänellä on ollut liikuntakielto. Minulla oli ainoana lupa käydä Camillalla ilman lupaa, jos minuun iski koulumatkan aikana matalat. Muuten sairaudet eivät ole vaikuttaneet meidän tekemisiimme näkyvästi.

Olemme tarjonneet toisillemme vertaistukea monessa asiassa. Olen voinut sanoa ärsyttävistä kontrollikäynneistä Camillalle, ja hän tietää mistä puhun. Meille osui myös siirtyminen lasten polilta aikuisten puolelle samaan aikaan, ja olemme käyneet ottamassa H1N1-influenssarokotukset sama päivänä. Koulussa oli kummankin helpompi selitellä, miksi kätemme eivät nouse kovin ylös.

Parhaimmat vertaistukimuistot ovat kuitenkin niiltä aamuilta, kun olemme istuneet yhdessä labran odotushuoneessa, ja pohtineet paljonko meistä otetaan tällä kertaa verta, ja sitten yhdessä liikkatunnille kyynärvarsi molemmilla teipattuna.

Camilla on ollut mulle hyvin suuri tuki. Hän on kuunnellut, kun olen ollut hoitoväsymyksen rajoilla tai on ollut muita huolia diabetekseen liittyen. Olen voinut soittaa hänelle melkein milloin tahansa ja puhua. Tukea kuunteluun tuo juuri pitkäaikaissairaus, tietyt pelot ymmärtää todella hyvin. Camilla on myös monesti kannustanut mittaamaan jos en ole sitä jaksanut tehdä, sekä samalla tietenkin ottamaan insuliinit. Vaikka apu voi kuulostaa vähältä, se on merkinnyt minulle todella paljon!

Tuorein suuri vertaistuki oli minun osaltani hiusteni pois leikkaaminen. Olen alusta asti seurannut Camillan prosessia oman hiuksettomuutensa kanssa. Aloin ajatella, että hänelläkin on oikeus olla itsevarma hiuksettomuudestaan. Mietin asiaa vuoden, kunnes kerroin Camillalle aikeistani. Wanhojen tanssien jälkeen hän sai kunnian leikata hiukseni pois.

Silmänsä avaamalla voikin huomata eri sairauksissa yhteyksiä, joita ei todellakaan ole tullut ajatelleeksi.

Kuvassa Ilona ja Camilla vanhojenpäivänään keväällä 2017.